我是肾上线群里的毛毛,是一名贸易公司文员。
我从2013年末体检就发现尿里有隐血,因为身体没有任何不适,所以当时的我并没有在意。
2015年体检发现中度贫血,血红蛋白只有78g,去看了血液科的医生,大夫说如果再不治疗就会到晕倒的程度了,那个时候依然没有一丝害怕,我知道吃了药我的贫血就会好。在医生的建议下积极吃药治疗,经过大半年的治疗,我的贫血已经好了,我欣喜若狂。
我以为生活将从此一帆风顺,可是命运却给我开了一个大玩笑。到了2017年五一假期,我的哥哥嫂子为我准备了嫁妆,我的男朋友上门商量结婚事宜,一切都在紧锣密鼓的筹备中。
可是天不遂人愿,就在我们两个准备领证前夕,我突然脚肿,去医院做检查,结果查出来血白蛋白23g,24小时尿蛋白2.8g,需要住院肾穿刺,听到这个消息,我整个人都懵了。
彷徨过,挣扎过,但最终去医院积极配合医生治疗。
经过一系列术前检查,在2017年6月19日做完了第一次肾穿,光镜结果出来后,大夫告诉我考虑是致密物沉积病(DDD),是一种非常罕见的肾脏疾病,最终要等电镜结果出来才能确诊。医生当时跟我说了三种治疗方案,我这种类型即使用了激素也不会有什么效果,最终选择了吃药来控制病情。
出院半个月去复查,我的尿蛋白就下降到1g,心里很高兴,随后每个月都去医院复查,在家里自己监测血压,饮食清淡,方方面面都很注意,尿蛋白一直在1g上下徘徊。因为电镜没有取到肾小球,医生告诉我不能明确诊断,但是不影响目前治疗,就一直吃药控制,按时去医院复查。
2017年10月份,那段时间心情差到极点,男方家里反对,导致婚礼取消,我和他最终迫于压力选择了分手,我孤身一人面对这一切。因为情绪的关系,我的尿蛋白又上升到了2g。
意识到问题的严重性,我决定积极调整好自己的心态,坦然面对这一切,不管结果如何,我都要乐观面对每一天,眼下先把身体调养好,保证一辈子不毒才是最重要的事情。
而在我住院期间,我在肾上线招募第一期全病程管理的时候,我就果断报名参加了,选了喻小娟大夫,她正好是擅长我得的这个病种,很细心也很负责任。在全病程管理上,管理医生每月会按时回访,我问的每个问题都有耐心的讲解。
在喻大夫和之前医院主治医生的建议下,我来到北京大学第一医院做了检查,也做了基因检查,只有C3补体低,其他结果正常。
我记得在4月份复查的时候,由于喻大夫临时通知要参加考试,特意打电话跟我说,让我把化验结果上传到APP上,并通知我5月份可以做肾穿,会给我安排床位。
在喻大夫的安排下,我在今年5月份又做了第二次肾穿,肾穿当天是喻大夫出门诊,门诊结束后,还特意到病房看我肾穿后的状态,帮助我排尿,真的很感动。肾穿后的第二天,肾内科主任来查房,跟我说:“你的病是很难控制的一种,现在控制的还不错,一定要避免感染。如果到了吃特效药的地步,每年需要200多万,一般的家庭都无力支付。”如果是去年的我听到这些,估计早就被吓住了,可是今年听到这个结果,我却一点不害怕,反而特别淡定。因为我坚信我只要积极配合,一定不会到那一天。
做完肾穿刺后,出院的第二天,我发现尿的颜色偏红,以前从未有过,心里十分害怕,我给喻大夫留言说明情况,喻大夫回复说那没有关系,会自行恢复,我一颗悬着的心终于放下了,一周以后肾穿刺的结果出来了,这次终于确诊了,是C3肾小球肾炎。
目前一直在肾上线管理医生指导下管理着病情,现在病情很稳定,吃药控制着,虽然尿蛋白还没有到1g以下,但是我相信,把疾病交给信任的医生,其他的只要我们心态好,规律作息,规律饮食,适当锻炼,总有一天会降下去,一辈子不毒。和正常人一样可以活的多姿多彩,生活一样会美好。
愿你我不被理想辜负,有人陪你一起前进,美好的事物,有你,有我!
