关于自闭症最常见疗法的争论

　　《关于自闭症最常见疗法的争论》

　　ElizabethDeVita-Raeburn/马安迪译（加拿大认证自闭症干预师）

　　应用行为分析是最常见的自闭症疗法，但也有人说，它的训练和做法是残酷的，它的目标误导人。

　　当LisaQuinones-Fontanez的儿子Norrin在2岁时被诊断患有自闭症到时候，她和丈夫做了作为大多数家长都会干的-他们急切地要找到一个能够帮助他们孩子的方案。

　　最终，他们听从了专家的意见。他们让Norrin上了一所采用最悠久的和最广为接受的治疗自闭症儿童的应用行为分析疗法（又称ABA）的学校。他们还聘请了一位ABA治疗师到家里来训练孩子。

　　ABA包括每星期可多达40小时的一对一治疗。认证治疗师围绕着孩子的个人需要实施或监督治疗-比如，发展社交技能和学习拼写名字，或练习上厕所。该方法将目标行为分解成为很多步骤，并奖励孩子依次完成每一个步骤。

　　开始做ABA时对每个人都是考验，Quinones-Fontanez说：“他会在那段课程时间坐在桌子边上哭泣，歇斯底里地大哭。我不得不离开教室，上厕所打开水龙头好让我无法再听到他的哭声。”

　　她说，一旦她的儿子适应了它，情况就逐渐好转。Norrin在治疗开始之前还不会说话。但在几个星期以后，ABA的治疗师教Norrin学会了用他的手指去指认字母。最终，他学会了在干擦板上拼写字母，他的名字和其他的单字。他能沟通了。

　　现年10岁的Norrin，至今仍一直在家里接受每星期15小时的ABA治疗。他还呆在采用ABA教学的学校里。他的治疗师帮助他练习适龄的交谈和社交技能，以及记住他家的住址、他父母的名字和电话号码。

　　“我感谢ABA给他提供了那种我力所不及的帮助，”Quinones-Fontanez说。“尤其是在那些最初的几年里，我甚至不知道没有ABA疗法我们会是什么样子”。

　　但近年来，Quinones-Fontanez和像她一样的家长们不得不质疑ABA疗法，主要是因为来自成年自闭症者群体尖锐的指责和呼吁。这些倡导者，其中许多人都是儿时接受过ABA疗法的人，声称这种治疗是有害的。他们说，ABA疗法是基于一个残酷的前提-试图迫使自闭症患者变得“正常”，这是由开发自闭症ABA治疗的心理学家洛瓦斯在上世纪六十年代所提出的一个目标。他们则倡导接纳神经多样性（neurodiversity）的观念，即自闭症者、多动症者或抽动症者的先天不同理应受到尊重，而不是所谓的不正常和应该被改变的。

　　“ABA对家长们采取了一种掠夺方式，”自闭症自我倡导网络总裁及著名神经多样性运动领导者AriNe'eman说。意思是，“如果你不跟ABA的提供者合作，你的孩子就没有希望。”

　　Ne'eman说，更重要的是，该疗法还有相当一部分市场。大多数将自闭症治疗纳入保险的州往往都包括了ABA疗法-也许因为其历史悠久。但是那些想采用其他疗法的家庭必须得自己负担费用，如在加利福尼亚州。

　　这些批评者没有使Quinones-Fontanez想要抛弃Norrin的ABA治疗，但让她感到有些困惑。她说，她在某种意义上明白倡导者们所说的意思；她也不希望儿子成为一个“机器人”，只会按照指令重复为社会所接受的语言，因为如此就能让他看上去就像其他人一样。有时Norrin会凑近大街上友善的路人并问道：“你好，你叫什么名字？”原因是他就被训练成这样的，而不是在一旁等待着回答，因为他真的不明白他为什么要说这些话。“他只知道完成他自己的那部分任务，”她说。

　　ABA可能造成损害的说法让她感到担心。“我尽力做好我所能做到的。我永远不会干任何有损于我孩子的事情，”她说。“这对他有用；我已看到了它有效。”

　　ABA到底是有益还是有害已经成为一个备受争议的话题-这样一个引爆点只有极少不属于倡导者的人士愿意公开提及。为撰写此文而邀请参加访谈的许多人都拒绝了，声称他们已预见到他们无论站在哪一方都会收到负面反馈。一位为她的自闭症女儿写博客的妇女说，她因发布了对一个密集式的ABA课程提出批评的帖子而不得不关闭了所有的评论，因为评论的数量竟是如此众多（许多评论都来自ABA治疗师为这种治疗所做的辩护）。很有影响的倡导团体ThinkingPerson'sGuidetoAutism的共同创始人ShannonDesRochesRosa说，当她在团体的脸书页面上发表了关于ABA的帖子以后，她必须得等上好几天才能见到评论数量回复正常。

