频繁跑医院可能耽误自闭症孩子康复

徐妈妈只身带着六岁的自闭症儿子，从广西赶赴广州就诊。徐妈妈蜡黄消瘦，一脸疲惫。就诊间隙，靠在墙上的她说：“为了这次门诊，我们已经等了半年……我们到处买黄牛号、托关系才最终得到了这样一个珍贵的诊位。”

徐妈妈不是个例，在圈子里有不少家长对医院爱恨交织——一方面家长需要医院提供的医疗支持，例如诊断，评估等;另一方面又在质疑医生诊断和挂号难之间摇摆不定。有的家长甚至把当地三甲的医院都跑了个遍，企图在多家“靠得住”的医院中综合获得相对比较令自己信服的结论。

其中，挂某个医生的专家号的强烈需求是在各种自闭症儿童家长群或者论坛中频繁出现的。

“其实家长不一定总要往医院跑。”邹小兵表示，很多家长频繁地往返家庭和医院，这实际上可能耽误孩子的发展干预，也没办法获得系统的帮助信息。邹小兵教授为什么这么说呢?这就需要我们家长们理性地来分析一下：为什么我们总往医院跑?

徐妈妈的孩子凯乐是一名中度自闭症。因为有了这个孩子，徐妈妈辞去了在事业单位的工作，全职照顾凯乐。因为不清楚凯乐的一些问题，比如他总是摇晃自己的身体，总是腹泻、挑食，总是没来由的发脾气，还常常睡眠惊醒大哭，徐妈妈常常手足无措不知该如何帮助凯乐。

于是，徐妈妈一遇到问题，就想去妇幼挂个号，问儿科，问儿童精神科，问儿童康复部。基本上这个三线城市的妇幼医院，有一半的科室徐妈妈都带着凯乐挂过号。

当问及徐妈妈为何总跑医院的时候，她一下子没忍住就红了眼眶，哭着给我们讲述了她和儿子的经历。

一.不愿相信孩子真的是自闭症

孩子一岁多的时候就有些不同，但是处在事业上升期的徐妈妈没能及时注意到，而带孩子的婆婆也认为孩子的问题随着长大就会慢慢消失。全家人都没有想着要带孩子去医院看。到后面孩子两岁多了，连正眼都不看妈妈一眼，他们才意识到问题，带着孩子到当地妇幼检查，这才发现了孩子的自闭症。

内心被愧疚淹没，徐妈妈带着孩子辗转周边两个城市的多家三甲医院，期望得到一丝希望。然而得到的诊断结果都大同小异：自闭症，重度自闭症，自闭谱系障碍。一家人最终只能接受这个事实。与此同时，有总是害怕小区里其他孩子知道之后会故意欺负他。

很多家长都想找有名的专家进行诊断，一方面是抱着孩子也许不是自闭症的希望;另外一方面也是担心草率的就诊过程得到的诊断结论有误，可能会误导了孩子教育方向，让孩子承担不恰当的歧视或舆论。当然，这里面或多或少都夹带着一部分的内疚，也许孩子被确认不是自闭症之后，家长的内心能够好受一些。

二.自闭症儿童的特异问题层出不穷

在凯乐两岁多的时候，他比较明显的问题只有语言使用很少，眼神与人接触很少，并没有明显的行为问题。而到了三岁半的时候，他便开始出现摆手、眨眼的刻板行为，还常常晚上惊醒之后大哭大闹。到了四岁的时候，凯乐跟其他小朋友一起玩的时候，很兴奋的状态下会抓挠小朋友。徐妈妈很无奈，不知道随着孩子年纪的增长，还会出现哪些让她意料不到问题。

这也是她常往医院跑的原因。一方面她不知道孩子出现的诸多问题表现是因为自闭症孩子成长自然产生的，还是其他的原因导致的。到医院找专家确定一下才安心;一方面在医生这边还能提前知道下一个阶段孩子可能会出现哪些问题，让自己提前有点心理准备。

实际上很多家长对于自闭症个体成长发育过程中存在的一些问题表现并没有明确的认识，家长可以参考的信息一下变得极少。也难怪家长们总往医院跑了。

三.父母缺乏专业性的支持

1、心理支持

自闭症的诊断突如其来，很多家长实际上都没有做好心理准备。因此，有专业的心理咨询师或者心理支持团队帮助家长调整心态，端正积极的干预态度，是非常必要的。必要的家长线下交流，中立的公益平台的资源提供，以及家长主动交流的意愿，是家长在诊断前期最需要拥有的东西。它们能够帮助家长度过内疚、焦虑和痛苦，将孩子的发展性干预提上议程。

2、专业培训支持

“我们太希望可以教会家长们正确的训练方法了。”邹小兵教授说。

家有自闭症儿童，首先需要接受训练的是家长，因为父母才是孩子最好的保护者和老师。经过系统正规的培训，在专业机构的指导和配合下，采取家庭训练为主、机构训练为辅的模式，可能更有利于孩子的成长。

邹小兵认为，如果家长每天一对一、面对面地训练孩子四到六个小时或者以上，坚持半年，便可初见成效。而这个强度，在绝大多数机构里是达不到的。

家庭训练并不需要特别的条件，因为其训练内容并不复杂，一般家长都能应对。它只需要三个前提：家长的爱、时间和方法。如果情况不允许，比如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作，则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。

但无论采取何种策略，都要定期复诊，对孩子的变化进行评估后，调整训练内容和方法。这之中，需要稳定的机构训练，任劳任怨的家庭成员，缺一不可。