让人相信孤独症患者可能“恢复”这一想法,第一次出现在1987。
美国加州大学洛杉矶分校的伊瓦尔·洛瓦斯教授发表的一项研究指出:通过对实验组19名孤独症学龄前儿童每周在家中进行超过40个小时一对一的的训练(DTT训练),使用高度结构化的提示、奖励、惩罚措施的介入,能够加强孤独症儿童的良好行为,并消灭不符合社会常规的问题行为。
1987年,在他的研究结果发表后,孤独症可以康复的观点首次产生了较大范围的影响。洛瓦斯称,在接受高频度治疗的孩子中,近半数人康复;而低频度治疗的对照组中无一人康复。由于一些方法论的问题,他的研究受到质疑,包括过低的康复标准——在“正常”的班级完成一年级课程,智商至少达到平均水平。
这种治疗方法本身也受到质疑,因为它部分依赖于“厌恶疗法”——尖锐的噪音、拍打、甚至电击。到20世纪90年代,在一次公众强烈抗议之后,洛瓦斯和他的大多数追随者放弃了厌恶疗法。(厌恶疗法,是指ABA原理中惩罚策略的运用——惩罚策略,对于降低问题行为,尤其是危及生命的问题行为,有很快的效果。这种策略的使用,在上世纪6、70年代司空见惯。但随着技术进步,目前使用应用行为分析原理干预行为,基本上以增强策略为基础。惩罚的运用,受到美国应用行为分析师委员会的严格监管。)
尽管后续的研究没有再重现洛瓦斯的研究成果,但研究人员的确发现,早期密集的行为治疗能在一定程度上改善大多数孤独症儿童的语言、认知和社会交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少数研究称,偶尔有些孩子确实是能够彻底康复的,但这些研究都站不住脚:显而易见,这些孩子要么一开始就是被误诊,要么就是康复程度并不如其声称得那般彻底。
于是,在过去18个月内,两组研究团队进行了严格的、系统化的研究,为部分孤独症儿童的确能够彻底康复的事实提供了迄今为止最好的证据。康复患者尽管数量不多,但结果十分可靠。第一组是由康涅狄格大学临床神经心理学家德博拉·费恩领导的团队,她们研究了包括本在内的34位年轻的孤独症患者。她证实,所有研究对象的早期病历中都记录着曾患有孤独症,而现在,他们身上再也没有出现过孤独症的症状,她把这种发展轨迹称为“最好的结果”。
去年5月,由国际著名的孤独症诊断及评估的领袖,美国维尔康奈尔医学院的教授凯瑟琳·罗德指导的另一组研究人员公布:一项研究追踪了当年在2岁前得到孤独症诊断的85名儿童,在20年后,发现其中约有9%的人不再符合孤独症诊断的核心标准。他们将这9%的人,看作是“非常积极的结果”。
孤独症专家对这些研究结果赞赏有加。杜克大学精神病学与脑科学研究中心的心理学家和研究者杰拉尔丁·道森说,“我们当中那些与孤独症儿童有紧密接触的人通过临床诊断后发现,的确有部分患者起初被诊断为孤独症,但在他们的成长过程中,这些症状完全消失了。上述研究工作以十分仔细且系统化的方式证明这样的孩子确实存在。”她告诉我,她和她的一些同事估计,至少会有10%的孤独症患者不再出现孤独症状。
美国的疾病管控中心(CDC)最新的调查发现,每68个儿童就有一个带有孤独症诊断(2014年美国统计数据)。关于导致孤独症的其他因素,也在陆续被发现。
研究没有试图确定是什么原因导致了孤独症,或什么原因导致它消失。然而,似乎的确存在一些线索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非语言智商低于70的2岁儿童在20年后仍表现为孤独症。而那些非语言智商高于70的儿童中有四分之一最终“康复”,即使他们的症状在诊断时与那些智商相当但仍患孤独症的人一样严重。(费恩的研究设计只包含智商至少达到平均值的人。)
其他研究显示,那些有更好的运动技能、更好的语言接受技能、更强的模仿他人意愿的孤独症儿童往往发展更为顺利,即便没有完全治愈。同样,那些在早期治疗中就取得显著进步的孩子身上也出现类似结果,尤其是那些第一年治疗中就取得进步的孩子——这可能是他们的大脑或孤独症类型使他们更易学习的一种标志。研究人员还指出,父母参与——支持孩子,积极提供帮助,在家与孩子共同协作——似乎也促进了孩子身上某些症状更大程度的改善。毫无疑问,家庭经济实力也有帮助。
尽管就目前而言,这些发现还只是简单的线索。费恩博士指出:“我已经研究孤独症40多年了。到目前为止,所有孤独症研究的结果都只是推论。”