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我不是你以为的那种亚斯

2018-03-15 来源:自闭症互助圈  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:即使在语意和思维上受制于先天障碍,得益于优秀的语文天赋与人文学科的思辨训练,在与他人言语的交流中,不论是理解他人的论述,还是清楚表达自己的看法,相对大部分的亚症患者,我属于突出的那一部分。但也正因如此,在他人对待亚症患者的态度上,我能清楚地看到因其社会身份而产生的立场落差。

 当你听见「亚斯伯格症」,脑中会浮现什么呢?我敢打赌很多人的脑海立即浮现的是一个古怪的天才、或是柯文哲抓头的模样。然而具有亚斯特质的人,就一定很聪明吗?你对亚斯的认知,是否也落入既定的刻板印象?

 
在正文开始前,想先和各位分享一个成语典故,说的是伯乐按图索骥的故事。
 
杨慎《艺林伐山》卷七:伯乐《相马经》有「隆颡蚨日,蹄如累曲」之语,其子执《马经》以求马。出见大蟾蜍,谓其父:「得一马,略与相同,但蹄不如累曲尔。」伯乐知其子之愚,但转怒为笑曰:「此马好跳,不堪御也。」所谓「按图索骥」也。
 
这个故事说的是春秋名相马师伯乐大大写了一本名马图鉴。孩子拿书出去找好马,结果一直在看书,马没买到,买回一只大蟾蜍。后续的教育意义就变成了「尽信书不如无书」,要人们知行合一,才不会贻笑大方。
 
自中学被确诊以来,我从不讳言自身有亚斯伯格症,每当涉及障碍揭露的时刻,我总是信心满满且诚实以对。「我有亚斯伯格,这属于自闭症的一种」通常是我的开场,「你看起来一点都不像自闭症啊!」则是我最常获得的答复。
 
但我得坦白,不管听了多少次,「你不像」这句话,总让我五味杂陈。对于「亚斯伯格」应该是什么样子,显然他们心中有一套自己的标准与想法。这些标准的来源多半来自于媒体对于亚斯伯格症的论述,也有一部分可能来自于他们接触过的特教书籍。透过这些信息,人们拼凑出一套他们心中对于「亚症患者」的想象,却可能和现实情况相差甚大。
 
或许正是这样的情况,当我读到按图索骥的故事时,在脑袋里挥之不去的问题和其他人不太一样:有人问过马......不,是蟾蜍的心情吗?

五花八门的标签,窒碍难行的患者
 
大抵而言,除了亚斯以外,这个世界上有两种人:意识到自己必须学着和亚斯共生共存的,以及将亚斯当成阑尾,可割可弃的。
 
前者包含患者的亲属、选择与患者共事、结交,甚至恋爱,共组家庭的人,而后者,则大多认为自己能够透过许多方法,来降低在生活中与患者接触、社交的机率。
 
对后者而言,亚斯伯格症的代表人物可能是新闻媒体上被突出显示的正面名人(柯文哲、爱因斯坦、苏珊大婶),或者社会事件里的负面案例,又或者是影视媒体以患者为原型所琢磨出的故事形象(如电影《简单西蒙》、美剧《非典型孤独》)。因此,当他们在现实与ASD患者遭遇时,往往会带着这些先入为主的观念去打量与观察。
 
而对前者来说,与患者的相处更加密切,更直接地面对到患者的障碍,也更难回避患者在成长过程中因行为问题而产生的不良后果。为了能够有更好的生活质量,降低情绪劳动,自然而然地会去寻找更加深入的书籍与研究,以求增进自己对于患者的理解。诸如《亚斯伯格症进阶完整版》、《当H花妈遇到AS孩子》之类由专业人员或者患者家长所书写的书籍,就很容易成为这些饱受患者行为问题所苦的家长查找的指引。
 
然而,在将这些信息转化成认知的过程之中,我们无从回避此一事实:每个患者的成长背景都不尽相同,而在亚斯伯格症这一议题上,我们可以看到的是,目前绝大多数的倡议者可能都并非亚斯患者,而是来自于其家长,或者是医学、特教专业人士。即便偶有患者进行论述与著作,也多半被视作生命经验的整理,而罕被作为相处模式上的参考。
 
因此,单单仰赖这些书籍的经验去脉络化的定义患者,甚至复制书上的经验去规训孩子,往往陷入按图索骥的死循环。比起现场的观察与沟通,许多陪伴者在和患者相处的过程中往往更信任这些信息,而非患者的反应。
 