　　在这个问题上随处可见双方激烈的交锋。与此同时，像Quinones-Fontanez这样的家长被夹在中间。毫无疑问，每个人都想找到最适合孩子的。但那究竟是什么呢？

　　一种新的观点：

　　在二十世纪六十年代之前，当时对自闭症所知甚少，一些自闭症儿童被施以传统的谈话治疗。那些症状严重或有智力残疾的儿童大多被送进了精神病院，从此前景黯淡。

　　在这种背景下，ABA起初似乎显露出魅力。初期，洛瓦斯还曾使用过一种心理治疗的方法，但很快就发现了它无效并抛弃了它。但直到洛瓦斯成为西雅图华盛顿大学的行为学家SidneyBijou（Bijou自己则是传奇的实验心理学家B.F.斯金纳的学生）的学生之后，ABA才开始崭露头角。

　　比如，斯金纳曾使用行为方法训练老鼠按压操作杆以促使食丸落下。它们每向目标前进一步都以食丸作为奖励，直到它们完成了那个目标。动物们反复练习，直到他们完全掌握为止。

　　Bijou设想将相似的策略应用到人类身上，例如，以口头奖励“做得好”来促进动机。但洛瓦斯才是真正把这个想法付诸于实践的人。

　　1970年，洛瓦斯在洛杉矶的加州大学推出了“幼儿自闭症研究计划”，采用行为主义的方法来达到治疗自闭症儿童的目的。该计划所建立方法和目标最终发展成为了ABA。其中的目标之一是通过教导如拥抱和持续地看着他人的眼睛等行为去促使儿童们尽可能地变得“正常”（而这两种让自闭症儿童看起来与众不同的行为通常都是他们想要逃避的）。

　　洛瓦斯将另一重点放在那些明显的自闭症行为上面。他的办法常常是以粗暴的手段去制止自我刺激，比如像甩手这一类自闭症儿童用以消耗精力和减少焦虑的重复性行为。治疗师按照洛瓦斯的计划掌掴、吼叫甚至对孩子施以电击去阻止孩子们的这种行为。儿童们不得不日复一日，一小时又一小时地重复进行练习。这些早期训练的视频展示了治疗师拿着食物提示孩子们看着他们，然后将一小口食物作为奖励孩子之用。

　　尽管它的方式呆板，对家长来说，该疗法比把他们的孩子送到精神病院看上去是一个更好的选择。洛瓦斯在1973年对他的患者进行了第一次研究，有20名重度自闭症儿童在他的机构里接受了为期14个月的治疗。根据洛瓦斯的报告称，在治疗过程中，儿童们的不当行为减少了，像语言、游戏和社会性的非语言行为等恰当的行为增加了。有些孩子开始自发性地交往并会使用语言。他们的智商（IQs）在治疗过程中也有所提高。

　　当他跟踪了这些儿童1至4年以后，洛瓦斯发现，那些儿童在回到家里以后，他们的父母也可以在一定程度上实施该疗法，而且确实还比那些去另一家机构训练的儿童取得了更好的效果。虽然那些经过ABA训练的儿童们并没有如洛瓦斯所愿的那样无法从他们的同龄人之中被区分出来，但他们看起来的确有所受益。

　　1987年，洛瓦斯宣传他的治疗产生了出奇成功的结果。他的研究包括了每周接受ABA超过40小时（他曾写道，“连续数年在大部分醒着的时候。”）的19名自闭症儿童，和另一个也由19名自闭症儿童组成，但接受ABA不超过10个小时的对照组。

　　治疗组中的9个儿童达到了典型智力水平和教育的里程碑，比如在公立学校一年级的学业表现正常。其余8个通过了语言或学习障碍班级的一年级课程，并且平均智商得分达到了70。两个智商得分属于严重障碍范围转移到程度稍高的课堂环境中，但仍然维持严重程度。相比之下，在对照组中，只有1个孩子达到了典型的教育和智力水平。一项6年后的追踪研究发现，这些结果仍出入不大。

