那些“康复了”的星孩，到底是一种什么状态？

2018-03-20 来源：自闭症互助圈标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：家长一味期待着孩子的行为改变，却甚少关注到他们的内心体验，也可能因此错过了他们最能够改变的方面或者最佳改变的时间。

康涅狄格大学临床神经心理学家德博拉·费恩的研究发现以前曾有过孤独症的人至少在康复初期拥有（孤独症的）后遗症，这些后遗症包括社会交往障碍、注意力缺陷多动障碍、动作重复、对某物轻度的固着依恋和在解释因果时显出的隐约的困难。很多所谓“康复”的孤独症儿童，身上或多或少都存在着这些容易辨识的孤独症的特质，可从没有人知道这些儿童在“康复”了之后对过去的回顾是怎样的一种体会。

对于马克来说，孤独症带在他身上留下的痕迹是他仍持续地对像是煎蛋饼一类的粘糊糊的食物感到反感，他也不喜欢纸的质感，而且会尽量避开它们。他的母亲说无论什么时候，只要她提到马克曾有孤独症时，人们总认为是她自己有幻想症。

“甚至连医生们也说‘马克当初一定是误诊，因为任何孤独症患者都不可能康复’，这是非常令人沮丧的。马克这么努力，否定他为了恢复正常而做出的所有努力是很不公平的。”

没有人能够弄清楚在那些曾患孤独症但是之后康复的人的脑子里发生了什么——比如，他们的大脑是否在一开始就和其他孤独症患者不一样，还是说他们的大脑在一开始时是一样的，然而之后因为治疗而改变了。

但是最近杜克大学的杰拉尔丁·道森针对学步期的儿童进行了一项研究，他在思索是否能够通过指导并控制孤独症儿童对于声音、肢体动作和面部表情的关注度来改变他们的大脑的发育情况。

因此，在2012年发布的一份随机的临床试验中，她追踪并研究了两组学步期的孤独症儿童：其中一组每周接受25小时的行为分析治疗以提高他们的社交参与度，而另一组对照组则接受他们社区提供的任何治疗手段（有行为分析疗法也有其他的方法）。

两年之后，对照组儿童的脑电图表明他们的大脑活动依然强烈地倾向于非社交性刺激，而参与社交的另一组儿童的脑电图则表现得和正常儿童相似。这个结果表明他们的大脑确实改变了。尽管这些儿童仍然有孤独症，但是他们的智商提高了，语言、社交和日常生活的技能也提高了，然而对照组的儿童进步明显少得多。

对于已经康复的孤独症患者，这个结果是如何体现的仍然不得而知。尽管很多研究表明早期的行为矫正疗法能够显著地缓解孤独症症状，但是大多数接受行为治疗的儿童还是摆脱不了孤独症，也有没有接受行为治疗的孩子脱离了孤独症。在洛德的研究中，八个“摆脱”孤独症的孩子中只有两个是接受过强化性的行为分析治疗的。

在费恩的研究中，那些被认为是康复了的儿童接受行为分析疗法的几率是没有康复的儿童的两倍；这些所谓“康复”的儿童也更早地接受治疗，同时每周获得更长的治疗时间。

这群孩子中，有一名叫做麦特.特朗布雷的男孩。麦特在两岁的时候被确诊为孤独症，直到7、8岁时麦特仍然在接受语言交流培训疗法、日常生活技能培训疗法和运动技能培训疗法。但是他没有机会接触行为矫正疗法。

对麦特来说，首先进步的是他的口头表达能力，但是他仍带有很多孤独症患者的遗留迹象。他保持着对精确性和整洁的狂热。在他脑子里有着家庭五个成员的时间表，他十分清楚每个人应该在什么时候在什么地点出现。

“他甚至会准确地计算我们还有多久会离开房子，并且他会宣布，‘只有三分钟我们就必须要走了’”。

接下来进步的是认知和行为能力，但是对孤独症患者来说，掌握社交技能是一个长期并且困难的过程。直到很好地融入中学生活前，麦特还是会想到什么就讲什么，而且他在讲完整的句子时会花比常人更多的时间。

