自闭症,中国北方叫孤独症,南方叫自闭症。严格讲,是谱系障碍。但叫谱系障碍,在圈外是不清晰的,因为大多数精神障碍都是谱系的,如焦虑、精神分裂等。
自闭症,指以社会交往障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的一系列表现各不相同的神经性障碍的总称。它不是单个的病,而是一系列的问题。它的核心问题是社交障碍,这一点是非常明确的。
自闭症可以分轻中重度,以及很多其他类型。各种类型的孩子,表现很不一样,预后也很不相同。自闭症目前发病率1%。自闭症人士容易致残,以美国为例,轻型自闭症人士中70%以上成年后不具备独立生活和学习工作的能力,特别是独立工作能力。但随着发现的年龄日益早、干预技术日益先进,这个情况正在改变。
自闭症致残的原因,一定是社交障碍,而不是能力或运动之类。没有社交障碍,不能诊断自闭症。另一方面,如果确实没有兴趣狭隘、行为刻板,那这种情况叫社交障碍(SCD)。这种情况比自闭症好一点。社交障碍随着干预,可能就好了;但不干预,有可能加重,并出现刻板行为,最终达到自闭症的标准。
每个自闭症孩子具体的表现,都不相同。从核心症状来讲,无交往(重度)——被动交往(中度,如要大声重复的叫孩子几次)——主动交往但有障碍(轻度,如交往的水平和质量较低)。
要挖掘孩子的特殊才能,如果确实有特殊才能,一定要注意培养。美国研究表明,自闭人士将来的就业,很多就是童年时的兴趣。
自闭症大致可分两类,一是经典自闭症,二是症候群自闭症
经典自闭症特点:
1、病因不明(多基因问题,没确定);
2、早期发育正常;
3、外观多如常(俊俏);
4、早期智力多数正常;
这样的孩子早期干预效果较好。自闭症是各种致残疾病中,抢救价值最大的。所以我们对努力的家长进行鼓励,对不努力的家长会批评,使得有些家长不愿意再见我。
症候群自闭症,是孩子符合自闭病标准,但还有别的症状,如头过大或过小;合并癫痫;智障;特殊面容;特殊斑纹;基因有突变;雷特等等。如脆性X染色体综合症,占到自闭症患者1%的比例。这些多合并有发育迟缓。我们对这类儿童的训练效果欠佳。所以欧美普遍让自闭症儿童去做基因检测,看看有没有其他的问题。中国目前也有这种检测,但不太建议去,因为要五千到一万,但只能检测出10%—20%的孩子。
有家族史的家庭,生二胎仍是谱系的机率比普通家庭大15到20倍;无家族史的,二胎仍谱系的机率比普通家庭大5到10倍。
自闭症儿童有睡眠障碍的机率高于普通。自闭症儿童中有7%—10%的机率有特殊才能。每个孩子都非常不同,所以家长不要去比较,尽力干预。有的家长到处看医生,对比医生评价中的不同,这很没意义。都要尽快去干预。
自闭儿童成年后的情况:
1、独立生活学习工作。这里面,有一些没有被发现的、程度比较轻的人士,也有经过训练恢复得好的。国外能做到这一点的比例是30%,中国也有可能做到这一点。而且这是建立在以前我们对自闭症很不了解、没有很好干预的基础上的,所以以后还可以再提高。另一方面,社会的支持也会越来越多。
2、在一定支持下生活学习工作。
3、在保护下生活学习工作。如庇护工厂等。
4、居家生活自理或机构生活自理。其实只要有一个宽容的环境,一种规律的生活,每个自闭症都可以过上这样的生活。
5、不能生活自理。
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