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自闭症儿子在自己的世界越快乐我越伤感

2015-09-01 来源:健客网  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:我是不想公开的,有好几个月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周围的人知道了,后来我想通了,你看,你我都有小区都有人际圈,别人家发生什么不幸的事,他绝对不会跟我们说。

  蔡春猪:1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑;早年主持万国马桶文学网站;中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持;现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后在新浪网开设微博“爸爸爱喜禾”。被誉为“自闭症之父”。

  儿子,你都三岁了,从来没有问过爸爸一个问题,都是爸爸问你:“喜禾,这是什么?”“喜禾,这又是什么?”……所以爸爸很期待那么一天,你主动向爸爸提问,哪怕你问:“你是谁啊,你找我妈有什么事吗?”

  有时候喜禾一个人在角落里自言自语,我能肯定,确实存在着另一个世界,一个属于他们的世界。那个世界里,没有爸爸,没有妈妈。没有伤痛,没有烦恼———只有我们无法知道的十万个是什么。

  如果儿子问我“爸爸,什么是幸福”,那我会说“如果儿子问我这个问题,那就是幸福”。———摘自蔡春猪的《十万个是什么》

  之前,他是一个虽然不算籍籍无名但最多算是略有小名的编剧,大家都叫他蔡春猪。

  在他生了一个自闭症儿子、在网上开了关于儿子的实名微博、并出版了一部《爸爸爱喜禾》的书“披露”儿子独特的世界后,他迅速“成名”,虽然这种成名的方式并非他所愿。在这个新的圈子里,人人都以某某爸和某某妈的身份而存在,所以他一直都被叫做“喜禾爸”。

  继《爸爸爱喜禾》之后,蔡春猪的第二部描写自闭症儿子的书《十万个是什么》6月初出版。6月15日,今年父亲节的前日,本报记者与喜禾爸对话,我们的话题是:喜禾的世界。

  每天都要问儿子“这是什么”

  姜英爽:这本书很好,我看得很感动。

  蔡春猪:跟我儿子在一起,我每天都要问他“这是什么?”虽然他也不会回答也听不懂,但是我一次次问他嘛。后来我就想我可以把这个写一本书,就叫“十万个是什么”。比如说,我儿子也经常来这个地方(咖啡厅)找我嘛,他妈妈一进来,我就听到两句话:“喜禾,这是什么?”(笑)包括我们在以琳(青岛的一家训练机构)也很有意思。一到放学回来,一路上听到那些家长都很偏执很刻板地问:“这是什么,这是什么?”

  姜英爽:过了一年多,你觉得自己适应了一个自闭症孩子爸爸的角色吗?

  蔡春猪:不是适应了,是麻木了。我昨天晚上还很有感触,在自己微博上。有一个可能是新来的粉丝,翻我很早以前写的微博里的一句话,我发现自己再也没有以前那种情感了。那天微博是这样写的:“他们说,喜禾是老天爷给你的礼物吧,但是别人不要,我要了。”那时候是我很真实的情绪,但是我现在不可能有这样的情绪了。再也写不出来了。麻木了……

  姜英爽:这大概是你半辈子以来最大的一次打击吧?

  蔡春猪:对,本身自己也没什么规划,父母对我也没期待。怎么样都挺好的。首先觉得还可以,其次呢,勉勉强强,不是很差也不是很好。反正在北京待下来,大家买房时,也赶凑热闹买了。大家开始想有车的时候,也勉强有了一辆,虽然不是很好。但基本上就是很主流的一个吧。(之前)我的打击和别人受到的打击基本上是一样的。可能是老婆埋怨你钱挣得不是很多,或者说同事里面谁又爬上了很高的位置,谁买了辆好车。但这些只是带着嫉妒的刺激吧,谈不上打击。而这个打击是很刺心的,就是整个人生的方向都“哗”的一下……

  姜英爽:现在你的心理调节过来了吗?

  蔡春猪:还可以,我现在心理还可以,也有很忧伤的时刻,但是这部分就像是到达不了忧伤的伤感。因为我一直是一个很情绪化的人嘛,经常有一些痛不欲生的时候。昨天晚上我痛不欲生,半夜时听各种音乐,就好像也很享受自己的悲伤。有时候有一点点悲伤就把它放大一下。

  姜英爽:这些是因为喜禾吗?还是生活的各种因素都有?

  蔡春猪:不是。他占部分,可能占百分之十、二十,但不是全部。自己的性格就是这样的。而且有时候我觉得孩子的事情是有利有弊的。他有这方面的问题,说不定他有另外一方面意想不到的惊喜。一些不一样的生命体验。

  “看不到孩子的未来在哪里”

  姜英爽:我记得有个家长说了一句话,正常的孩子,现在你可以投入一部分成本,但可以把他的未来期许得无限高,但是这类孩子就是无限制的投入,但是你看不到他的未来在哪里……

  蔡春猪:对对,我是尽量不去想这些问题的,这是一个长久的、但无解的问题。我们老了以后他怎么办,这些是没有答案的,而且只会让你问得自己心里拔凉拔凉的。

  姜英爽:实际上这些问题你想过吗?

