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罕见肾病女孩 我的故事分享给你

2019-05-14 来源:肾上线  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:出院半个月去复查,我的尿蛋白就下降到1g,心里很高兴,随后每个月都去医院复查,在家里自己监测血压,饮食清淡,方方面面都很注意,尿蛋白一直在1g上下徘徊。

我是肾上线群里的毛毛,是一名贸易公司文员。

我从2013年末体检就发现尿里有隐血,因为身体没有任何不适,所以当时的我并没有在意。

2015年体检发现中度贫血,血红蛋白只有78g,去看了血液科的医生,大夫说如果再不治疗就会到晕倒的程度了,那个时候依然没有一丝害怕,我知道吃了药我的贫血就会好。在医生的建议下积极吃药治疗,经过大半年的治疗,我的贫血已经好了,我欣喜若狂。

我以为生活将从此一帆风顺,可是命运却给我开了一个大玩笑。到了2017年五一假期,我的哥哥嫂子为我准备了嫁妆,我的男朋友上门商量结婚事宜,一切都在紧锣密鼓的筹备中。

可是天不遂人愿,就在我们两个准备领证前夕,我突然脚肿,去医院做检查,结果查出来血白蛋白23g,24小时尿蛋白2.8g,需要住院肾穿刺,听到这个消息,我整个人都懵了。

彷徨过,挣扎过,但最终去医院积极配合医生治疗。

经过一系列术前检查,在2017年6月19日做完了第一次肾穿,光镜结果出来后,大夫告诉我考虑是致密物沉积病(DDD),是一种非常罕见的肾脏疾病,最终要等电镜结果出来才能确诊。医生当时跟我说了三种治疗方案,我这种类型即使用了激素也不会有什么效果,最终选择了吃药来控制病情。

出院半个月去复查,我的尿蛋白就下降到1g,心里很高兴,随后每个月都去医院复查,在家里自己监测血压,饮食清淡,方方面面都很注意,尿蛋白一直在1g上下徘徊。因为电镜没有取到肾小球,医生告诉我不能明确诊断,但是不影响目前治疗,就一直吃药控制,按时去医院复查。

2017年10月份,那段时间心情差到极点,男方家里反对,导致婚礼取消,我和他最终迫于压力选择了分手,我孤身一人面对这一切。因为情绪的关系,我的尿蛋白又上升到了2g。

意识到问题的严重性,我决定积极调整好自己的心态,坦然面对这一切,不管结果如何,我都要乐观面对每一天,眼下先把身体调养好,保证一辈子不毒才是最重要的事情。

而在我住院期间,我在肾上线招募第一期全病程管理的时候,我就果断报名参加了,选了喻小娟大夫,她正好是擅长我得的这个病种,很细心也很负责任。在全病程管理上,管理医生每月会按时回访,我问的每个问题都有耐心的讲解。

在喻大夫和之前医院主治医生的建议下,我来到北京大学第一医院做了检查,也做了基因检查,只有C3补体低,其他结果正常。

我记得在4月份复查的时候,由于喻大夫临时通知要参加考试,特意打电话跟我说,让我把化验结果上传到APP上,并通知我5月份可以做肾穿,会给我安排床位。

在喻大夫的安排下,我在今年5月份又做了第二次肾穿,肾穿当天是喻大夫出门诊,门诊结束后,还特意到病房看我肾穿后的状态,帮助我排尿,真的很感动。肾穿后的第二天,肾内科主任来查房,跟我说:“你的病是很难控制的一种,现在控制的还不错,一定要避免感染。如果到了吃特效药的地步,每年需要200多万,一般的家庭都无力支付。”如果是去年的我听到这些,估计早就被吓住了,可是今年听到这个结果,我却一点不害怕,反而特别淡定。因为我坚信我只要积极配合,一定不会到那一天。

做完肾穿刺后,出院的第二天,我发现尿的颜色偏红,以前从未有过,心里十分害怕,我给喻大夫留言说明情况,喻大夫回复说那没有关系,会自行恢复,我一颗悬着的心终于放下了,一周以后肾穿刺的结果出来了,这次终于确诊了,是C3肾小球肾炎。

目前一直在肾上线管理医生指导下管理着病情,现在病情很稳定,吃药控制着,虽然尿蛋白还没有到1g以下,但是我相信,把疾病交给信任的医生,其他的只要我们心态好,规律作息,规律饮食,适当锻炼,总有一天会降下去,一辈子不毒。和正常人一样可以活的多姿多彩,生活一样会美好。

愿你我不被理想辜负,有人陪你一起前进,美好的事物,有你,有我!

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