　　该方法向家长们承诺了其他疗法所缺乏的东西：他们的孩子有“正常”生活的希望。家长们开始要求治疗，并且很快成为了新诊断自闭症家庭的默认选项。

　　一种标准：

　　洛瓦斯的ABA是一种教条化的，一体适用的治疗方法，所有儿童基本上都以相同的课程开始训练，而不管他们的发展年龄如何。

　　康涅狄格州格拉斯顿伯里的特殊需要儿童中心主任MichaelPowers，从二十世纪七十年代便从新泽西州的一所自闭症儿童学校开始了他的职业生涯。由治疗师坐在桌子的一边，孩子则坐在另一边。同时，他们通过既定的教程去教导某一项特定的技能--一遍又一遍，直到孩子掌握了为止。

　　“我们之所以这样做是因为它在当时是唯一有效的，”Powers说。“那时教导自闭症儿童的技术还没有发展到足以能够另辟蹊径。”回首往事，他发现了谬误，如要求孩子们保持一段让人难以忍受的长时间目光接触。他说，“五秒钟。这是我们过去曾试图达到的，就好比这一类的关键技能。”但却极不自然：“我上次连续五秒钟直视一个人的眼睛的时候，我像她求婚了！”

　　对于这些技能到底能在现实世界中有多大用处的疑问与日俱增-孩子们是否能将他们在治疗师那里学到的东西移植到自然环境中去。一个坐在桌边的孩子可能知道何时该去看治疗师的眼睛，特别是在有提示和奖励的情况下，但在社交场合中却不知道应该如何去做。

　　该疗法的厌恶训练部分也招致批评。许多人发现惩罚孩子们如甩手和发出怪声等“坏”行为的想法非常令人反感。

　　多年以来，ABA（这种基于分解技能并通过奖励强化的方法）也变得不仅只有一种做法，它的运用也更加灵活了。它变成了涵盖许多不同风格疗法的一个大杂烩。

　　现在，在实践中众多的变型包括了关键反应训练（PRT），这种以游戏为主的互动模式回避了传统ABA一次只训练一个行为的做法，而是强调那些为研究所发现的儿童发展的“关键”领域，如动机、自我管理和社交发起。另一个是早期介入丹佛模式（ESDM），一种在更自然的环境之中针对年龄在1至4岁儿童的游戏疗法。例如，在游戏垫子上开展，而不是治疗师跟儿童相向而坐的标准设置中。这些创新部分是由于诊断得更早的趋势，并需要有一个可以适用于幼儿治疗的方法。

　　各种类型的ABA往往还包括了其他的治疗方法，如语言或职业治疗，所以没有两个儿童的课程看起来是相同的。耶鲁大学儿童研究中心儿童精神病学、儿科学和心理学教授，以及公认的ABA权威参考书《自闭症儿童循证实践及疗法》的首席作者FredVolkmar说，“它就像中式自助餐。”

　　其结果是，当被问及ABA是否有用时，很多专家都如此回答：“它取决于孩子自身。”

　　今天，人们抱着类似于看待弗洛伊德那样的尊敬但矛盾心理去看待洛瓦斯。他的功劳是将对自闭症既定的观念从绝望变为可治疗的。费城儿童医院自闭症研究中心的研究员SusanLevy说，“洛瓦斯的确是站在最前沿，愿他能得以安息；30年前，他就说我们可以治疗自闭症儿童，而且能够有所作为。”如果没有他的激情，Levy说，很多世代的自闭症儿童可能已被送进精神病院了。“他不计得失地助人并称我们能有所作为理应得到赞誉。”

　　检验ABA：

　　鉴于治疗方法的多样性，很难知悉ABA的实证基础。还有，没有任何一项研究证实了它有用。为测试一种新的疗法而招募自闭症儿童进行研究是很难的，特别是使他们加入对照组。大多数家长都急着以标准的疗法开始治疗自己的孩子。

　　虽然已有大量关于ABA的研究，但极少有研究达到随机对照试验的金标准。事实上，自从洛瓦斯1987年发表了他的论文之后，第一次关于ABA的随机试验论文的任何版本直到2010年才被发表（《自闭症幼儿干预的随机对照试验：早期介入丹佛模式》）。它发现那些接受每周20小时ESDM治疗超过两年时间的幼儿比在社区接受常规干预的幼儿取得了更加显著的改善。

　　这一年，美国教育部提供教育实践科学证据来源的有效教育策略资料中心的一项报告发现，在对洛瓦斯ABA疗法的58份研究中，只有1份达到了他们的标准，而另一份只是在一定条件下才符合标准。

