“快乐疗法”唤醒蜗居的天使
我叫王占富,是大龄自闭症王汉斌的爷爷。
在分享之前,首先让我对吉林省中山志愿者协会表示衷心感谢,是他们帮助我们家长组建了这个家长互助群,又给我们找到了活动场地,让家长和孩子们有了交流活动场所。因此我们才有今天这个互相学习交流的机会。
我今天和大家分享的主要是我个人一点经验和体会,分享的内容有两部分:
⑴我是怎样带孙子的
⑵我的一点感悟
退休带孙子
我孙子小时候,多动坐不住板凳、吃一口饭没等咽下去就会在屋里跑几圈、哭笑无常、睡眠不好,自伤自残和攻击他人、只有鹦鹉学舌和外星人语言、没有主动语言、行为刻板、不听任何指令。
4岁时被确诊为孤独症。5岁时吃饭还要大人喂、极严重地偏食,穿衣要大人帮、走路不管车马横冲直撞、不能上托儿所幼儿园,又不能上机构训练,需要专人看护。
他父母要上班,没办法,我退休带孙子。
别小看细节跑跑跳跳也是学
当我知道孤独症这种病是个世界性难题,只能靠训练,而训练的结果也只是改善而已,不能根治。
我和全家人说:“既然如此,孩子生到我们家不容易,我们要善待这孩子。他想吃什么给他吃什么、想喝什么给他喝什么时候,想玩就让他玩,起码让他有一个幸福快乐的童年。”
当时他怕生,不敢见外人。我想,总不能老让他在家里面窝着。刚开始,从家里往外面领都非常困难,当时毕竟他很小,不管他是怎样哭闹,硬抱也把他抱出去了。
出去几次之后,他也觉得外面很好玩了,他跑我跟他跑,而且让他跑个够,他跳我让他跳个够,他喜欢玩蹦蹦床,我就每天领跳蹦蹦床、他喜欢坐小火车就让他坐小火车,一玩就是一上午,到12点钟时好说歹说,连拉带扯才能把他弄回家。
通过跳蹦蹦床,孩子的平衡能力好了,人多时知道避让了。不要小看这些细节,这是课堂上是学不到的,对他后来的发展都起到很大的作用。
在生活中教在游戏中教
他喜欢看扭大秧歌,不论严冬还是酷暑,风雨不误,就领他看扭大秧歌,开始是看,在队伍里面乱跑,后来慢慢地就和大家一起扭,人家走他跟着人家走,人家停他也停,人家变队形,他也和人家变。通过扭大秧歌,这孩子有了明显的进步,变的听话了、安静了。他懂规矩了,到我们老干部活动室,不再乱跑、乱动,看打台球,能坐一小时不动地方了,说明他能参加集体游戏了。
早晨四五点钟直到七点多钟回来吃早饭,吃完饭又出发到公园,或跳蹦床或坐小火车或骑木马,一玩就是一上午,到12点钟时好说歹说,连拉带扯才能把他弄回家,吃完午餐我们睡一觉,在家里再玩一会,就吃晚饭,吃完晚饭,他爸爸妈妈或我们一起领他出去散步,七八点钟才回来洗漱睡觉。自从到户外运动后,孩子的睡眠好了,说明他身体积蓄过分的能量被消耗掉了。
冬天就每天领他逛大街,上午一趟,下午一趟哪怕是大年三十,也照样逛荡不误。只要是不损坏公私财物、不攻击他人,不出大格,不论他有什么要求,只要我们能办到的我们都满足他的要求,例如他喜欢玩锁头、玩酱油壶,给他买。
每天在家教他穿衣戴帽、吃饭喝水、如何大小便,走在路上、游戏间隙的时候,都没忘记和人打招呼、向大人问好、不能攻击小朋友、遵守交通规则,教他数数、教他认门牌号、教他认牌匾、教他认阿拉伯数字、教他口算十以内加减法、利用公园里的花草树木教他辨认着色。
这些东西都顺其自然的在生活当中、在游戏当中教他,没有单独拿出大块时间教他,断断续续,我用四年时间,才教会他认12345678910这10个阿拉伯数字,用七年时间教会他10以内加减法。
他会了我当然高兴,他不会,我从不责备他,下次继续教,当时也没想到能教出什么结果,只做好事不问前程。
他居然会给人起外号了
斌斌五六岁之前不和任何生人讲话,那些老头老太太,都问这孩子是聋还是哑啊?到七八岁时,虽然逐渐和人讲话了,但说话口齿不清,说话时畏缩不前,声音如同蚊子。
