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世界欠我们一个道歉,我们报以满满的善良

2018-03-20 来源:自闭症互助圈  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:我们肯定能做到,我们训练自己孩子的专业知识,我们的勤奋好学、开朗豁达和坚韧不拔,我们对生活的洞察和感悟,我们对世界多样性的包容和对苦难的慈悲心,一定会帮到很多人。

世界仅仅欠我们一个道歉

 
大家也许对我带小冯去医院看病的遭遇记忆犹新(《今天,在北京宣武医院,自闭症儿子被骂“弱智”、“神经病”、“傻X”...》),这篇文章竟然引起这么多的共鸣。大量的留言让我感动,更让我心痛,自闭症儿童的家长们到底承受了什么?没有相同经历的人无法感同身受!人世间的苦难千千万,拥有自闭症儿童也许是最苦难的事情之一。
 
目前的研究都得出相同的结论:自闭症儿童家长的亲职压力是超出大多数家长的,即便在特殊儿童家长的群体中,自闭症儿童家长的压力也排在第一位。
 
失恋?失业?离婚?考试失利?这些不是不苦难,每一个人对于发生在自己身上的苦难的感受一定是真切的,而发生在孩子身上的苦难,更真切更残酷!
 
随着小冯的长大,我慢慢明白了什么叫社会功能的缺陷,作为社会人,却缺乏社会人应当具备的基本技能,这真的很可怕!我们那么理所应当地觉得一个能认字能算数的人能妥妥地活在这世上,可在自闭症孩子身上,认字算数跟能妥妥地活在这世上竟然没有太大关系。
 
我渐渐明白了为什么很多书上说自闭症是终身残疾,尽管我跟千万星爸星妈一样,不愿意看到这样的字眼;明白了这样的孩子对于我们的人生轨迹意味着什么,意味着以后遇到的困难不仅仅是障碍,还有歧视。
 
对于感官障碍的人(比如聋哑人和盲人),大众容易理解和接纳,尽量用他们能理解的方式交流;对于肢体残疾的人,大众能够理解和接纳,愿意伸出援助之手帮他们一把;对于身患重病的人尤其是孩子,大众可以很慷慨地动动手指捐出一笔钱。而对于自闭症孩子,由于他们外表上没有特殊标志,生理上没有生物学指标,但他们言行举止怪异,不由自主地干扰别人,即便没有影响到别人,自我刺激行为、特殊步态和体态也会得到更多的异样眼光甚至是歧视。
 
但是我们做错什么了吗?我们没做错什么!出生缺陷是有比例的,有缺陷的孩子不是落在这家就是落在那家,自闭症孩子们恰恰落到了星爸星妈们的家里。
 
以琳的创始人方静老师说过:为什么上帝选择我们,因为我们更有爱。这是多么富有诗意的诠释。
 
在我看来,这仅仅是一个概率问题,自闭症孩子选择了我们家,别人家就不会有了,世界总要选择一些家庭生出有缺陷的婴孩,生物的繁衍和进化永远离不开遗传和变异,从这个角度上讲,世界真的欠我们一个道歉:

“抱歉,只能选择你家了。”
 
那我们就应该生活在哀怨当中吗?绝对不是,我们依然有权利选择有尊严高质量地活着。世界欠我们的仅仅是一个道歉而已,没有更多,我们若为了这个永远没有回应的道歉耿耿于怀的话,世界对我们就会永远充满恶意,那为什么我们不能用满满的善良回应他,也许海阔天空柳暗花明。

满满的善良把坏事变好事
 
被骂以后,我确实难受了一整天,平静下来后想一想,为这样的人难受确实不值得。当我为自己这么快就平静下来的强大心脏沾沾自喜时,方静老师给我当头一棒,她骂了我一顿(其实是教导我),主要内容是说我没有把小冯的警察行为纠正好,应该把警察行为当成问题行为用ABA好好矫正一下。
 
平心而论,这种行为确实应该被纠正,不要说自闭症孩子,普通孩子也可能因为自己的正义行为招来严重后果,他们还是孩子,应该首先保护好自己,不应该去做这样危险的事情。所以我不能仅仅停留在愤怒、哭诉、得到安慰和自我平静的层面上,最终我还是要解决问题。
 
方静老师的一盆冷水真的把我浇醒了。行动起来是第一要义,于是我们跟小冯讨论、打比方、立规矩、及时强化预期行为,竟意外地解决了小冯管别人外放音乐的事情,他在以后几天的就诊输液过程中,哪怕输液五六个小时,都是安安静静的,能够容忍输液室里小朋友玩手游看动画片的声音,一次都没有管。
 
