迄今为止,孤独症的病因还没弄清楚,所以也就没有特异的治疗方法,唯一的办法就是早期训练。社会上有很多孤独症训练机构,训练的方法也很多,有回合操作法(俗称“个训”)、结构式教学(俗称“个系”)、人际关系训练(包括RDI、PCI、地板时光)等。那么,训练的目标是什么?家长和老师到底想把孤独症孩子教成什么样?
1、高功能孤独症
三分之二的孤独症患儿伴有智力障碍,表现得比较懵懂,该会的不会,该知道的不知道,所以需要认知方面的训练,教他们学会认识物体、人和动作,学会识字、写字,学会数数和计算。这些内容与小学科目相似,属于“文化课”的范畴,所以许多家长和老师就把孤独症训练与上文化课等同起来,过分强调文化课的学习。
其实,孤独症的核心核心问题是自我封闭、社会交往障碍、情感淡漠,文化程度再高也派不上用场,不如花些精力学点更有用的东西,譬如生活技能。但是,由于文化课的进步比较容易看出来,跟正常孩子有可比性,所以倍受家长和老师的青睐。孩子能识多少物体了,能识多少字了,会背多少诗歌了,家长和老师都很有成就感。
另外,孤独症孩子有一个特点,就是拒绝学习。他不愿意好好地坐下来学习,不愿意按老师的要求去学习。所以,给孤独症孩子上文化课是一件非常具有挑战性的事情。结果,老师和家长乐此不疲。这对孩子来说简直是受罪。如果孩子智力提高了,等于把低功能孤独症变成了高功能孤独症。还是孤独症,性质没变。不过,高功能孤独症容易出天才。
2、阿斯伯格
孤独症有三大主要症状:语言障碍、社会交往障碍、行为刻板。其中语言障碍最容易引起关注,许多家长都是发现孩子说话迟而去就诊,结果查出孤独症。所以,家长就会把说话当成主要的训练任务,以为孩子会说话了,就不是孤独症了。
其实,语言障碍不是孤独症的核心问题。最新版美国精神障碍分类手册已经把孤独症诊断标准中的语言障碍一项去掉了。有无语言障碍是鉴别孤独症和阿斯伯格综合征的依据。阿斯伯格综合征就是有语言的孤独症。让孤独症孩子学会说话,就是把他变成阿斯伯格。仔细观察阿斯伯格综合征,其语言也是有问题的。
语言有两种功能,一是表达思想感情,二是交流思想感情。阿斯伯格综合征患者能表达思想,但不擅长交流。他们喜欢自言自语、自说自话,很难顺着别人的话题去说,有重复语言、刻板语言,言语常常与环境不太协调,显得很突兀。阿斯伯格也容易出天才。
3、正常人
许多家长都希望自己的孩子能跟正常孩子一样,上普通学校,过普通人的生活。孤独症的核心问题不是认知和语言,而是情感和交流,所以上文化课和学语言不能使他们变得正常,只有提高情感和交流的能力才能正常起来。人际关系发展干预(RDI)、地板时光、游戏与文化介入(PCI)都是侧重人际互动、人际关系、情感交流的。语言是交流思想的工具。除了语言,动作、游戏、音乐、绘画,都可以用来交流思想。聋哑人可以过正常生活,不会说话的孤独症患者应该也可以。
可是,为什么非要把他们变成正常人呢?他们本来就是与众不同的。把他们变成正常人,就是不接纳他们的特殊之处。他们也很难完全正常起来。他们本来生活在自己的世界里,现在硬被我们拉到“正常人”的世界中来,又发现自己跟“正常人”并不完全相同,他们会觉得不舒服。
有些孤独症孩子“正常”起来以后上了普通学校,小学一年级还能适应,越到后来越不适应。很难想象到了青春期、进入社会,会是什么样子。
4、自己
残疾人的康复不强求缺什么补什么、完全恢复功能,更强调功能替代。例如,一条腿瘫痪了,不一定非要让瘫痪的腿完全恢复功能,可以用拐仗或轮椅代替腿的功能,也可以雇个人背着,同时建设“无障碍环境”,关键是维护社会功能,过正常的生活。
孤独症也是一样,不会说话就不说话,用其它方式沟通也行;不会沟通就不沟通,身边的人能够理解他们就行。关键是日常生活,能自己做就自己做,能不依赖别人就不依赖别人,做自己的主人,过自己的生活。所以,生活能力的培养才是最重要的。
如果能干一点家务,会一些手工,学一门手艺,找一份工作,那就更好了。正常人也渴望改造环境,使环境适应自己,为什么要强求孤独症患者适应环境、“融入”社会呢?营造一个适合孤独症患者的生活环境,让他们无忧无虑地生活,这才是最终目的。什么样的环境最适合孤独症患者呢?
答案是:结构化。孤独症的特点之一是刻板。在一个结构化、规范、较少变化的环境里,他们会生活得很自在,并发挥自己的才能。每个人都是独特的,每个人都有权力做自己,每个人都应该受到尊重。
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