如果你有一个自闭症的孩子,你很可能读过各种与自闭症有关的文章,包括其他自闭症孩子的父母的心得体会,心理学家给出的专业意见,还有自己就有自闭症障碍的人分享的亲身经历。你有可能带孩子咨询儿科医生,听取关于儿童疾病和父母关照特殊孩子的建议。你尽力综合所有这些不同来源的信息,竭力弄清楚如何帮助孩子达到他的潜能所在。
但是,你带孩子去看儿科医生,医生不按惯例给你建议,但她能向你解释孩子不能表达的感受,你会怎么想呢?你可能会想:"太好了,我找到了一名自己有自闭症的孩子的儿科医生“。否,实际上,这个儿科医生自己有自闭症谱系障碍!说什么?!
家长小贴士:爸爸在女儿诊断为自闭症后发现自己有自闭症
我诊断的经过开始于三年前。2013年5月15日,我被正式诊断为阿斯伯格症(后来改为自闭症谱系障碍—轻度)。在我42岁那年,对过去几十年来职业适应的挣扎以及严重的职业焦虑,我终于有了解释。
在我还是一个孩子的时候,自闭症指的是症状严重、没有语言的患者儿童,这当然不适用于我。在我得到确诊后,从自闭症的角度,我开始重新审视我过去的整个生活。现在看来许多事情能解释通了。在二年级时,我恳求与另一个女孩来做朋友。在高中的时候,我开玩笑的话使整个班级的同学很生气。每个人的反应让我的胸口紧得喘不过气来,但我却不知道我说错了什么话。
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我很早就"执着"要成为一名医生。按此目标努力,我最终进了医学院,梦想成真。在我的记忆里,那一天主任出于"担心"向我走过来,因为她注意到我"似乎比任何其他学生更为焦躁不安"。从那天起,医学院成了我长期职业生涯焦虑的开始,我在社交能力上的缺陷使我一筹莫展,耗尽了我的精力和脑筋。在争取生存和实现梦想的日子里,我脆弱的自尊心平添了更多的精神负担,给我留下长久的阴影,直至今日我还在努力去克服它的影响。
从医学院毕业本该去实现我毕生的梦想,但是融入这么多依赖社会技能的职业的斗争意味着我的旅程才刚刚开始,为了生存下来每天都是新的战斗。我开始的工作在儿科急诊,在那里每天的情景都不同,我喜欢分析各种症状信息并据此作诊断。然而,压力大的环境,年幼孩子死亡的悲剧,体力强度难以承受的工作日程,多年来有增无减。看到同事常年里专心致力于同一项工作,而我总在试图找到合适自己的其他位置,让我觉得自己令人难以置信的失败。
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我看病的风格主要是提供信息,教育父母,而不是做不必要的检查或开不需要的处方。然而,在急诊部门,这么做会引起许多父母的投诉,因为我"没有达到他们的要求"(为他们的孩子的病毒开抗生素等)。多数投诉发生在他们离开医院后,而我从来没有想到有什么不对劲,只是后来我受到主管的批评。我仍觉得这没关系,我在医术方面没错,只是孩子父母"不满意"。因此,我的方式没有改变︰好心的忠告总招致家长的投诉和主管的批评。我的想法如此固着,但内心的恐惧与日俱增,经常是一想到工作就紧张不已。难怪有许多自闭症患者,受不自知的焦虑和情感创伤困扰多年后,出现“创伤后应激障碍”。
我现在转到普通儿科工作。变动工作的初衷是,能更多为理解我的行医风格的家庭看病。然而,其他人似乎一眼就明白的日常办公室争斗与各种规章,而我却不得其门而入,新的压力与日俱增。
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在我的自闭症确诊后,我开始能够更好地了解自己,我也意识到有自闭症的儿科医生有许多别人不具备的优势。我认为,做儿科医生并不是我自觉的选择,更多是好多儿童愿意接受大人的想法的结果。但我的个性特点,在成人的世界里被看作是沟通缺陷,在接触受到惊吓的孩子面前却成了强项。我能让自己做各种滑稽表情逗乐,这样孩子就不惧怕给他们做检查。很多这些孩子的父母对我表达谢意,从中我得到最大的满足和回报。
我的另一个"阿斯伯格"技能是非常注重细节。有时这一特点让我发现一些细微症状,否则可能会被忽略而导致无法做出正确的诊断。这种技能也使我承受更多压力,正因如此,我经常工作日程结束后加班加点。日程压力越大,我的效率越低(大多数自闭症患者都是如此)。我忍受日常焦虑努力平衡家庭生活、书写病历和指导病人护理。由于正常工作时间内不能完成的工作,要用我的私人时间接着做,常常搞得身心疲惫,灰心丧气。
多数情况下,我不会告诉家长我有自闭症障碍。然而,在我与一些有自闭症儿童的父母知会后,他们对此十分感激和和接受,让我作为一个人或一名儿科医生,慢慢地开始有了自信。我变得更有希望,过去的情感伤害似乎渐渐消失。
我的个人和职业的自我发现的经历,直到现在,我一直埋在内心深处。然而,冒逾越"正常专业界限"的风险,我希望人们能更好地理解我们自闭症谱系患者在不同程度上经历的挣扎。所有我在严重依赖社会技能的职业生涯里挣扎求生的经历,使我具有独特的视角去理解特殊的病人,而其他儿科医生做不到这一点。也许在这种认识中,我最终找到了我的职业的特殊位置。
罗谢尔?卡鲁索?弗林,一名儿科医生,专业从事儿科急诊医学,后在丈夫的鼓励下,罗谢尔决定改为普通儿科事业。2013年5月,她42岁那年,她的世界再一次颠覆:她本人被诊断患有自闭症。然而,她不但没有因为她生命中的许多挣扎得到解释感到安慰,弗林现在从这个新的角度审视自己的一生。
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健客价: ¥41.9化痰醒脑,祛风活络。用于神志不清,语言蹇涩,肾虚痿痹,筋骨酸痛,手足拘挛,半身不遂。
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