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二孩热潮下,自闭症家庭的挣扎

2017-03-31 来源:自闭症互助圈  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:全面二孩政策正式落地已满一年。生还是不生,却仍然在困扰着早就符合生二孩政策的自闭症家庭。怕冷落了老大,怕二孩有心理压力。

  挣扎

  2017年1月,全面二孩政策正式落地已满一年。生还是不生,却仍然在困扰着早就符合生二孩政策的自闭症家庭。怕冷落了老大,怕二孩有心理压力……自闭症家庭的家长们左右为难,而二孩患病风险增大,更是让他们中不少人想生却不敢生。一份网络调查结果显示,仅有五成星爸星妈选择生二孩。

  鸡年,母鸡带小鸡分割线

  赌赢了,老二能够时常关照

  赵娟是济南市某康复中心的一名家长,她的儿子洋洋今年13岁,是全省15万名自闭症儿童中的一员。

  洋洋三岁多的时候,赵娟从医院得到了确定的诊断。此后,洋洋一直做着康复训练,2010年还去了特教学校读书,“现在孩子生活能自理,情绪问题也不大。”

  现在一切都好,可是未来呢?未成年时,自闭症患者可以去康复机构、特教学校;成年后,他们没了补贴,似乎无处可去。

  赵娟想到了生二孩。“有一个最现实的问题,我们没了,洋洋怎么办?希望洋洋有个伴,逢年过节老二能去托养机构看看他。”她坦言,另一方面自己也想过正常人的生活,享受完整的家庭亲情。

  赵娟铁了心赌一把。

  40岁那年,赵娟如愿生下健康的女儿。“现在回想,很庆幸自己赌对了。”

  女儿的降生带动着洋洋进步。“兄妹俩感情还不错,洋洋也能意识到妹妹是自己家人。”赵娟说,女儿也曾被洋洋吓得乱叫,但经过引导,她已基本适应,平时教育上也有所侧重,“提醒她,要谦让、爱护哥哥。”

  也有人提出,赵娟生下女儿,是为了让她以后承担照顾洋洋的责任,老二会不会因此压力过大?“这个我不担心,我们去世之前,会一直带着洋洋,等再过几十年,也许会出台相应政策,洋洋这种孩子就有地方去了。”

  目睹惨剧,她全心只待一胎好

  和赵娟不同,刘丽选择了另一条截然相反的道路:一心一意带好儿子壮壮,为了壮壮多活哪怕只有一天。她的这些想法,坐在角落反复咬衣服的壮壮浑然不知。

  只要不开口,外人看不出这个一米八多的少年有什么异样。可如果在公交车上,壮壮的刻板行为就会表现出来:他只认最后排角落的位置,哪怕座位上有人,他也会把对方拉起来,自己坐上去。

  这些麻烦并没影响他成为刘丽唯一的珍宝。19年来一手把自闭症儿子带大,尽管才46岁,刘丽的头发已白了近半。2016年火热的二胎潮,丝毫没对她产生影响。

  刘丽不是没有动过心思,10年前,她带着壮壮在外地康复训练时,看到很多自闭症家庭都生了二胎,“但当时无论丈夫还是老人,都比较反对要二胎,希望我全身心把壮壮照顾好。”

  刘丽也担心二胎患自闭症的风险增高。“在北京培训期间,我见过一个家长,第一胎是自闭症,第二胎是弱智伴随自闭症,妈妈带着两个孩子从高楼跳下。”亲眼见过这样一场悲剧,她慢慢不再动摇。

  事实上,放弃要二孩,还源于刘丽另一个担心。“当年不只是我动摇过,很多自闭症家庭都为这个问题苦恼,想再生一个,又担心时间、精力、金钱不够用;担心对老大不公平,也怕教育不好老二。”

  刘丽认识的自闭症家庭中,要二孩的是少数,其中教育成功的也不多。“很多妹妹排斥自己的哥哥,家长甚至无意中冷落了老大。”刘丽提起一个二胎已经读大学的家庭,妹妹能做的仅是父母忙不过来时帮忙照看哥哥,“父母要第二个孩子的目的,不是照顾老大,而是妹妹负责把持父母留下的钱,把老大送到托养机构,定期去看看他。照顾他是不可能的,每个人都有自己的生活。”

  刘丽见过另一个极端的家庭:姐姐患有自闭症,在父母的灌输下,弟弟两三岁时就会端饭、喂水照顾姐姐,时刻谦让、照顾姐姐,“二胎顶着这么沉重的压力,没有天真烂漫的童年,对他也不公平。”

  作为曾经动摇过的“过来人”,刘丽认为,如果有足够的经济条件、自闭症患儿病情不是太重、妈妈有能力教育好两个孩子的家庭,可以考虑要二孩;而如果经济条件不是很好,与其忙得焦头烂额早早去世,还不如守着唯一的孩子,多陪他几天。

  未来缺乏保障,二胎可以提供安全感吗?

  “星爸星妈,你会选择生二胎吗?”微博上这份调查问卷结果显示,50%的家长选择“会,等自己老了之后至少还会有人照顾星星”;38.9%的家长则选择“不会,对两个孩子都不公平”;还有11.1%的家长在“犹豫中”。记者采访发现,不少自闭症家长仍在观望中,犹豫不决是否再生一个。

  35岁的陈晖是个年轻爸爸,他的自闭症儿子才上幼儿园。“趁他还小,尽全力多带带他,精力毕竟有限。我们现在坚持着,心中还充满希望,盼着他以后会好,觉得如果要二胎,感觉就像对他放弃了希望一样。”谈到以后会不会要二孩,陈晖表示还没想好,“有可能。”

  还有的自闭症家庭内部因此产生分歧。“我自己的想法是全心全意带好这个自闭症孩子,但父母并不理解,总是唠叨。”自闭症家长交流群中的一名父亲杨先生说,面对来自父母传统思想的压力,他现在还能坚持,但以后就不好说了,“估计挺难的,家里都想再要一个。”

  济南市残联工作人员介绍,按照2016年的政策,自闭症儿童9岁之前可以在指定机构免费康复治疗;9-15岁在康复机构每年可享受1.2万元补贴。该工作人员介绍,2017年的救助政策尚未出台。“15岁以上的孩子,就什么救助都没了。

  这样的社会环境让家长们对孩子的未来长期缺乏安全感,沉浸在要不要二胎的抉择中。而那些坚定信念不再生二胎的星爸星妈们,有些已开始忙于奔走呼吁,希望孩子们未来能获取切实保障、得到妥善安置。

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