当我把精力放在解决小冯问题上时,我不仅不再怨恨那对母女,反而得感谢他们。小冯困扰了我们家大半年的警察行为终于戏剧性得到阶段性地纠正。
 
事实就是如此,当我们专心解决自己的问题不再抱怨别人时,世界竟然变得美好起来,坏事变成了好事。

满满的善良让我们遇到更多的善良
 
因为孩子生病,这段时间我带儿子看了太多的医生:儿科医生、中医、牙医、保健医,每位医生竟如天使一般。儿子看完中医后动作慢了半拍,没有立即起身,导致后面的病患怼了他几句。我俩还没走出医院,医生暖心的微信就过来了:刚才那个病人是高血压患者,脾气急,刚才还跟我们护士吵架,你别往心里去。
 
这位体贴的年轻王医生加了很多病患的微信,以便跟踪病患的服药情况,我也事先跟他说过儿子有自闭症。
 
10月份我带小冯看牙被某公立医院拒绝,这次带他去了以前常去的诊所,年轻的女大夫仔细询问孩子的情况,我毫不犹豫讲了实情:孩子有自闭症,麻烦您跟他说话慢一些,操作之前告诉他让他有个心理准备。医生的反应让我很欣慰,她知道自闭症,也很有经验。就在我们交流的时候,护士在拍片室喊我过去,小冯无法配合拍片子。医生也跟着过去,我扶着小冯嘴里的片子,医生让小冯心里数20下,便顺利拍完片子,之后的治疗也在医生良好的沟通下顺利完成。
 
又过几天,我带小冯去保健所参加学校的例行体检,小冯在陌生的环境中还是会表现出自闭症特征,节奏出奇地慢,似乎听不懂医生的指令,身体不能受大脑的支配,不知道怎么摆放自己的四肢。医生奇怪地看着我,我用手指指自己的头小声说:“这孩子理解能力有些问题,麻烦您说慢一些,多费心。”医生关切地问:“去医院查了吗?什么问题?”我说:“他是自闭症,从小就是。”医生立即同情地看着我:“你这当妈的真不容易!带这么一个孩子多辛苦啊!”
 
我眼泪打转,问医生:“谢谢您,您知道自闭症?”医生说:“当然知道,这是先天的问题,终身好不了啊!你儿子情况真的算轻的,那天来了一位女生,很严重的自闭症,根本就不配合,家长真辛苦。”
 
我们聊着,小冯顺利完成该检查项目,整个体检过程,没有一位医生嫌弃小冯反应慢,都特别耐心。

满满的善良让我们对别人有益
 
满满的善良让我们不再仅仅是需要被关爱被包容的特殊群体,我们也能为世界做些什么。
 
那天我带小冯去宣武医院复查,儿子验血的时候前面有一个三四岁的小男孩一直猛烈哭闹抗拒,不肯配合验血,后面已经排上了长长的队。他的妈妈情绪激动却束手无策,除了用很严厉的语言呵斥别无他法。
 
我出于职业的本能,马上判断出这是辅助等级不够。我非常有把握地跟妈妈说我来吧,妈妈看着我坚定的眼神,马上对我产生了强烈的信任。我让儿子先帮我拿着东西腾出双手,然后从后面果断地把孩子抱起来,用恰到好处的力道把我的大腿和膝盖顶住他疯狂扑棱的小腿,然后我左手按住他的左胳膊,右手抓住他的右上臂,我让他妈妈坚决地拿住他的小手,掰开手指头。
 
我虽然在力量上战胜了孩子,但不忘温柔地安抚他:“哇你好棒,你把手伸开了,你好勇敢哦,叔叔取血就知道你得了什么病,应该吃什么药,病就好了,只是有一点点疼……”
 
这时候,他如钢铁般的手指头开始慢慢松开,医生终于能控制住他的无名指采到血,整个采血过程很顺利。他的妈妈非常感激,跟我聊起她的家事。
 
小冯见我跟阿姨聊天,就自己去取验血结果,我带他拿给医生看完后,让他先自己回家,我要帮这个阿姨照顾小弟弟。小冯很自觉地先回家了。然后我帮忙带孩子,年轻妈妈交费取药,直到最后他们离开医院。
 
作为特殊群体的一员,被同情被关心会让自己感觉温暖,与此同时却感觉卑微。当我们真正昂首挺胸站在人群当中,被当成跟别人一样的人对待时,甚至我们还能为这个世界做些什么,生命才真正有了质量和尊严。
 
我们肯定能做到,我们训练自己孩子的专业知识,我们的勤奋好学、开朗豁达和坚韧不拔,我们对生活的洞察和感悟,我们对世界多样性的包容和对苦难的慈悲心,一定会帮到很多人。
 
世界确实欠我们一个道歉,但我们却应该报以满满的善良。
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