每年2月的最后一天是“国际罕见病日”,今年是国际罕见病日设立10周年。
2月27日下午,《2018中国罕见病调研报告》发布。此次调研中首次加入了医生部分,在对罕见病的普遍认知调研中,虽然医生得分高于病友和病友亲属,但满分10分医生平均得分也仅为5.52分,有三成医生明确表示自己不了解罕见病。
参与此次调研医生有285名,研究生以上学历超过77%,超过1/4的医生有博士及博士后的学位及经历,另外25.6%是大学本科毕业,5.6%为大学专业毕业,受访医生整体学历、职称、工作医院的级别都远高于全国平均水平。
调研通过主观和客观两个维度测量医生对罕见病的认知和熟悉程度。主观上,有33.3%的医生承认自己仅听说过罕见病,但不了解,有两名医生称自己从未听说过罕见病。
在客观经验上,285名医生中,有196名曾“遇见过”罕见病或病人,其中超过41%的人遇到过10种以上的罕见病。耳鼻咽喉科的所有医生,80%的儿童保健康医生,71.4%的儿科医生,63.6%的医学检验科医生,58.3%的内科医生,54.5%的妇产科医生,50%的中医科和疼痛科医生均遇到了6种以上的罕见病。
医患之间对罕见病诊治上的认知差异是本次调研很有价值的收获。除了对罕见病的严重程度上双方判断基本一致外,在其它方面双方认知都存在一定差异。
在确诊难度上,病友普遍认为比较难,而医生则认为没那么难,在诊治过程中的医疗信息获得难度上,也同样如此,医生回答更偏向于“一般”。其中在随访问题上双方认知差异最大,67%的病友反应医生从未随访过,而超过75%的医生表示有过随访,分析认为这可能源于医患间对“随访”的理解有所不同。
整体而言,医生对于罕见病的诊断与治疗并没有像病友感觉的那么难,与病友沟通中也觉得自己解释的已非常清楚,但实际上病友的感受并不相同。报告认为这需要医患双方加强沟通、取得共识。
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