我有狼疮，孩子自闭，日子还过吗？

　　来觅健已经好几个月了，我加了两个圈子，一个是系统性红斑狼疮，一个是自闭症，原因无二，因为我有狼疮，儿子有自闭。这两种病有勇气承认一种，恐怕都不容易，更何况要一次性公开承认两种。

　　我从发病到现在都快三年了，三次住院才确诊为系统性红斑狼疮肾炎。

　　2013年4月因为脸浮肿住院，入院时体重55kg，主治医生是一位年轻大夫，各种抽血和留尿检查，每天打针吃药，当时激素忘记是13颗还是12颗了，按照肾病综合征进行治疗。一周后，脸消肿，各项指标也有所下降和稳定，出院，带回一大袋药。这是第一次住院。

　　回去后没两天，脚又开始水肿，周末等老公放假，我们又去同一家医院。门诊医生还不让住院，说还不到一周呢，我说是啊，出院没两天脚又肿了，没治好啊，我不在你这治去哪治，最后医生还是给开了住院单。这次的主治医生是科室主任，又是各种抽血留尿检查，每天打针吃药，还要扎手指查血糖，各种折腾就不细说了。到后面我几乎天天都问医生，什么时候能住院，能不能治好，还好这个医生态度比较好，问什么都很有耐心的回答，说我这个病比较复杂，需要做个肾活检明确到底是那种肾病，才能对症治疗，但是他们医院没有这个条件，得去大医院。又住了七八天，医生终于让出院了，还给开了转诊单，可以拿医保去上级医院看病。这是我第二次住院。

　　拿着转症单来到北大深圳医院门诊，医生看了转诊单直接开了住院单，因为当时医院没有床位，先让回去等电话。大概过了两周，医院来了电话，于是开始了第三次住院。当然又是各种抽血留尿检查，打针吃药，只是中间多了一个手术——肾穿刺，当时标本还要送到广州，等了两三天结果出来了，最终确定为系统性红斑狼疮肾炎。医生也没跟我多说什么，只是说这是个慢性病，要长期吃药，而且容易复发，自己也不太了解，也没把病想得有多么严重，都是自己后来在网上查了相关资料，才慢慢知道它的可怕。结果出来后，也差不多出院了。

　　三次住院，体重从55kg直接掉到了45kg，老公和姐姐来医院看我（他们当时都要上班，只有周末能过来，婆婆要照顾小孩，我爸妈在中山，我们在深圳，所以平时都是我一个人在医院），看我从一个小胖子一下子瘦成皮包骨，都掉眼泪了。从此后，体重就没超过50kg。医生说服用激素会容易饿，会想吃饭，会发胖，还有圈友们所说的大饼脸，脸上长红斑红疹什么的，在我身上似乎就没有发生过。我也不知道为什么，我这个人其实活得挺粗糙，只有刚出院那会，饮食方面忌了下口，很是清淡，现在饮食基本跟正常人无异，当然那些对这个病特别不好的食物，也不会去碰。平时也只有夏天出门才会穿防晒衣，会打伞，防晒霜都没擦过，其实晒了不少太阳，但那些东西真的从没有长过。其实这些生活习惯都挺不好的，大家可千万别学我，该注意的还是要注意，我以后肯定也会很注意的，毕竟不会永远那么幸运。

　　出院后，天天吃药，刚开始每个月定期复查，还要冲环磷酰胺，后来环变成两个月一冲，再后来三个月一冲，激素也慢慢的减少，八颗—六颗—四颗—两颗，各项指标也一个一个慢慢稳定到正常，到去年八月份就只有补体和抗双链（不知道是不是这么写的）不正常，补体一直偏低，抗双链一直偏高，当时环磷酰胺已经冲到7.8了。因为我也在上班，只有周末才有时间去医院，哪个医生有号就挂哪个，这个医生看下，那个医生也看下，基本上北大深圳医院肾内科门诊的医生都看过，想想自己也真够糊涂的。

　　幸好去年八月份遇到了北深的侯霜医生，其实之前可能也有在她那看过，她跟我说：你这个病比较特殊，要长期治疗的，你不要这个医生看下，那个医生看下的，这样没有一个医生了解你的病情，你要么就固定一个医生看，就算请假也不能耽误看病。我一听，觉得很对，从没有医生对我这么说过，心里很感动，对她顿生好感。

