自闭症患儿又被称为星星的孩子。楼主是一位高功能星儿的父亲。简单介绍一下,楼主的星儿现在47个月。28个月时怀疑并检查确诊为孤独症谱系障碍。感统失调,大小肌肉严重发展滞后。随后星儿进入当地残联举办的康复机构进行干预学习训练,星爸星妈也开始了艰难而忙碌的学习和在家训练。现在星儿程度为轻度,有一定主动性语言,有一定眼神交流,有交流和跟随的欲望,有了一些进步。目前星儿在当地特教机构老师的建议下进入了普通幼儿园小班。楼主夫妇及星儿也正在努力干预中。楼主有了想要和广大星儿父母交流学习的愿望,开贴希望可以找到相同的家庭,相互鼓励相互学同提高。争取早日让星儿学会自立学会进步逐步融入社会。
我很高兴认识你——星儿的降生
2011年6月底。产房里一声响亮的啼哭,我太太剖宫产下一个男婴,7斤3两,各项生理指标正常,因为剖宫产未受产道挤压,小家伙并没有其他新生儿那般青紫的面色,看上去非常嫩滑白净,遗传了他母亲清秀的五官,是个帅哥儿。
全家人沉浸在巨大的欢喜之中。我不吝用世界上所有最美好的词汇来赞美他。来赞美这个襁褓中熟睡的的娇小的蓬勃的充满生机和充满一切可能小小的人儿。看着小家伙明亮的眼睛,看着小家伙的伸展着小拳小脚,看着小家伙的啼哭和微笑,亲爱的小小的人儿,你那么柔嫩那么美好,我在产房拉着他的手,认真的地和他问个好:嘿,我很高兴认识你!我是你老爸!
一切都美满幸福。他发育得非常健康。按照郑玉巧育儿经的提示时间,该抬头的时候他抬头,该做起的时候他就稳稳当当的坐起,该翻身的时候,他也顺顺当当的翻个身儿,前六个月的一切生理指标都是一个健康孩子的标准。出生后第一次体检那天,我因为工作忙碌,星妈带她去医院检查,我第一时间打去电话紧张的问,怎么样,有什么问题吗?妈妈笑了笑,说,“有问题啊”,“啊,什么问题?严重吗?”“他有点超重超长。”“嗨,这能叫问题吗?”
一切那么美满。一切也应该一直美满下去。通常的剧本都该如此。然而命运有时候却在宁静祥和背后不怀好意的环伺周遭,突然间露出狰狞的爪牙和面孔,猝不及防间残忍地把理所当然的一切撕扯个粉碎。
26个月的时候,别的孩子已经能够说出短句,能够听明白大人们的呼唤和讲解并且给出适当的回应。
我们的星儿却依旧眨巴着纯净的眼睛,目光悠远而深邃地审视着这个世界。保持着仿佛对一切事都不在意的高冷出尘的神仙范儿。他飘忽的眼光并不看我们,也不愿回应呼唤,只是独自堵在堆满玩具的角落里一遍一遍不断地吧玩具车排成一条直线。如果你打断它或者拿走他的车,他就立刻尖大声尖叫躺在地上用脑袋撞地歇斯底里,哭到面红通红喘不过气。
“他不会是孤独症吧。”细心地星妈夜晚疲惫而不确定的和星爸说。“怎么可能,你也不看看他是谁的孩子?”“可是他小的时候就缺乏眼神交流,对呼唤缺少必要的回应,而且不太认生,谁抱都可以。我看过书,这好像是自闭症的典型症状”。“你这么一说,还真有点。要不咱们去看看吧。”即便自闭症这个词语只在电影里出现,即便自闭症这个词几乎从未和星爸星妈有交集,即便自闭症在星爸星妈的映像里永远是煽情三流悲情故事的道具载体,这一晚的谈话,星爸星妈还是不淡定了。
第二天星爸星妈就到了妇保院,挂了儿童心理科。忐忑不安的填完了量表,随着一项一项测试的进行,星爸星妈的心情坠落到了谷底。
诊断书上写明:发育迟缓。医生建议我们去上级医院及进一步检查确定。当天下午匆匆赶到省儿保,儿童心理学教授诊断结果:孤独症谱系障碍。
世界崩塌了。
星爸星妈抱着孩子默默走出了医院,乘地铁到了西湖边,看着烟雨朦胧的一池秋水无声的流着眼泪,尽是一腔的悲哀。
星爸星妈紧紧地抱着星儿,紧紧地抱着,星儿却依旧眨巴着无辜的纯净的小眼睛,紧张而好奇的打量周遭,眼神依旧那么深邃悠远飘忽不定。
好吧,我的孩子,我们重新认识一下,嘿,我很高兴认识你,我是你老爸!我对你的爱并不会因为任何的原因而有所改变有一丝的减损和亏欠。我很高兴认识你,我的星儿!如果你是星星,一定是我生命的天空里,最亮的那颗!