　　这两个研究发现，洛瓦斯式的ABA导致认知能力的发展、沟通和语言能力、社会情感发展、行为和功能运作能力有所改善。这两份高标准的研究都没有评估儿童的文字、数学能力或身体健康状况。

　　次年，受美国医疗保健研究与质量局（AHRQ）委托所进行的一项针对自闭症儿童疗法的严格的评审研究也得出了类似的结果。在159项研究中，只有13项被认为是有质量的；对于ABA式的各种疗法，评审更加重视周期为两年，每星期20小时的干预方法（即早期介入丹佛模式）。

　　评审的结论是：早期密集式行为和发展疗法，包括洛瓦斯模式和ESDM，对改善一些儿童的认知能力、语言能力和适应性行为有效。对年龄在2岁以下儿童的ESDM密集式干预的结果是“初步但很有希望。”评审的作者写道，其他的行为疗法几乎很少有证据可用于评估，并且欠缺哪些可能影响到有效性的因素，以及改善是否能转化到治疗环境之外等方面的信息。

　　作为评审专家小组成员的Levy说，虽然有利于ABA的证据并不都是最高质量的，但该领域的共识是，基于ABA疗法有用。

　　“有很多好的临床证据表明它有效地帮助了年幼儿童学习新技能，并且能适当地干预那些可能影响进步的行为或特征，”Levy说。也有其他种类的ABA疗法可能更适合那些需要帮助较少的大龄儿童，她称。

　　Volkmar认为，总的来说，从过去30年的研究支持使用ABA。“这尤其适用于那些障碍更加典型的儿童们，”Volkmar指的是那些不能说话或功能程度差的儿童。但是，这些都正是那些反对ABA的活动人士们所称需要极力避免使用这种疗法的那一类人。

　　大多数专家都承认对一部分儿童来说，ABA可能不太合适。比如，那些不需要太多帮助的孩子们。一个比较热门的研究领域是扫描儿童们的大脑以了解哪些孩子会对这种治疗产生反应以及原因为何。“也许，当我们一直沿着这条路走下去，我们将会区分出那些大脑对这种治疗不起反应的儿童们。他们将作为一个重要的群体出现，”Volkmar说。“我们对他们了解得还不够。”

　　能够识别那些没有预期的神经性反应的孩子（或能够将那些有反应的孩子分别出来组成有意义的群体）将使精准治疗成为可能。

　　“有一天，从这些资料得到更加详细信息来对症施治的方法会更好，而非一体适用的治疗方法，”使用成像技术来研究自闭症者的圣地亚哥加州大学卓越自闭症中心联席主任KarenPierce说。“如果我们了解更多的信息，治疗将会更加成功。”

　　反弹：

　　2007年12月，一系列好像勒索信口吻的标语开始出现在纽约市。上面有部分文字这样写道，“你的儿子在我们的手中。只要他还活着，我们肯定不会让他具有照顾自己或社交的能力。”下面的署名为“自闭症。”这些标语是纽约大学儿童研究中心激进广告活动的一部分。

　　该活动在无意中引发了一些倡导团体对这家提供ABA疗法的中心的批评和愤怒的抨击。许多发声的活动人士都曾接受过ABA，并且他们也都否定这种治疗的方法及其目标。

　　当时还是大学生的Ne'eman在反弹运动中一马当先。对ABA的主要批评之一是：继续使用包括疼痛的厌恶疗法，如使用电击以阻止如自伤等行为。Ne'eman还引用了一项2008年对在“积极行为干预”领域中的领军人物和专家学者的调查-ABA技术强调可接受的行为，而非惩罚那些破坏性行为。即便在这些专家中，仍有超过四分之一的人认为电击有时是可以接受的，而超过三分之一的人表示他们会考虑使用一些令人感觉的惩罚措施--例如难闻的气味，味道难吃的东西或大声或刺耳的声音。Ne'eman称这样多的人数“令人不安”。

　　他和其他人也拒绝接受他们称之为洛瓦斯的最终目标：使自闭症儿童们“正常”。Ne'eman说，这个目标不仅存在着，并且还在ABA治疗师中盛行，往往得到了那些希望自己孩子融入社会的家长们的鼓励。但是，他说，“那却不一定符合人们自己的目。”

