前一段时间接诊了一例慢性肾脏病病人,他的情况非常令人惋惜。但是他的就医经历却很有代表性。因为每年都能遇到一些这样的病人,所以有些话不得不说说,免得有更多的肾友再走这样的弯路。
得了慢性病最忌讳的是什么?
李大夫以为比起病情严重程度本身而言,有一点可能更重要,那就是坚持。所以,得了慢性病最忌讳的就是有意无意的放松警惕甚至放弃治疗。
这位肾友是10年前查体时发现蛋白尿的,当时还做了肾活检病理,之后开始了漫漫求医路,到处求医问药。可是治了两年蛋白尿还是一两个加号,自认为治也治不好了就放弃了治疗。
直到最近感到乏力,出现了脚踝部水肿,才经熟人介绍找到我看病。化验结果出来后让人感觉很失落,血肌酐已经很高,估算的肾小球滤过率只有正常同龄人的十分之一,肾脏B超显示双肾已经明显缩小。也就是说他的肾病已经进展到慢性肾脏病的第5期了。
当我把他的肾病病情坦诚地如实相告后,他叹了口气说,真是怕什么来什么,这下噩梦成真了。
谈到下一步怎么办,我告诉他透析或者肾移植。但是当时他家里经济条件尚不允许他做肾移植。我建议他先了解一下透析治疗的模式,考虑好选择哪种方式的透析,尽快建立相应的透析通路。如果选择做腹膜透析就先置腹膜透析导管,如果选择做血液透析就尽早做个动静脉内瘘手术。
今天咱们不说尿毒症的肾脏替代治疗,主要是说说这位肾友的就医经历中的种种问题,供朋友们总结经验教训。
经过仔细询问病史,他在诊断肾病后的前两年里,南京、北京和省城的大医院几乎都去了。接受治疗的两年里也曾经尝试过多种不同的方案,从激素到雷公藤多甙再到他克莫司和来氟米特都试过。只是每个方案都坚持的不够,一两个月不见所谓好转就换医院换大夫换方案,到头来钱没少花,病情却未见好转。
后来他来复诊,终于按照我的要求把以前就诊的部分病历资料带来了。我翻了一遍,发现曾经有一段时间他的24小时尿蛋白定量已经控制到1克以内了,问他当时为什么没有坚持那个方案,他说他只会看加号。
我仔细一看,果然同期的尿常规显示尿蛋白还是两个加号。我说应该是以定量为准。他说专家们都很忙,没人给他解释这些,他自己觉得既然尿蛋白还是两个加号,就认为没有效果,回家就停了药,又找别的医生看了。结果还是一样,自己说这个病又不疼不痒,不耽误吃喝,索性停了治疗,装作没病的人儿一样稀里糊涂的过了这些年。
然而正是讳疾忌医和掩耳盗铃、自欺欺人的这几年,他的肾功能悄然丧失殆尽,最后不得不提前进入透析治疗的阶段。岂不让人感到惋惜。
他自己也感到非常后悔,说当时如果遇到一位有耐心的医生把长期治疗的重要性和必要性讲讲清楚,他也不会如此轻易的放弃治疗。
世界上没有卖后悔药的。其实尿常规的尿蛋白加号只是个定性检查,受影响因素较多,比如晨尿一般尿蛋白浓度偏高一些。不代表其他时间点的尿蛋白也是这么多。
另外,即使真的治疗效果不好,也不应该放弃所有的治疗。长期坚持做好饮食控制,在医师指导下合理选择必要的药物比如血管紧张素抑制剂类药物积极控制血压和尿蛋白量,尽可能防治可以纠正的可逆因素,保护肾功能,完全可以延缓肾脏病的进展。
俗话说坚持就是胜利。奉劝各位肾友务必做好长期坚持规范治疗的心理准备,把慢性肾脏病的带病生存当作另外一种生活方式。
只有正确的认识疾病,科学的控制病情,长期坚持自我管理,才能把慢性肾脏病造成的危害降到最低。
其实得了慢性肾脏病也没有什么大不了,只是需要换一种活法儿而已,最忌讳的是轻言放弃!