自闭症康复培训遥远的路在何方?

近日，全国政协十三届常委会第二次会议第四组讨论现场，全国政协常委、中国残联主席张海迪再次为特殊群体发声：“中国有8500万残疾人，这不是一个简单的数字，其背后是残疾人及其家庭无绵无尽的痛苦。对此，我深有体会。”

张海迪指出，“贫困家庭重度残疾儿童抢救性康复和接受义务教育的问题也必须重视。应加快建立残疾儿童康复救助制度，为贫困家庭残疾儿童接受基本康复服务提供资金保障，确保在最佳时期得到有效的康复，并‘一人一策’解决建档立卡贫困家庭重度残疾儿童接受义务教育问题。”

对于如自闭症儿童一样的特殊群体来说，重视、保障其康复救助制度，一是需要资金保障，二是需要在最佳康复期内得到有效康复。

近年来，自闭症的患病率呈现逐年上升的趋势。根据美国2014年的最新监测数据显示，8岁儿童的自闭症患病率达到1:68。全球约有自闭症患者7600万人。仅我国自闭症患者已超过1300万，其中0-14岁患儿超200万，这意味着每100位儿童中就有1个自闭症患者。

医学界已经达成共识：如果能够早发现，通过早期科学合理的干预和治疗，能得到不同程度的改善。而3岁前是目前公认的康复治疗黄金期。

如何全面实现早期诊断与预防?如何早发现、早干预?有什么样的干预方法可以帮助星儿父母在家庭环境中实现康复训练?自闭儿康复训练有哪些困境?如何做到来得了，出得去开展全程培训?康复培训之路究竟该如何走下去?

这些，都是值得行业和星儿家庭思考的。

自闭症康复行业的难与乱

自闭症，又称孤独症，是一种由多种生物因素引起的大脑广泛性发育障碍疾病,具有社会交往、言语沟通和认知功能特定的发育异常和偏离的特征。这种病症在我国发病数量较高。2015年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症者可能超过1000万，其中0到14岁群体可能超过200万。

迄今为止，自闭症病因其发病机制尚不清楚，更缺乏行之有效的药物治疗，绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预。研究证明,早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者的情况可以得到改善。

现在中国自闭症儿童非常需要专业性强的干预训练机构，但长期以来，国内干预训练机构很多，却良莠不齐，提供的服务却难以专业化、标准化。而儿童自闭症干预的黄金阶段是1-6岁，一旦错过，就将给孩子和家庭带来终身负担。

出于改变这种状况的愿景，自闭症康复服务机构的作用就显得异常重要。然而，纵观国内现状，存在诸多困境与乱象。

调查显示，截止2016年9月底，在中残联注册的自闭症康复机构共1345家。现阶段，我国相当部分的机构是民办性质，其中又以妈妈型机构为主导，缺乏政府和社会支持，主要依靠收取家长康复训练费来维持生存。

绝大部分民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范，康复效果很难保证，日后患儿的社会融合存在诸多挑战。

在康复方法方面，目前国际上普遍采用的康复模式和手段，多数机构未能全面掌握。

近几年来国内开始越来越多地关注基于证据的实践方法(EBP)。虽然国内现在也开始有关于这些有效的科学方法的培训，比如行为管理、关键反应训练(PRT)、图片交换沟通系统(PRCS)等，但这些方法专业性比较强，各个机构的老师资历参差不齐，培训效果不甚理想，而能理解和领悟这些方法的家长的比例更小。

在师资方面，根据调查数据，我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。

相关法律法规缺失，造成了现在全国儿童特殊教育的混乱现状，而缺少专业的师资来实施，则导致我国目前的康复体系混乱。

国内大专院校缺少自闭症康复专业，导致康复机构十分缺乏专业一线康复老师,来为孩子制定和执行康复训练计划，从而保证和提升教学质量。

许多学者呼吁国家应加大对自闭症康复研究的力度，建立自闭症诊断、康复效果等的评估体系。由于自闭症教育的特殊性，教师与学生的配比要求较高，因此教师工资福利支出成本较大。另外，教师培训、康复设备、玩教具的购买、维修等都需要资金，特殊教育的学费往往远远高于普通教育。

自闭症康复培训究竟为谁服务

目前经研究和多年诊断证明，康复训练是改善自闭症儿童现状的最有效方法，其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗，不仅关系到他们自身的命运，还影响着家庭和社会的稳定。

患上自闭症的孩子，家长要领着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练，这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明，自闭症患者具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。

但是，现实的难点又在于，很多家长往往因为对自闭症的不了解而手足无措，一味地依赖训练机构，或者只是从理论角度明白教育训练的方法和原则，但在实际生活中没有能力对孩子进行帮助，甚至误用方法，造成很多问题行为的出现、维持和升级.