我于2014年翻译出版了《让我听见你的声音-一个家庭战胜孤独症的故事》,其中一段主人公母亲最绝望的时刻,信仰的力量让她坚定的面对自己两个孩子患孤独症的残酷现实,并最终战胜孤独症的记述。值此2016年圣诞夜前夕,向各位受自闭症/孤独症困扰的家庭致以衷心的问候!并从原手稿里贴出这一段书中感人的经历,与各位家长共勉:
我是说,有那么一些时刻,在祈祷或沉默时出现,回响和捕捉到一个不是我自己的声音,内心的另一个存在瞬间闪过,但清晰可辨。这是一个不可能完整描述的经历。就像在我之前那些更有天赋和灵气的人体验过的那样,这一刻的感觉更多不是快乐—虽然也有快乐—更多是恐惧。此刻灿烂的光明和美妙至极映衬出人如此精神匮乏,相形见绌。鲁道夫?奥拓提到的“极致神秘”—某种压倒一切,神秘至极的东西让人灵魂敬畏,恐惧晕眩,在造物主前战栗。
这样的光明,这样的爱,远远超出人们的智慧,充满神圣。这种体验让我渐渐悟出两件事:首先是我依恋这样的光明,愿意以余生等待和希冀完全沐浴他的光明灿烂;第二是我无法把握它。祈祷的时刻会结束,教堂会空寂冷清下来,时间匆匆而过。我必须赶着去买日常所需,接孩子,回到日常生活的各种担忧、琐事,消遣和责任。不知何故,生活在人世间不能拥有这样的光明,如果幸运的话,我们只能可望不可求,极个别时刻我们的灵魂和心灵会导向这个方向。
然而,现在面对危机时刻,我不是用理智决定做祈祷,而是全然不顾的祷告。我执着于祈祷,就像在黑暗的海洋风暴中不被卷走时的挣扎。我的祷告就是恳求,完全不是在全能的上帝面前应有的那种虔诚、沉思默想的爱或得到一份安详。我的祈祷是混乱、哽咽和绝望的祈求。“主啊,不要这样,把我的小女孩还给我,把她还给我,别让这个事情发生,阻止它,把她还给我!”
每个夜晚我总是要醒来几次,有时因米切尔哭声,有时我不间断从梦里惊醒。匆忙从睡眠醒来的阶段每次重复不变:
开始醒时模糊意识到自己睡着了,似乎漂浮在水面上。这个阶段持续几秒时间,那一刻我尚未完全意识到自己是谁。现实还是片段、凌乱的,人在半梦半醒之间。接着局促感到身体的强烈不适,最先脸部有游动的针刺感,我会抬手去摸,试着除掉刺痛带来的阵阵痉挛抽搐。刺痛会突然走到胸部,恐惧上涌,肾激素陡增。最后在我起身清醒时,出了问题的记忆重压过来。这里出了什么问题?
这就是“它”的重压。哦,是的。马莉。马莉是孤独症,它的波涛淹没了我。
这些夜里,我唯一能够抓住的东西是祷告。
然而,我的祷告苍白无力,仿佛一个噩梦醒来的孩子在抽泣,反复祈求一个事情:让病症离开,我害怕。
见多布罗斯基医生当天晚上,我的承受力到了极限,害怕第二天早晨到来。我找不到任何安慰,没有任何理由继续下去。当然我知道我要撑下去,别无选择,只是我不情愿这样。生活似乎过于痛苦,没有任何欢乐和希望。我不能接受失去马莉,可是所有的征兆摆明我就要失去她。我知道我要起来面对第二天,但是我不情愿。
已经是凌晨一点,我仍不能入睡。我不能哭,欲哭无泪。精疲力竭,但仍无法摆脱承受不住的恐惧。梳妆台上有一盏蜡烛和圣象,我点燃蜡烛,目不转睛看着它发出温暖而柔软的火焰。这个寂静夜里马克和孩子们还在睡眠,我独坐在烛光前,渴望感到上帝的存在。
“主啊,我需要你的帮助,胜过任何时候……”祷告里我请求改变现状:“请让这个诊断是误诊,让她不是孤独症……”今夜不同,我要恳求另外一些东西。”主啊,给我……使我……您的力量……您的安详…..给我您的力量和安详,这样我才能继续走下去。”
可是我还有说一件事,一件困难和可怕的事。看着烛光,我双手合十,低下头,心愿全身心付诸上帝的爱。之后我小声说出我内心反对、但灵魂驱使的话:
“愿你的旨意行在地上,如同行在天上。”
—瞬间,我全身不可思议地充溢着舒适。
我知道一个孩子的孤寂,孤独地在黑暗中颤抖时,猛然被爱的双臂抱住那一刹那的感觉。此刻我被爱震撼,为宁静抚慰。多亏这次午夜祈祷,我全身每个细胞都被赋予了力量。上帝在那里;他了解,他在听。他在上天看着我们;“他不长眠,不睡眠。”
我吹灭蜡烛,上床睡觉,几周来我第一次睡得很沉,没有做梦。我跌跌撞撞,恐惧哭泣,攀爬到黑暗的洞穴口,这时上帝的手拉住了我的手。
我不是神学人士,从不知道如何面对世上各种邪恶现象,如虐待儿童,要命的疾病,无辜人受罪,不公正占上风等。但我不认为上帝对邪恶有决定权:如库史那拉比所说,上帝和我们一起承受邪恶,“你的旨意行在地上,如同行在天上”不是说上帝要让我们和马莉受苦,而是我的自述和自我确认:如果我们对他的善和爱有足够信任,我们将不会被病症和邪恶吞噬。如果我们把自己托付给上帝的意志,事情会有转机。他会给我们力量和勇气,面对并走出病症。至于是不是说我们会有勇气承受马莉的病症,或是我们会奇迹般地让她恢复,我不得而知。
早上醒来,我觉得浑身放松,自米切尔出生来从没有过的惬意。我的意识边缘仍有恐惧和悲伤的涟漪涌动,它还要持续随后的几个月。但是我觉得心里很平静。我的手握在上帝手里,他会让我们重新开始生活。无论何时恐惧的巨浪袭来,我会停下所有事情祷告,牢记我把心爱的人寄托给了上帝:“如果主在我们一边,还有谁能奈何我们?”还有什么能压倒我们,消灭我们?我们会有出路,我们相信上帝。
这之后出现了最初的希望征兆,而且事情来的很快......