通常,孤独症儿童的一些行为特征(包括情绪、情感、思维和行为等方面)很可能会或轻或重地维持比较长的一段时期乃至一生。和对所有的儿童一样,我们都会考虑他们今后的成长道路会是怎样的情形,会有什么样的结果,怎么帮他们和他们的家人才是最好?在科学发展还不能完全解释这一谜团之前,要回答这样的问题需要思考。回顾自接触儿童心理发育障碍这一领域的三十年来,我亲自看过的孩子不下万名。有的从一两岁或七八岁开始就诊,现在已是少年或青年,甚至已是壮年。他们的成长情况多种多样,其中有哪些是需要我们事先想到的或者准备的呢?议论一定不少,现在借此机会提出我的一些建议与大家讨论。
一、首先是心理准备,家人尤其是父母的心理准备尤为关键。
1.做好长期的心理准备。
多数父母在听到诊断意见后心情沉重,悲痛欲绝,精神几乎完全崩溃。经过一个短时期考虑,往往不顾一切,不惜一切代价,完全放弃自己的工作和生活,甚至倾家荡产或举债举家迁徙,指望在短时间内孩子就好了。父母对孩子的爱无可指责!但是要看到若是冲动的非理性的投入,过高的期望,违背其规律而达不到预期结果时很容易受挫而丧失信心和勇气。再有,期望过高对孩子的压力过大,也会适得其反。因此,对孩子的发展要有一个平和的、可接受的、长期陪伴他们成长的心态,营造一种安全、安定、愉快的家庭氛围对他们的成长是至关重要的。
2.父母是教育康复的主要角色和一生的决策人,家庭康复伴随始终。
家庭是教育的重要场所,即便发育正常的儿童也不例外。孩子的一天当中只有一部分时间在学校,一年只有8、9个月在学校。所以,有许多时间是在家中,父母要计划出时间和精力陪孩子,对有发育障碍孩子的父母来说更是这样。要教育孩子就要不断地学习,不仅学习一般的知识,还要学习特殊的教育知识和技能,做到与学校教育同步。家庭教育训练是学校教育的延伸和扩展。有不少家长这样做了,取得很好的效果。在家里有很多的资源可利用,并且更实际,更能经常化、生活化,有的技能更易于孩子掌握运用和巩固。
3.要充分地利用学校的教育资源。
家长与老师要保持经常紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能,使在家的教育与学校的教育一致起来。同时,学校也是一种社会环境,完全不是家里能替代的。学校有许多同学,他们的作用往往也是大人不能取代的。同时,伙伴间的相处也不仅限于校内,还可以延伸到校外、到家里,这是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。
4.注重心理建设,以积极的生活态度,走出自闭。
由于孩子出现严重的问题令人悲伤、沮丧、懊恼、自卑等,家长会产生各种负面情绪,容易出现或伤心哭泣或烦躁易怒的情况,这是完全可以理解的,也是完全正常的一种情感情绪反应。通过适当的方式发泄出来又调整过来以更理性的态度来面对孩子,这是聪明明智的做法。
为了维持支撑这个家,夫妻之间有分工侧重、互相支持理解、维系良好的婚姻关系至关重要。家庭容易出现裂痕,有的是由于对于出生儿的责任方问题或养育问题出现争执,实际上这是至今世界科学还在探索的课题,不必去追究谁的基因如何;养育的方式方法并无绝对的好坏,营造良好的家庭氛围,让孩子每天都能看到父母的笑脸和鼓励、肯定的目光才是最重要的。
在我们接触的家长中不少人说"孩子自闭,我们也自闭了"。应该承认,在我国由于落后的传统观念和文明程度普遍较低,人与人之间缺少平等、关怀、宽容、谅解的心态,自闭症儿童和家人承受各种压力和偏见,无形中使他们走出去存在极大的障碍。但是要看到社会中也不乏善良的人,所以在具备一定的条件下同他们一起走出去、进公园、上饭馆,都有益处。社会是一个大课堂,无论对谁都是这样。在那里,家长和孩子可以结交各方面的朋友,得到更多的资讯和帮助。