“我记得我小时候我总是不能正确地发音”，麦特说到，“我还记得那时候我总是感觉很挫败。对我来说要让我的大脑控制我的嘴是非常难的。直到六年级，我还是不知道怎么融入集体，怎么与人建立关系。我害怕和别人说话，当我在学校的走廊里，走去教室或者回家的时候，我总是低着头。我不能够与其他的孩子相处——或者说我不愿意与他们相处。我猜可能两者都是吧。”

过了一段时间后，麦特慢慢开始明白社交是怎么一回事了。

“在我七年级或者八年级的时候，我终于意识到在对话中我要围绕一个话题进行谈话。”他说，“而且我注意到当我这么做的时候，我有了更多的朋友。我真的不知道为什么那个时候就突然开窍了。‘’

当麦特读完八年级的时候，他的医生表示他已经不再患孤独症了。

如今，麦特已经是一个健谈、有趣并且容易相处的准高中毕业生了。在学校里，麦特在一个乐队中负责吹小号，他还加入了网球校队。在一个叫派娜诺的面包店，麦特每周会在那儿端盘子，给面包装料，也兼任出纳，这会花掉他15到20小时的时间.尽管这样，他依然能同时取得很好的成绩。他非常喜欢和朋友、家人在外面逛。在青少年时期被整理得极度整洁的卧室，现在已经是乱糟糟的了——他的母亲开玩笑地说这才是青少年的常态，但是她又有点不太喜欢。

麦特现在还记得在学前班时期患孤独症的一些事情，比如他以前是怎样的不安和躁动。他记得他对迷你校车的持久热爱，也记得当他把校车“开”到厨房附近好几个小时，把小人们放到地上再把他们带上车时心中的平静和极高的专注度。那些孤独症遗留的浅淡痕迹依稀可辨。

他告诉笔者，他现在还是不能忍受很紧的衣服，因此他总是选择运动裤或者宽松的卡其裤而不是牛仔裤。并且尽管他现在很喜欢开玩笑，但是当别人在开玩笑时，他仍时不时感到难以分辨。

“我觉得他有时候还是比别人更直接地理解一些事情，”他的妈妈——一名儿科护士说道，“也许这是因为他不得不去解读人们的情绪、面部表情和个人习惯，而这些东西是其他孩子天生就知道的。”

当麦特独自一个人看着电视上激动人心的比赛时，她的母亲不时经过，看见他不自觉地机械地挥动手臂。母亲认为这似乎也是孤独症在他身上留下的印记之一，幸运的是他能很好的控制。然而，在他母亲问麦特挥动手臂的时候是什么感觉的时候，他很震惊：

“天呐，我还以为我13，14岁就没那么做了呢！”麦特坚决认为他母亲误解了那个手势。“那是因为我沉浸在比赛中，就像其他人一样，当自己喜欢的队伍进了球那样兴奋地喊‘耶’。”

很多家长都沉浸在“自家自闭症孩子在未来的一天突然恢复到了常人水平”的美好想象中，这是坚持的动力和对抗现实的能量。在明白“自闭症终生不可治愈”之后，家长们转而投入干预，希冀孩子某一天无限接近常人水平--理论上这是完全可以实现的。而这些被认为“康复了”的孩子，似乎就是干预优良的未来范本。

然而，他们所谓的“康复”，究竟是怎样的一种体验？从未有人认真的去关注到个体亲身体会的层面。麦特的个案直接呈现了“康复”之下具体的真实：自闭症孩子对自己特别的问题非常清楚，而且存在自我控制管理的潜能。在干预的每一个阶段，也许他们都在和自己的本能进行博弈，控制着自己越来越符合外界的期待。

家长一味期待着孩子的行为改变，却甚少关注到他们的内心体验，也可能因此错过了他们最能够改变的方面或者最佳改变的时间。很多孩子经过这样的内外冲突，经过不能够充分摆脱“自闭症”的诊断，但从人生的角度来说，已然是一个巨大的突破。“康复了”也许在意义层面，远远比不上“成长了”。

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