说说自闭症孩子家长们的焦虑

　　因为我们的自闭症孩子，我们比正常孩子的家长们多了一份焦虑。但在国内和美国，这种焦虑的内涵却天差地别。

　　前不久，加了个北美地区的自闭症孩子的家长微信群，群里有百名左右家长，都是居住在美国的华人。静静看群里妈妈们的各种沟通，感触很多。

　　最触及我内心的感受就是国内家长们的焦虑基本集中在孩子的生存层面，比如对某一个技能的掌握上。而这个群中，美国妈妈的焦虑则更多体现在孩子的生活层面和对孩子融合问题的关注上。这是两种完全不同层面的焦虑。

　　举几个例子。

　　国内家长们的焦虑多半是我的孩子不出语言；语言泛化能力差；孩子还没有掌握低端的生活技能；孩子根本不听指令……怎么办？

　　美国家长们的焦虑则多半是今天带孩子去做社交小组的训练，孩子的表现；带孩子去游泳、爬山，锻炼身体，孩子的情绪；带孩子与其他小朋友捉迷藏、滑冰，孩子的行为分析；孩子最近经常重复一个句子，怎么处理……

　　从这些日常的最平淡的对话中，就可以折射出自闭症康复这个小得不能再小的领域，中美两国的巨大差距。

　　再举个例子。

　　我问过几个生活在美国的妈妈，在美国，康复得好的自闭症孩子一般长大之后都干什么，康复得不好的又是怎样呢？

　　几个妈妈异口同声告诉我，在美国，很多自闭症孩子可以做科学家、搞研究、法律顾问、音乐制作、从事电脑、动漫行业的大有人在。可见，美国是个拥有无限可能的社会，只要拥有梦想，专注成功，就能童叟无欺！而康复程度差的孩子，各州政府也有保险能够覆盖，有机构可以收留，待在家里的自闭症人士还有社区义工进行服务并定制一些针对个人的康复方案……

　　反观国内，也许是我信息闭塞，到目前为止，我除了在媒体上看到个别自闭症孩子考上大学，家长抱着面无表情的孩子喜极而泣的照片和豆腐块大的报道之外，就真不知道康复得好的自闭症人士在做什么了。相对国内庞大的人口基数，成年的康复与尚未康复的自闭症人士都像“水消失在水里”一般，自生自灭，寻不见踪迹。

　　再说说融合的事。

　　因为中美两国的文化背景不同，导致对融合的看法和行为截然不同。美国是个既强调个人主义又主张团队合作的国家，在主张自我独立，鼓励个人奋斗的同时，它又是西方社会少有的，愿意为了某种共同目标而自愿联合，并能使个人利益和集体利益达到一定平衡的国家。正因为如此，美国妈妈们对融合问题充满焦虑而又高度重视。她们可以为了自己的自闭症孩子大费周章地搬家，可以从一个学区迁到另一个学区，从一个学校转到另一个学校，或者从特殊学校转到普通学校，如此折腾就是为了孩子能充分融入集体，进入社会。虽然美国各州对特殊障碍儿童的福利多多少少会有区别，但底线至少一样。而我们呢？五千年的帝王将相文化，没有制度理想，无法建立起面对不同群体的社会保障体系。因为自闭症儿童教育资源的有限，我们首先是没有选择，哪怕是有一定程度的选择了，我们也断然做不到卖了房子，辞了工作搬到北京或者青岛，投靠一个机构（还不是学校）去为孩子做干预训练。

　　我有一个做老师的朋友，她所在的普通学校就有一些特殊障碍儿童随班就读，自闭症孩子普遍采用家长陪读的形式。她说除了一个孩子在家长、同学和老师的共同关注下，融合得稍微有点效果，其他几个孩子都谈不上融合。有一个妈妈陪着一对自闭症双胞胎随班就读，一个孩子严重，一个孩子轻微，这个妈妈整天转战两个班陪读。老师不管，同学也不跟他们玩，经常看到这个妈妈满操场追着自己的自闭症孩子跑。在没人关心，只能依靠妈妈自身的前提下，这样的融合又有什么意义呢？

　　在跟美国的妈妈们沟通之后，我连连感慨差距之大。的确，单就自闭症而言，美国可以算是全球范围内研究得最早，提供的服务最多，福利保障最好的国家了。美国妈妈们说，自闭症的干预方法在美国有很多，机构也多，选择也多，她们必须具备一双慧眼，在这个商业化程度很高的领域去发现适合自己孩子的训练方法和好的训练师。她们戏称自闭症是“富贵病”，只要有银子，多砸多试总会出效果。

　　再看看国内，除了北京、青岛这一两个城市有几家比较大的机构之外，其他地方可以说万马齐喑。很多自闭症孩子的家长要么选择放弃，要么像我这样挽起袖子自己做，要么在当地找一家机构慢慢跟孩子耗着。我住的城市还算是国内文明程度比较高，条件比较好的，我所在的辖区要到今年年底才会有第一家自闭症康复中心成立，而这家即将成立的康复中心的师资和干预方法完全是目前无从考证的幻影。

　　所以说，在美国的妈妈们可以信步慢走，而身处国内的我们则必须快跑，就是快跑也不一定能追得上。

　　有位美国的妈妈建议我移民。我想，不然我们所有国内的有条件的自闭症家庭组团移民去美国吧，去好好享受一下资本主义社会的人道主义。