标签化(Labeling)现象的背后,意味绝大多数的患者在成长过程中,不仅被剥夺了自我定义的权利。也被限缩了发展的可能。
 
身份的落差,断绝的沟通之路
 
即使在语意和思维上受制于先天障碍,得益于优秀的语文天赋与人文学科的思辨训练,在与他人言语的交流中,不论是理解他人的论述,还是清楚表达自己的看法,相对大部分的亚症患者,我属于突出的那一部分。但也正因如此,在他人对待亚症患者的态度上,我能清楚地看到因其社会身份而产生的立场落差。
 
好比说家族,在试图保护孩子的同时,华人社会赋予长辈的角色往往也包含了「约束、管理晚辈」的责任。以我自身为例,作为台湾第一批被诊断的患者,在我高中时期所面对的,是一个不断变动调整,几经修改的判定与教育标准。
 
在不断被专家学者定义或者参与研究的过程中,不只一次,年少的我必须和拿着《亚斯伯格症》的母亲争论(几年后换成了《亚斯伯格症进阶手册》),讨论书中的叙述与我自身现实感受的落差。
 
在这些争执中,我察觉她的坚持有时并非是出于理性的讨论,而是受到在社会中身为「人母」角色的压迫所致。比起以「探寻自我特质、追求独立性」的亚斯我本人,「家长」必须承担「让孩子正常社会化」的压力,每当我表现出大众眼中的脱序行为时,责难往往会加诸于其身。尤其当亚斯表现出与他人不同的思路时,家长对其「幼稚」、「脱序」的想象,可能会使用变本加厉的规训策略,更进一步的会限缩孩子的社交欲望与活动范围。
 
不同的身份,会产生对于议题的不同立场,也会影响接下来的沟通效果。在人文学科属于基础的知识,一但来到现实生活中,却不是人人都能够察觉。当双方在沟通过程中追求的根本目的不同时,若无人察觉,便很容易演变成情绪性的言语与行动,对另一方产生勒索的效果。
 
同样的例子在我后来陆续接触其他的同伴时也时有所闻,许多有自己独特看法的亚斯孩子,在与我交流的过程中表现出了远超同伴的思维能力,但当我问起他们是否曾和家人好好沟通时:「说了也没有用」、「他们不愿意听」、「他们说等我自己赚钱后,再跟他们讨论自由的问题。」
 
不论贫富、地域,我在这些孩子眼中所看到的,是在这些沟通努力被斥为无用之后产生的挫败,甚至有几个孩子在这个过程中表达出了放弃人生的念头。
 
一个亚症患者要表现出与大众相似的言行,需要艰难地模仿、学习、揣测,才能成为大众眼中一个「人」理所当然的样子。
 
对于非亚斯来说,理解这些并不容易,和家长交涉的过程中,我也不断听到「孩子就是要教」,「我们如果不对他严酷,社会会对他更残忍」的说法,然而他们事实上并没有意识到,他们拒绝与孩子沟通,将其视为幼体、残次品的行为,可能才会造就更坏的结果。

好好想想马的心情如何
 
许多流传许久、结构完整的成语典故,其实最初都只是简单的三言两语。在文学的领域里,我们称这样的现象为互文性(intertextuality),意思是新生的文本根源自旧有的文字之上。在这篇文章的最后,我们又要看回按图索骥的故事。
 
在明朝的杨慎写下增补版之前,这个典故出自于《汉书梅福传》:「今不循伯者之道,迺欲以三代选举之法取当世之士,犹察伯乐之图求骐骥于市,而不可得,亦已明矣。」赵汸葬书问对:「按图索骥者,多失于骊黄。」
 
以夏商周的方式在汉朝选拔人才,就像拿着伯乐的马图来求千里马一样,用对待马的态度去和人相处,又怎么可能指望对方在这个过程中顺应你的期待呢?
 
任何「有效」的沟通方法,都需要「平等」的沟通心态。然而后者,事实上并无法透过一篇文章来学到。
 
同理可证,要理解亚斯的特质,降低彼此消耗的压力,也不是光看几本相关书籍,听听专家意见就能完成的。在进入所有策略的探讨以前,能否摆脱这种「按图索骥」、在书本中寻找正确答案的心态来面对自己的孩子、伴侣、同事,是这些策略能不能执行的关键。
 
新的策略,我有了,但饱受苦恼的各位不妨也扪心自问,你们是将亚症患者当成马,还是人呢?
 
和所有其他的知识一样,门只会在准备好的人面前敞开。
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