他经常去公园、广场,我就领他整天在社区里面和老头老太太混在一起,是这些老头老太太总逗他说话,一点一点地把他的语言开发出来了,后来不但口齿清楚,说话声音大了,而且有主动性语言,知道问人家住几栋、几门、几层楼。
更让人哭笑不得是,他居然还会给人起外号了、说谐音字了。什么“苹果梨!”“窝窝头!”“包子舅爷!”“春眠不觉晓,处处蚊子咬,夜来风雨声,浑身起大包!”等等。
由此可见,在社会自然的环境中,锻炼孩子的语言,比任何课堂上的语言训练法都好使。
考取花鸟画八级证书
我是1998年5月开始带他,到2002年7月整整四年多的时间,就这样日复一日,年复一年地让他自由自在地生活玩耍。教点东西也都是在他闲暇时间、在他高兴时候教的。
到2002年7月我才开始手把手教他用笔写字、用笔抄写十以内加减法,开始时候他不高兴一天就写一两分钟,就出去玩,有时候实在不高兴,就这一两分钟也不写,从不打骂孩子硬逼孩子。
慢慢哄孩子、慢慢引导孩子延长时间,从一两分钟,到十分钟、二十分钟、最后可以到一小时以上。从开始他拒绝接受到勉强接受,最后变成他的自觉行动。
自从养成这个习惯以后直到现在,每天早晨写大字,白天一有空闲时间,就自觉自愿拿出字帖临写。写字已经成为他的一种爱好,不用任何人督促。
2003年我把小学课本拷到电脑里面,让他跟电脑学习,让人没想到的是这孩子,无论是语言和行为,仅仅几个月时间,孩子有了突飞猛进的进展,能给大人复述:乌鸦喝水、狼和小羊等故事了,跟从前比判若两人。
孤独症孩子真是奇怪,有些东西他非常敏感一学就会,有些东西无论如何怎么也教不会,如花钱的问题到现在也没学会。
孩子能够坐住板凳,能够接受教育了,就在我不知道下一步怎么办的时候,日本昇地三郎先生和长春市解放大路小学校合办了柯树籽特殊教育班,斌斌有幸成为这个班的第一批学员。
在这个班待两年多,他的行为得到进一步的规范和提高。后来又到长春市南关区育智学校待了两年多,文化课有了很大进展。后来因为青春期出现了情绪行为问题,16岁我就不让他去学校了,因为在家里面大大减少了受刺激的机会,每天领他学画、练字高兴就多学一会,不高兴就少学或不学,他的行为逐渐得到控制。
斌斌学书法找过几个老师,怎奈他的理解能力太差,一点进展没有,后来我就让他自己跟字帖摹写,没想到他的字越写越好。画画开始是李晓影老师教,后来又经张晓君、曹希彬两位老师调教,2013年,在张晓君老师指导下考取了花鸟画八级证书。
他的画和书法能够在北京等地卖出了好价钱,那是北京星星雨教育研究所和北京大学的魏丽平老师给他撘建起字一个非常好的平台,还有那些爱心人士的无私奉献。因此我在这里对北京星星雨和魏丽平老师还有那些爱心人士,表示衷心的感谢!
我觉得,培养他的兴趣,让他快乐地生活,这才是我的主要目的。
“上得厅堂,下得厨房”
很多人都问我斌斌现在的状态,可以用形容有素质女人的一句话来概括:“上得厅堂,下得厨房”。
所谓“上得厅堂”,是说他可以参加各种集会活动,听报告、观看演出、在家里参加会见客人,都能安静地坚持到底。
所谓“下得厨房”,是说他能帮厨,洗刷碗筷,淘米焖饭、削瓜果皮、切菜。他现在每天除写字、画画,还能做他力所能及的一些家务事。
没有大的行为问题,如果说一点行为问题没有,那是骗人,就不是孤独症。如:有些事没有满足他的要求,他就一边摇晃手臂,一边哼哼、或跳蹦,但稍加安抚就会好的;有时还会用语言攻击、伤害他人。
我的一点体会
通过我多年带自闭孩子我的体会就是:要想训练好孤独症孩子,首先就要对孤独症这个病(残疾)的病因,要有一个基本的认识,大家可能会说,全世界到现在都没有搞清楚自闭症的病因,我们家长怎么能知道呢?
我想问大家,现在医生诊断自闭病的依据是什么?他们不也是主要靠家长所说的孩子的行为,填写量表,再加上他们现场观察,最后下的结论吗?