　　ABA的核心问题是，“重点放在改变行为去使自闭症儿童看上去不那么自闭，而不是试图找出一个人为什么会表现出特定的行为，”一名曾在2岁和5岁之间接受过这种治疗的自闭症男青年Reid说（出于ABA的争议性和保护个人隐私的需要，他要求不要使用他的全名）。这种疗法对Reid是有效的。事实上，效果好到他进入主流幼儿园而没有被告之他曾有过自闭症。但他在学校里被人霸凌和欺负，并且总觉得与其他孩子格格不入，因为他不知道究竟是什么原因，直到他在进入青春期时了解到他的诊断。他的治疗师教导他为他自己的重复性行为而感到羞愧，后来他的父母同样也这样做，他猜想他们只是遵照专家们的建议。他从来没有意识到这些都是他的自闭症征兆。

　　Reid说，他担心ABA迫使自闭症儿童为了适应去掩饰自己的真实特质，“我花了很长时间才不把自闭症当做耻辱，而那仅是因为我有机会从其他自闭症者那里学到我应该为我自己感到骄傲之后才做到的，”他说。

　　中间地带：

　　畅销书《看着我的眼睛》的作者、40岁时才被诊断出阿斯伯格综合症的JohnElderRobison称，在ABA的批评者和支持者之间有可能存在中间地带。

　　因为他诊断得很晚，Robison自己则从没有接受过ABA的治疗，但他却代表那些曾经接受过的人参与到这个话题的讨论中。他憧憬一个为自闭症者提供ABA治疗的地方-前提是必须要做得很好。这意味着专注于教导技能，而不是试图走向正常化或抑制自闭症的相关行为：例如，帮助那些无法沟通的孩子开始交谈，并在学校融入到其他孩子中间。他说，“这是以一个好方式去改变生活。”一个ABA治疗师同样也能够帮助高中生或大学生变得更加井井有条。Robison说，应该强调的是在自闭症者自己所选择的领域里去教导技能，而不是改变她的特质。

　　这种方法将要求有自闭症人士去监督，Robison说。“ABA的课程和提供者将需要在接纳自闭症成人所提出来的指导意见的基础上去实施治疗”，他说。“过去从没表明我们才是顾客；我们[应该]在如何治疗上享有发言权。”

　　倡导者们说，科学家还需要接受ABA可能并不适用于所有人这一事实。有越来越多的证据表明，例如，那些兼有失用症，或运动企划困难的儿童，有时确能够懂得指令或请求，但是有可能在思维上不足以规划身体动作去执行一项口头的指令。

　　IdoKedar在16岁时发表了他自己的回忆录《IDO的自闭园：爬出沉寂的自闭症之狱》。他在自己的博客中写道：他度过了他“完全陷入沉寂”的前半生。除言语治疗、职业治疗和音乐治疗之外，Kedar每周都要接受40小时的传统ABA治疗。但是，他仍然无法说话，也无法进行非语言沟通，遵照指令或在要求时控制他自己的行为，例如，捡起正确数量的用于计数的木棍。Kedar虽然懂得指令，但却无法将自己的知识与他的身体运动协调起来。当ABA治疗师称他“毫无数字感”的时候，他感觉受到了羞辱。

　　许多研究ABA的研究人员欢迎像Kedar这样的人士发出心声。“我觉得能够与自闭症成人谈论他们自己的经历是最美妙而神奇的事情，”西雅图的华盛顿大学语言和听力科学教授AnnetteEstes说。“我们都有很多值得互相了解的地方。”Estes领导了两项针对有早期带有自闭症症状儿童的早期介入丹佛模式（ESDM）的研究。她说她听说过最糟糕的故事不是来自那些曾接受过给他们带来创伤的治疗的人，而是那些从没接受过治疗的人。

　　“他们保留了在学校被人欺负的恐怖记忆，并且没有人去帮助他们，或接纳他们，或帮助他们结交朋友或应对棘手的社交场境。”她说。“我收到人们的来信，请求我们扩大对成人的服务以帮助他们学习如何约会，以及怎样减少被孤立并降低孤独感。”

　　这场讨论可能不太容易就此结束，与此同时，家长必须尽力做好他们所能做的。Quinones-Fontanez说她理解了反对ABA的论点，但她想知道在多大程度上那些针对需要帮助较少的人的疗法也对她的儿子适用。她说，ABA对他有用：“我没发现它被滥用。”

　　“我是他的倡导者，我会为他倡导，因为他还不能为自己发声，”她说。“我会试着尽我所能去理解他。”