一位经历了25位治疗专家11次误诊的阿斯伯格患者

2018-03-20 来源：自闭症互助圈标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：阿斯伯格症候群患者的一个特点是：这些人往往有着非常复杂的内心世界，并且，我知道就我来说，我有非常多彩的个性，丰富的想法，并且它们正存在于我的意识当中。

AlixGenerous女士患有阿斯伯格，她曾经自卑胆小，能走上TED讲台对她来说是一条艰难和漫长的路。这次她分享自己的经历，同时告诉大家其实很多自闭症患者拥有不一般的想法和创意，但往往因为沟通障碍而被埋没，他们也常常被忽略，被欺负。AlixGenerous希望能改变这种状况，让世界能看到他们的才能，也呼吁全社会给他们勇气来追逐自己的梦想。

TED演讲：自闭症是上天给我的礼物

今天，我想跟大家谈谈“梦”。

我一生中都做着清醒的梦，它比电影还酷。飞到远处，呼出火焰，在梦里我能做很多事情，比如阅读和创作音乐。有趣的是，我在梦里，给一个大学写过申请，并且真的被接纳了。

我是个非常视觉化的思考者。我以图片的形式思考，而非文字。对我来说，文字更多是本能和语言。

有很多人是像我这样的：比如，尼古拉·特斯拉，他能形象化，设计、测试、以及修理每件东西。所有他的发明，都在他的意识里，精确地进行。

不管怎样，我们这类人，是比较排斥语言的。而我更原始一点，我就像谷歌翻译，还是测试版。

我的大脑会高度集中于感兴趣的事物，比如，我曾经爱上微积分学，爱得比一些名人的婚姻还久一些。

还有一些关于我的不寻常的事情。大家可能注意到了，在我的声音里，没有多少音调变化。因此人们经常分不清我和GPS导航的声音。这会对基本的交流带来挑战，除非你只是想要导航语音，而不是和我这样一个人畅所欲言。

几年前，当我开始做公开演讲时，我第一次去拍头像写真，摄影师让我表现得妩媚。然而我不知道她说的是什么。

她说，“就那样，你懂的，用你的眼睛，像你在跟别人调情一样。”

“那是什么？”我问。

“比如…斜视。”

然后我试了，真的。看起来就像这样。我看起来就像在寻找沃尔多。（一部动画片《Where'sWaldo?》，这部动画片最有意思的是每次结束时会给你一张大图，里面密密麻麻布满了很多的人和物，让你找出里面的主人公沃里，时间是一分钟）

这是有原因的，就如同沃尔多，藏起来也是有原因的。

我有阿斯伯格症候群，一种高功能自闭症，这会削弱一个人本该具有的基本社交能力。它使生活在很多方面变得困难，在成长的过程中，我很难适应社交活动。朋友们说笑时，我却无法理解。我心中的英雄，是乔治·卡尔林和史蒂芬·科尔伯特（脱口秀主持人，喜剧演员）——他们教我幽默。我的性格，从害羞与笨拙，变得叛逆，满是怨恨和诅咒。不用说，我没有多少朋友。我对触觉也有过激反应。皮肤碰到水的感觉，让我如坐针毡，所以在很多年里，我都拒绝淋浴。不过我现在能向你们保证我的日常卫生是合格的了。

我和我的父母，花了很大功夫才让我变成现在这样。在某次我遭到性别歧视之后，病情开始变得无法控制，原本就很困难的情况，被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的国土去接受治疗。但是吃了他们给我开的新药没几天，我的生活就像是活在《行尸走肉》的某一集里。我变得偏执妄想，并开始出现幻觉：腐烂的尸体们不断向我涌来。我的家庭最终拯救了我，但在接受治疗的三周里，我整整瘦了19磅，患上了严重的贫血，并且处于自杀的边缘。

我被转移到一个新的治疗中心，那是一个真正能理解我的厌恶、创伤、以及社交焦虑的地方，并且他们知道怎么治疗我。我最终得到了所需的帮助，在18个月的努力之后，我的生活得以继续，可以去做美妙的事情。

阿斯伯格症候群患者的一个特点是：这些人往往有着非常复杂的内心世界，并且，我知道就我来说，我有非常多彩的个性，丰富的想法，并且它们正存在于我的意识当中。但有个障碍，阻碍着我的意识与世界的联系，这就给基本的交流带来了挑战。

由于我的社交能力缺陷，没有多少地方会雇佣我，所以我去申请华夫之家的工作。华夫之家是一家特别的24小时营业的餐厅，在那里你能吃到各种马铃薯饼，它们展现了处理一具“尸体”的多种方式。切片，切丁，撒胡椒粉，切块，削尖，封顶，以及覆盖。因为有社会规范，你只有在夜里很晚的时候，才会去华夫之家。所以一次在凌晨2点，我与一个女服务员聊天，并问她：“上班时遇到过最荒谬的事情是什么？”她告诉我，一次有一个男人光溜溜地走进来。我说，“真棒！雇我做夜班吧！”不用说，华夫之家没有雇佣我。

所以，关于阿斯伯格症候群，它会被认为是不好的，并且有时它真的是令人极其讨厌的事，但是也有相反的一面。它是一个礼物，使我能创新地思考。19岁时，我的一项关于珊瑚礁的研究，赢得了一个研究竞赛，并且最终得以在联合国的生物多样性大会上发表演讲，公布这项研究。现在我22岁，正准备从大学毕业，同时，我还是一家生物技术公司的联合创立人，叫「AutismSees」(自闭症诊断)。

但是请记住我走到今天这一步曾做出过的努力：25位治疗专家，11次误诊，多年的痛苦与创伤。我花了大量时间思考是否有更好的办法。我想是有的：自闭症辅助技术。这个技术能起绝对重要的作用，帮助泛自闭症障碍患者。

但是，问题是，如果存在交流的障碍，优秀的想法经常不能被共享。所以，如今许多有自闭症的人们正在被忽略，并且一直被欺负。所以，我梦想为自闭症患者改变这个状况，除去阻挡他们成功的障碍。

我喜欢「清醒梦」的其中一个原因是，它会使我变得自由，没有社会的评价和物理的后果。当飘荡在由意识创造的场景中时，我处于平和的状态。我不需要被评价，并且能做我想做的一切事情，你知道吗？我想象我和布拉德·皮特在一起，而且安吉丽娜也完全不介意。

我的目标是改变人们对自闭症，以及高功能阿斯伯格症候群患者的看法。因为，他们是能做很多事情的。我的意思是像坦普尔·葛兰汀那样。通过这样做，我们使他们能够与这个世界分享他们的才能，并推动这个世界前进。另外，我们给他们勇气来追逐自己的梦想，在真实的世界，真实的时刻里。