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慢性肾病患儿家长的经验:定性系统评价

2017-02-26 来源:中国儿童及老年健康证据转化平台  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:家长们从医疗保健人员处得到了安慰和支持并且感激他们持续的照顾。然而一些家长报告了对于保健人员的不满、与他们的紧张关系以及被迫放弃对于患儿的照顾。

  慢性肾病患儿因为不可治愈,他们和他们的家庭面对着长达一生的治疗以及其不确定性。对于患有慢性肾病的最终阶段的患儿,即接受肾透析与肾移植的疗法的患儿虽有生存的可能,但有着比未患慢性肾病的健康患儿高30倍的死亡率。

  考虑到对于这种患儿的复杂性,家长们往往除了平常的家长角色之外,还需要承担医疗保健的责任。他们所提供的医疗保健的质量对于他们孩子的健康来说起着决定性的因素。因此,他们的健康也十分重要。已有慢性肾病患儿家长报道了生活质量下滑、患儿保健困难、神经衰弱和无法适应的情况。给予他们周全的支持很可能防止或改善这些问题,并间接取得更好的结果。

  本系统评价总结了已出版的关于慢性肾病患儿家长的经验的研究。尽管本系统评价着眼于慢性肾病,这些经验也适用于其他慢性病患儿的家长。

  1.自我认知因素

  (1)生理和情绪因素

  家长们对于诊断结果的震惊以及生活在不确定性之中使他们愤怒和抑郁。他们对能给予患儿足够关照的信心不足,并且被强迫去适应新角色。

  (2)物理因素

  家长们报告了持续的疲劳、训练警觉性的需要以及失去了个人自由。

  2.人际关系因素

  (1)社交生活因素

  家长们报告了缺少互相理解的状况。一些家长可以从同为慢性肾病患儿家长的朋友处得到支持。肾移植提升了他们社交生活的限制性。

  (2)家庭因素

  家长们报告,他们的伴侣有的给予他们支持,有的却缺乏互相理解。兄弟姐妹有的提供了帮助,也有的对此表示不满。对于患儿的过度保护、对于其他家庭成员的忽视、家庭生活的中断对于他们来说是家常便饭。

  (3)保健人员因素

  家长们从医疗保健人员处得到了安慰和支持并且感激他们持续的照顾。然而一些家长报告了对于保健人员的不满、与他们的紧张关系以及被迫放弃对于患儿的照顾。

  3.外界因素

  (1)治疗、住院和行为因素

  家长有责任依循医学摄生学观察患儿症状,并同时关心患儿的表现、教育和发展。

  (2)信息因素

  家长们需要关于疾病和治疗方法的资料。一些家长认为他们没有得到足够的信息。

  (3)运输转移因素

  家长们面临着安排转移和住宿的经济困难。

  (4)营养因素

  家长们勉强可以依循液体和饮食限制,提供足够的营养。

  (5)家居护理因素

  家长们勉强可以平衡复杂的治疗以及家务。

  结语

  提升家长的生活质量就是提高患儿的生活质量。因此,易于理解的患儿家长经验十分有参考价值。尽管存在现在系统评价方法和定性评价的限制,本系统评价仍然收集并分析了大量有用的相关信息,以提升患儿家长以及患儿家庭所提供的临床关照质量。

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