从2008年开始,每年的4月2日被联合国定为“世界孤独症关注日”,到今年,恰逢第十个年头。
随着媒体报道、公益宣传和一些文艺作品的推波助澜,“孤独症”这个群体正更多地走入所有人的视野中。
或许,你曾被《海洋天堂》中文章饰演的王大福所感动;
或许,你曾震惊于《雨人》中那个有超级记忆力的哥哥雷蒙;
又或者,你时常会听到身边朋友的倾诉“我好像得了孤独症!”
那么,在媒体的光环和影视作品的艺术渲染之下,真实的孤独症和孤独症患者到底是怎样的呢?
不妨让我们从一些大众常见的误解开始,看看你中了几条?
误解1“孤独症只是性格比较孤僻,或是一种精神疾病”
真实情况
在70年前,人们还不曾认知孤独症,大家把孤独症孩子当做“儿童精神分裂症患者”,通过几十年来的不断探索,我们才逐步认识到孤独症是一种受多种因素刺激导致的广泛性中枢神经系统发育障碍性疾病。
通俗点说,孤独症患儿其实更接近残障儿童,只不过聋哑盲儿发生故障的是“硬件系统(耳鼻喉)”,而孤独症患儿发生故障的是“软件系统(大脑神经)”。
误解2“我最近感觉很孤独,好像得了孤独症”
真实情况
孤独症不是后天罹患的心理疾病。
孤独症是广泛性发育障碍,而不是心理疾病。
所以如果你听到身边朋友这么说,要么是开玩笑,要么就可能是抑郁、焦虑等情绪较为严重,去医院或者找心理医生吧。
误解3“孤独症都是某方面的天才”
真实情况
多数孤独症患者存在不同程度的智力障碍。
有国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力正常(智商大于70)。
大家或许听说过一些天才型的孤独症患者(常见于一些影视作品),他们有超强的记忆力、数学能力、绘画天赋、音乐天赋等等。
有观点认为爱因斯坦也是孤独症患者
固然,孤独症患者中会有天才,然而,这个天才诞生的比例,绝对要小于普通人群中天才的比例。更何况,即使是“天才”,这些孤独症患者也存在各种各样的障碍。
误解4“我/我朋友以前是孤独症,后来用药治好了”
真实情况
孤独症目前尚无药物可以进行治疗,只能通过干预不断改善,逐渐实现融入社会。
实践证明,早期、长程、科学、系统的康复训练能使幼儿获得功能性的恢复,为尽早融入社会奠定基础。
目前对孤独症的治疗的核心目标是希望孤独症孩子能具备一定程度的自理能力,乃至自立,同时不断改善孤独症三联症,最终能融入主流社会甚至找到一份正常的工作。
所以,孤独症一般不需使用药物。所有号称吃药打针能完全治愈孤独症的疗法/药物,基本都是虚假广告。
误解5“孤独症很少见”
真实情况
孤独症很可能是当今患病率最高的儿童流行病之一。
孤独症(又名自闭症)学名是孤独症谱系障碍(ASD,AutismSpectrumDisorder),涵盖了一整个谱系,包括典型孤独症、阿斯伯格综合症、边缘孤独症等等。
据美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,每68名美国儿童中就有1名孤独症患者,且这个比例近年来还在不断上升。
尽管美国的数据可能有过度诊断之嫌,但综合近年来的地方性调查(我国至今尚无全国性的权威孤独症流行病学调查),我国孤独症的发病率至少也在1/80。部分地区受医疗条件所限,导致大量孤独症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题等等处理。
误解6“孤独症就是“这个人不想跟别人说话””
真实情况
他/她们不是“不想说”,而是“不知道怎么说”。
孤独症的核心症状之一就是“社交障碍”,这意味着患者缺乏社交的“能力”和“意愿”,或者说,在他们的认知中,根本没有“社交”这个概念。
正常的小孩,从婴儿期就本能的知道用眼神与父母互动、用点头/摇头/手指来表达需求——虽然他们还没有语言;而这些,多数孤独症孩子都不会。在他们眼里,人类或许和家具、电器一样没有什么区别,他们意识不到可以“和人沟通”。
这些孤独症孩子可不是“高冷”、“懒得理你”,更没有任何恶意,他们的心里也有喜怒哀乐恐惧各种情绪,只是不知如何用恰当的方式表达出来。
误解7“孤独症都不会说话”
真实情况
大部分孤独症患者最终还是能掌握语言,区别只在掌握的程度。
孤独症是一种很复杂的疾病,不同的患者程度可能天差地别,也见过有孤独症孩子学习语言几乎没有问题,当然这只占很少数。
但通过及时、正确的康复干预训练,绝大部分孤独症的孩子最终还是能掌握语言的。只不过与普通孩子相比,他们所花费的时间和精力都要大大超过,而最终掌握的程度也存在差别,相当一部分孤独症患者仍然无法掌握复杂的句式、语法或者任何修辞手法。
误解8“孤独症都很安静”
真实情况
有相当一部分的孤独症儿童都是非常“闹腾”的。
由于神经发育障碍,导致孤独症患者的感知觉异于常人,他们可能对某些刺激(声音、光线、触觉)尤其敏感,同时又对另一些刺激过于迟钝。
一些普通人觉得再正常不过的环境,可能在孤独症患者的感知中就是过分吵闹或者过分安静,这些都可能引起他们的异常反应——或放声尖叫、或四处疯跑,甚至会有攻击性行为(比如抓人、打人等)。
误解9“孤独症不能上学/会影响正常孩子学习”
真实情况
经过良好的干预,部分孤独症孩子是可以进入正常学校就读的。
在经过一定训练、获得一定的社会适应性和基本的学习能力之后,大部分孤独症孩子是可以进入正常学校就读的。
长期的实践结果表明,“融合教育”不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”,已经很少出现排斥、抵制障碍儿童共同就读的情况。
事实上,“融合教育”在国外乃至台湾和香港都是非常普遍的,在这一点上,内地确实还有很长的路要走。
误解10“孤独症孩子是上天带来的天使”
真实情况
他们既非天使也非恶魔,但确实会给一个家庭带来彻底的改变。
这可能也是最美丽也最善意的误解了,然而,过分诋毁和过分美化都是不可取的。
客观来说,一个孤独症孩子通常意味着高额且长期的康复费用,以及家长数年到数十年的辛苦照料(相当一部分孤独症家庭会有一方家长选择辞职全职带娃,通常是妈妈),这种付出和负担都是远超普通孩子的。
而这,还是建立在家庭关系和谐的基础之上,实际上,由于孩子患病原因导致家庭破裂的例子,绝不在少数。