在一个阿尔茨海默家人的社区聚会中,一位中年女性分享她的苦闷:公公只是轻度阿兹海默症,但已经开始尿失禁。
公公与他们同住,丈夫与她只能非常小心的处理这个尴尬的情形。丈夫为公公购买了纸尿布,应该是很舒适的那种,但是公公还是不愿穿,每次说要尿尿,还没走到厕所,就已尿得一地。
就算已经走到厕所,还是对不准马桶,弄得马桶四周都是尿,现在家里到处都是尿骚味。
家人不断的拖地,全家都是消毒水的味道,小孩抱怨,常躲在学校不想回家,不知如何是好。
我是这次聚会的发起人,我也交流分享了我的经验,如下:
我说,我充分了解你的心情,我们家在照护伊爸爸的日子里,最后两三年也都是在尿骚味、消毒水的味道中渡过,由于那时父亲已经坐轮椅,他就是想自己去上厕所,也无法去,又已失语,更无法表达想上厕所的意思,再加上进入到重度及极重度阶段,脑神经退化更无法自主控制排泄的功能,我们学会的是:接受它,并与父亲建立一个良好互动方式。
我们为了避免父亲常期穿著密不透气的纸尿布,会影响他的皮肤,我们让他在家期间穿著宽松易脱的裤子,每小时移位到便盆椅一次,让他能自我控制排泄,但多数时间是坐到便盆椅时,他不尿,坐回轮椅后,他又尿了,还笑著指著地上的尿液,令人又气又好笑。
我们训练到彼此不会对这事生气,因为我们理解他不是故意的,是他因功能退化,无法自主控制。我们学会此事的标准作业模式,先对他笑,再说伊爸爸好棒,会自己尿尿,来,我们来洗屁屁、换裤子,接著拖地弄干净,让家里能“无痕”。
我们试想:至少现在他还可自己排泄,万一哪一天无法自己排泄,要装导尿管等,他更难受,会拔管,我们也会更难过。说一句真心话,现在想起来,真怀念那段时光与味道,但往者已矣,这就是人生。
我进一步说明,上次我们一同探讨如何让长者接受尿布,大部分是从生理的角度去思考,由失智症长者的功能退化层面去看尿失禁,并由纸尿布的设计与科技运用面去找寻如何提升照护品质。今天,我们单纯的从心理层面来看这问题,换言之,是从失智症长者的内心感受来看尿失禁,如果能多一份同理心去关怀长者,对问题的看法与心情也许会不同。
失智症长者虽然罹患失智症,但并非失去智慧与尊严,他会与自己过去比,往往因功能退化,难免产生挫折感、失落感,甚至会愤怒、掩饰与绝望,认为「自己已经不行了」,或是「自己为什么那么无能」,甚至「为什么在子女面前出现窘态」,接下来,他们可能对任何象征或与他们尿失禁有关的符号产生排斥或反感。
家人的思维是既然尿失禁,那就直接穿纸尿布,这是解决问题的最佳方法,这没有错,但往往可能忽略长者的感觉,如果我们能深刻的去体认他们的失落与挫折感,如能以支持与鼓励的方式先安慰他们,以平静的语气让他们了解,这没什么大不了,任何人都会如此。沟通的技巧与方式是十分重要,或许可紧握著他的手,以温柔诚恳的态度来表达,让长者知道我们是与他站在一起的,我们会为维护他的尊严与舒适来努力。
因为高龄化是世界趋势,也许,我们有一天可能同样会发生尿失禁的状况。
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