　　侯霜医生看我环磷酰胺已经冲到7.8了，但是补体和抗双链指标还不正常，说已经冲了这么多，不能再冲了，再冲身体患肿瘤的危险会增大，说我给你换药吧，你先吃两个月试试，看有没有效果，我一听不用打那个针，猛点头。之前一直吃金水宝，侯医生这次给换了罗盖全和纷乐，都是一天一次，一次一颗，激素吃两颗，钙片一颗。9月份去医院复查，补体居然正常了，但是抗双链反而更高了，都不知道为什么，侯医生说既然有效果再按这个量吃药试试，如果下次这个指标更高了，就要检查一下了。10月份再次复查，补体正常，抗双链指标竟然也正常了，虚惊一场，开心死我了，两个指标都正常了！我对侯医生说，谢谢你医生，之前看了那么久都没正常，在你这吃了两个月药，两个指标都正常，你太厉害了。侯医生特别谦虚地说，不能这么说，这都是以前治疗积累的结果，还有你自己身体也恢复的很好。多好的医生啊，这么谦虚。她看起来才三十多岁，好年轻的，就已经是深圳最好医院的副主任医生了，真的好厉害，也真的特别感谢她。至此以后，我就一直在侯霜医生这里看了。

　　现在我每天的药量是：激素1颗，纷乐1颗，钙片1片，罗盖全两天1颗。侯医生说，以后两个月复查一次，三月份进行一次全面的检查，所有的指标都查一次。年底最后一次尿检，很正常，希望三月份的检查，结果也都能正常。上天保佑吧！

　　上次检查我还问侯医生，能不能再生一个，她看着我的小孩（当时我带孩子去医院了）说你已经有一个为什么还要生，带一个就很辛苦了。我说，这孩子有自闭……说出这话的时候，我都想哭了，强忍着眼泪才没掉下来，其他要说的话再也说不出口。侯医生摸着孩子的头说，他很乖啊，你先别着急着生，等身体好了，病情稳定至少半年才能生，时间到了我会告诉你的，你先回去吧。我点点头，带孩子离开了。我记得曾经在北深的一个男主任医生那里看病，当时也问他能不能生孩子，他的回答是，你已经有一个孩子了，再生一个那真的是不要命了。但是侯医生的话，给了我希望。

　　其实，我并没有急着要再生一个小孩，我现在还没那么多精力，而且也没那条件，无论是身体上的还是经济上的。也许等这个孩子大一点，情况好一些了，如果那时身体还允许的话，会考虑再生一个，这也要看缘分吧，不能强求。我现在只想养好身体，只想尽最大的努力带好我这个有自闭的孩子，哪怕只有一点点希望，哪怕所有的人都嫌弃他都不相信他会好，我也绝不放弃他。

　　有时夜里也会辗转难眠，想着自己的身体这个病，想着在网上看过有关这个病的消息，十年，几十年的存活率，还有的人年纪轻轻就……我不知道自己属于哪一种，不敢去想。如果真有那天，我的孩子该怎么办呢，谁来照顾他。

　　可是，想那么多有什么用呢，身体不会因为你胡思乱想就会变好，孩子也不会因为你想那么远就会变得跟正常小孩一样。如果因为这些不幸，就整天愁眉哭脸唉声叹气的，那活着还有什么乐趣。人总是要对生活抱有希望，相信身体的病会慢慢养好的，说不定也能像赵四小姐那样活他个七老八十的，变成个老太太；相信孩子一样也会好起来的，只要家长肯努力，肯下功夫，肯尽全心全力，无时不刻去好好干预，一定会越来越好的。

　　你们看，我有系统性红斑狼疮肾炎，我的孩子有自闭症，一种是无法治愈，一种是无药可治，世界上最难医治的两种病，我都遇上了，可是我对生活依然没有悲观失望，该哭的时候哭，该笑的时候笑，无论上天让我遭遇什么，我都会坦然接受它，然后慢慢适应它，再渐渐打败它。因为，我始终相信明天，明天一定会越来越好！