星爸星妈的爱与哀愁
他怎么可能真的是一个自闭症患儿?他怎么可以是一个自闭症患儿?他的爸爸妈妈都是身体健康智力健全的人,他为什么会是个自闭症患儿?
为什么?凭什么?老天爷,你是不是弄错了?我从未做过任何大奸大恶的事儿?为什么是我们?凭什么是我们?他是无辜的呀!
说好的语迟的孩子最富贵呢?说好的健康幸福呢?!我儿子是医生,我儿子是律师,我儿子是科学家?我儿子是教师?我儿子是司机?我儿子是清洁工?但我儿子凭什么非要是自闭症患儿呢?
老天爷,你残忍地撕碎了我们的幸福。可以交换吗?我来自闭,让他好起来吧?
都怪我,都是我的错,是不是怀她的时候我不听劝告吃了西瓜呀?是不是怀她的时候我忍不住玩手机上网辐射过多啊?是不是怪我怀孕的时候感冒吃了中药啊??……
不,不是,是怪我,怪我备孕的时候还要去应酬,还喝了一次酒,我答应戒烟也没戒…………
要是孩子不好起来,我也不想活了…………
我们疯了。我们五雷轰顶。我们歇斯底里。我们流泪。我们哀伤。我们彷徨。我们绝望。我们愤怒。我们自责。我们相互指责。我们相互安慰。我们相顾无言。我们也恐惧迷茫不知所措。我们疯狂的查看资料注册自闭症论坛转战医院,寻求专家们一次又一次的确诊和打击……我们疯了。
我们寻找救命稻草!我们怨恨命运不公!我们感概生命无常!甚至,有一度,我们想抱着无望的孩儿从楼上跳下去一了百了。
但是,我们是父母。我们是孩子的父母。无论他是健康也罢,残疾也罢,自闭也罢。我终究是我的孩儿,是我们的心头肉,是我们生命的延续血脉的传承是我们的骨中的骨肉中的肉,是我们不可分割的一部分。
既然上帝选择了你降落到我们的家庭里,就表示他相信这是最好的安排。他相信我们可以照顾好你。地球上60亿人,你偏偏到了我们这里,我们又有义务照顾你教育你保护你。让你更好地生存,甚至拥有美好生活。
我知道,我知道所有星爸星妈的绝望和哀愁。我也经历了所有星爸星妈所必经的一切面对孩子怀疑,面对诊断惶恐,面对确诊的绝望,绝望之后的自怨自艾,相互指责,然后痛苦的接受,最后,最后大家几乎都不约而同的选择面对,选择坚强。
每一个星儿都是上帝遗落在人间的珍贵礼物。他们拥有最最纯粹的灵魂最最干净的眼睛最最清澈的心灵和最最彻底的爱和依赖。从来没有谁如此的需要我们。从来没有。
星爸星妈们,星儿们对我们是如此的依赖和信任,它们又是如此的脆弱和纯真,难道我们不该为他们站起来,为他们选择坚强吗?如果我们软弱,谁来替他们坚强!
孤独症虽然被恐怖的说成精神癌症,却也不是真的完全无可救药。我们查看着网络上星爸星妈用爱用源源不断的强大的爱引领星儿走出迷思,走向社会的范例报到,用来鼓励我们自己。
我们相互鼓励,相互给彼此安慰和支持。希望犹如寒风里的蜡烛,摇曳着微弱的光芒,却倔强的不肯熄灭。等待着有一天焚烧那脑海中的迷墙神经元中的阻滞母种种的迷蒙雾气,走出阴霾走出迷思走向新的未来!
他向我走来。向我微笑。我有义务给他指引和帮助。
我不知道我需要用多久的时间来教会你简单的指令,来认识简单的事物,来分辨大小颜色形状冷热高低,来分辨高下左右,来认清你我他,来领略四季的变换,来体会日出日落壮阔的美,来学会春生夏长秋收冬藏的自然法则,我从叫你发第一个简单的音“爸爸“这个音开始叫你说话,教你洗手,教你应该学的人类所本能和社会的一切!
我已经准备好漫长而固执的教你。哪怕用尽余生。我的星儿,你也准备好吧。
我相信你会好起来。梦想总要有的,而且一定会实现!