清利湿热,解毒消肿。用于慢性肾炎之湿热证,症见:浮肿、腰痛,蛋白尿、血尿、舌苔黄腻等。
健客价: ¥34益气养阴,补肾健脾,清除余毒。用于气阴两虚,脾肾不足,水湿内停所致的水肿,症见神疲乏力,腰膝腿软,面目、四肢浮肿,头晕耳鸣;慢性肾炎,蛋白尿,血尿见上述证候者。
健客价: ¥24.5清热解毒,利湿通淋。用于急性肾盂肾炎,急性膀胱炎,下焦湿热证,证见:发热恶寒、尿频急、尿道刺痛或尿血、腰痛等。
健客价: ¥25.8清利湿热,解毒消肿。用于慢性肾炎之湿热证,症见:浮肿、腰痛,蛋白尿、血尿、舌苔黄腻等。
健客价: ¥55适用于各类伴有镜下血尿和高凝状态的肾小球疾病,如肾炎、慢性肾炎、肾病综合征早期尿毒症以及冠心痛、脑梗死、脉管炎等的辅助治疗。
健客价: ¥11本品适用于各类伴有镜下血尿和高凝状态的肾小球疾病,如肾炎、慢性肾炎、肾病综合症、早期尿毒症以及冠心病、脑梗塞、脉管炎等的辅助治疗。
健客价: ¥10适用于各类伴有镜下血尿和高凝状态的肾小球疾病,如肾炎、慢性肾炎、肾病综合征早期尿毒症以及冠心病、脑梗死、脉管炎等的辅助治疗。
健客价: ¥12.5本品适用于各类伴有镜下血尿和高凝状态的肾小球疾病,如肾炎、慢性肾炎、肾病综合征早期尿毒症以及冠心病、脑梗死、脉管炎等的辅助治疗。
健客价: ¥12本品适用于各类伴有镜下血尿和高凝状态的肾小球疾病,如肾炎、慢性肾炎、肾病综合症、早期尿毒症以及冠心病、脑梗塞、脉管炎等的辅助治疗。
健客价: ¥28.9益气养阴,补肾健脾,清除余毒。用于气阴两虚,脾肾不足,水湿内停所致的水肿,症见神疲乏力,腰膝腿软,面目、四肢浮肿,头晕耳鸣;慢性肾炎,蛋白尿,血尿见上述证候者。
健客价: ¥272治疗原发性高血压,合并高血压的2型糖尿病肾病的治疗。
健客价: ¥30.5补肾壮阳,强精增髓。用于性欲衰退,肾虚,气弱,阳痿,早泄,遗精及男女一切肾病。
健客价: ¥20血管扩张药。有改善微循环作用。主要用于微循环障碍性疾病,如糖尿病引起的肾病,周围神经病,视网膜病,眼底病及缺血性脑血管病,也可用于高血压病的辅助治疗。
健客价: ¥23.31、骨质疏松症; 2、肾性骨病(肾病性佝偻病); 3、甲状旁腺机能亢进(伴有骨病者); 4、甲状旁腺机能减退; 5、营养和吸收障碍引起的佝偻病和骨软化症; 6、假性缺钙(D-依赖型I)的佝偻病和骨软化症。
健客价: ¥48.51.水肿性疾病包括充血性心力衰竭、肝硬化、肾脏疾病(肾炎、肾病及各种原因所致的急、慢性肾功能衰竭),尤其是应用其他利尿药效果不佳时,应用本类药物仍可能有效。与其他药物合用治疗急性肺水肿和急性脑水肿等。 2.高血压。在高血压的阶梯疗法中,不作为治疗原发性高血压的首选药物,但当噻嗪类药物疗效不佳。尤其当伴有肾功能不全或出现高血压危象时,本类药物尤为适用。 3.预防急性肾功能衰竭用于各种原因导致肾脏
健客价: ¥8.5血管扩张药。有改善微循环作用。主要用于微循环障碍性疾病,如糖尿病引起的肾病,周围神经病,视网膜病,眼底病及缺血性脑血管病,也可用于高血压病的辅助治疗。
健客价: ¥29祛风解毒、除湿消肿、舒筋通络。有抗炎及抑制细胞免疫和体液免疫等作用。用于风湿热瘀,毒邪阻滞所致的类风湿性关节炎,肾病综合症,自塞氏三联症,麻风反应,自身免疫性肝炎等。
健客价: ¥16.8补肺益气。用于肺肾两虚所致咳喘、浮肿等症,亦可用于各类肾病、慢性支气管哮喘、慢性肝炎及肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥13.5补肾壮阳,强精增髓。用于性欲衰退,肾虚,气弱,阳痿,早泄,遗精及男女一切肾病。
健客价: ¥22补虚损,益精气,保肺益肾,扶正固本。用于乙型慢性活动性肝炎,肝硬化;房性、室性早搏,心动过速、心动过缓;顽固性失眠症及肾病综合症,癌症辅助治疗。
健客价: ¥23治疗原发性高血压。合并高血压的II型糖尿病肾病的治疗。
健客价: ¥17.81.治疗低钾血症 各种原因引起的低钾血症, 如进食不足、呕吐、严重腹泻、应用排钾利 尿药、低钾性家族周期性麻痹、长期应用糖 皮质激素和补充高渗葡萄糖等。2.预防低钾血症当患者存在失钾情况,尤其是如果发生低钾血症对患者危害较大时(如洋地黄化的患者),需预防性补充钾盐,如进食很少、严重或慢性腹泻、长期服用肾上 腺皮质激素、失钾性肾病、以及Bartte's综合征等。3.洋地黄中毒引起频发、多源性早搏或快
健客价: ¥14.81.适用于预防同种异体肾、肝、心、骨髓等器官或组织移植所发生的排斥反应,也适用于预防及治疗骨髓移植时发生的移植物抗宿主反应(GVHD) 2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。
健客价: ¥2321. 原发性和继发性高尿酸血症,尤其是尿酸生成过多而引起的高尿酸血症;2.反复发作或慢性痛风患者;3.痛风石;4.尿酸性肾结石和/或尿酸性肾病;5.有肾功能不全的高尿酸血症。
健客价: ¥39