孤独症的核心问题:精神、智力
既然是根据孩子的行为分析,我们每一个家长都能做,只要细心观察,就会发现,孤独症主要病因有两个:一个是精神障碍,一个是智力障碍。
这两个障碍也可以合起来,总称为精神疾病。至于这个病因是怎么来的,那是科学家、医学家的事情。我们只要知道这个病因,就应该知道怎样训练孩子了,否则就是瞎训盲练。就是有些人,有意或无意,隐瞒了这个简单的事实,所以孤独症江湖才这么混乱,直到去年才看到有些人终于承认孤独症是精神疾病了。
精神障碍主要表现为恐惧、偏执、刻板、强迫。
智力障碍主要表现为智力发育迟缓、智力低下。
孤独症的三大症状和种种行为问题,都是在这两个障碍的互相纠结作用下形成的,这才是孤独症的核心问题。
误区:不顾孩子成长规律本末倒置
解决孤独症的问题首先就要解决他们的精神也就是情绪问题,然后是智力问题,这两个问题虽然有先后之分。
但是他们又不能截然分开孤立进行的,是相辅相成,互相促进、互相提高的。
当你消除了孩子的恐惧心理,他自然就会敞开自闭之门,他快乐了,就会减少偏执、刻板、强迫的程度,就会产生主动与他人交往的意愿,同时也会促进他智力的提高,随着智力的提高,他会产生更多好奇心。有好奇心,就有学习的愿望。学习愿望越多,他的精神面貌就会越好,他的能力就会更强。
孤独症,并不象某些人说的那样,不说话,不交流那么简单,更不是被天才化或者浪漫化的所谓“星星的孩子”,那些生活中无时无刻无处不在的困难与挑战,没有真正经历过的人,永远无法想象和体会的。
有些观点认为孤独症并非精神疾病或弱智,孤独症的核心问题,是能力问题。因此,不顾孩子的成长规律,不顾孩子感受和接受能力如何。在越早干预越好的口号下,千方百计地把孩子都唬弄到机构里面,高强度、高密度地训练提高孩子各种能力和技巧,有的机构还要加时补课(每课时200-500元),孩子的能力不但没有得到真正的提高,反而受到了进一步的伤害,这种做法无异于谋财害命,有多少人都在分享自闭症群体这块唐僧肉。
最近三岁孤独症儿童嘉嘉惨遭摧残致死,就是明显的案例。
结果是,不管早训练,还是晚训练,到头来又回到同一个起跑线,所有训练完的孩子,还都离不开大人的照顾,还都不能参加社会工作,很多大龄孩子的家长感慨道:早知如此何必走那么多的弯路,早早把训练重点放到守规矩和生活自理上就好了。还有许许多多年青的家长,笃信把孩子早早送进机构,就是把握了最佳时期,走着老家长们的老路。
最佳时期没有错,训练时机、错的是训练方向、方式和训练内容,其实孤独症这种病就是一种精神疾病,精神问题才是孤独症的核心问题。要想提高孤独症患者各种能力、改善他们的生存状态,就必须优先解决精神问题也就是情绪问题。而且必须从幼儿开始,一个人没有好的情绪(即精神状态),学习能力再强,也是寸步难行。珠海的阿文就是一个例子,他学习能力很强,但由于精神问题,引发种种行为问题,结果遭到很多家长反对,要求他离开班级离开学校。
典型自闭症的孩子大部分喜怒无常情绪很难控制,主观意识非常强,可以说他们是最任性的人,经常让人的感觉就是豆腐掉灰堆里吹也吹不得,打也打不得,叫人欲哭无泪。
把重点放在解决孩子能力和技巧上,那是治标不治本,本末倒置,所以说他们的训练方向、方式方法、训练内容都错了。
“哄孩子”:孤独症的快乐疗法
要想提高孩子的能力和技巧,必须优先解决他们的精神和智力问题。
大道至简,其实训练孤独症孩子所有家长自己都能做,就是在家庭中,通过日常的生活训练,说白了就是哄孩子。首先要做到让孩子高兴快乐,但是快乐不能无边,还得让孩子听话。
孩子高兴快乐、听话了,同时开始一点一点地、循序渐进慢慢地培养孩子三个方面的能力:
①行为自制能力
②生活自理能力
③学习认知能力。
这三种能力的内容可以说包罗万象。
具体地说就是顺其自然,投其所好,欲擒故纵,慢慢渗透,把他们的刻板行为变成良好的习惯,这就需要家长不但要有最大的爱心,最大的耐心,还要有一颗平常心。
有了这三心,就会产生足够的智慧,从而让孩子走出孤独状态,孩子到了上学年龄,能上学的送学校,不能上学的再送机构训练不迟,机构应该办成为辅读学校性质的,这时的孩子年龄也大了,懂事也多了,抗打击能力也强了,二次伤害风险就小了。
概括起来:“哄孩子”是一、让孩子高兴和听话是二、培养孩子的能力就是三。
高兴是让孩子快乐是解决精神问题。
听话是让孩子守规矩解决行为问题。
培养能力是提升孩子的智力的过程。
这三者是相辅相成的关系,但是次序不能错。这就是按一生二,二生三,三生万物的规律训练孩子,是“标本兼治”的训练方法。也就是我所提倡的“孤独症的快乐疗法”的核心内容。
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