  蔡春猪:想过啊!这个我们刚从医院(诊断)回来在车上我老婆就问了这个问题,我老婆问,我们死了他怎么办。后来她问过几次,现在问得少了。但这个是没有办法回答的。

  姜英爽:你当时是怎么回答这个问题的?

  蔡春猪:我当时很负气地回答,大概是,“反正死了就死了呗。他该干嘛干嘛。”

  姜英爽:也是一个没有意义的回答。

  蔡春猪:就是你不知道怎么回答嘛。现在,经过一年之后,因为还是会有一些记者问我这个问题。我就可以回答,类似开点玩笑,比如“指望政府”。确实也只能指望政府的将来。现在政府忙于建高铁啊,但是那个高铁建到一定时候,该建造的都建完之后,他必须要让每个公民有幸福感。不是说你航天技术有多高,有多厉害。不是的,就是让这个社会最差的人都有安全感,有幸福感,这个国家才厉害。我觉得将来等我们老了,十年、二十年之后这一块会有很大的提高。所以我是这么想的。

  姜英爽:而现在我们看到的现实是什么?

  蔡春猪:基本上政府做的很少,训练机构绝大部分都是家长自己建立起来的,可以选择的也很少,就像我现在一样,除了去以琳,还能去哪里?将来学校不要他,还能去哪里?我不能把他锁在家里吧?这样他的自闭会更严重。这是一个问题。

  “他在自己的世界越快乐我越伤感”

  姜英爽:你现在对喜禾还有幻想吗?

  蔡春猪:哦———是希望吧。有一点也是幻想。多少有一点,但是我那种幻想还是建立在事实的基础上的。我不会幻想他会成功地成为正常人。因为我知道这是不可能的。

  姜英爽:就像你写的,你一直在做两件事情,人家如果说这个小孩挺好的,你就说这个小孩是与众不同;但是人家一说你的小孩有问题,你就立刻想向人家说明他是一个没有问题的小孩。

  蔡春猪:对。

  姜英爽:大家都把自闭症孩子叫做星星的孩子,意思是他们来自另外一个星球,你想过去他的世界看看吗?

  蔡春猪:我也不知道他的世界是啥样的,我还想进去他的世界看看呢,他的世界精彩吗,是不是比故宫更好看,值得我掏门票费?有时,看他自己在一边自言自语,自己哈哈大笑,我很伤感,他在自己的世界越快乐我越伤感,而我不能分享他的世界的精彩,多么遗憾。

  我喜欢所有自闭症的孩子,他们每个都与众不同,他们不会想着去讨好你,想着在你面前表现他们的可爱聪明,他们太纯粹了。自闭症的孩子都很善良,他们能不善良吗,他们压根就没有起坏心眼的能力。他们不一定可爱,但他们一定都简单纯粹。他们太纯粹了,太纯粹就走到了反面,水至清则无鱼。

  姜英爽:其实你是很想把我们这个世界的复杂带给他一点,教会他一点的,是不是?

  蔡春猪:对,我最近经常为我儿子感到难过和悲哀的就是,这个世界太复杂了。任何事情对他来说太复杂了,太困难了。比如说,“爸爸爱喜禾”这是三个词,但是好抽象的。为什么不是“爸”、“爸爱”、“爱喜”这样来排列呢,让他们去理解很困难,知道吗?我自己看些文章真的会很难去理解,比如说我儿子一直不知道“爸爸”,跟儿子说,“叫爸爸”。他就说“叫爸爸”。他不知道“叫”跟“爸爸”是两个词。

  曾希望儿子能成为一个有趣的人

  姜英爽:对喜禾,现在的希望是什么呢?(来源:南方都市报南都网)

  蔡春猪:我对他的希望是将来生活自理,自己能够赚钱养活自己,我琢磨他是有这个能力的,就是自己养活自己。但是他始终是走的另外一个道路,走的是一条小路了。

  姜英爽:在喜禾小的时候,知道他是自闭之前,你对喜禾的希望和幻想是什么?

  蔡春猪:我希望我儿子在我相对特殊的教育方式底下,一定会成为一个有趣的人。我希望我儿子最辉煌的时候就是有很多姑娘追求他,给他写字条。这说明他是一个很受欢迎很有趣的人。或者说有很多老师表扬,功利性的我完全没有兴趣。我原来对他幻想就是,上初中的时候,暑假送他去厨师班学点厨艺。跟哪个木匠去学点什么的,跟哪个铁匠去学点什么的,就是有很多手艺。这些手艺是很管用的,一旦将来在工作的时候,他能露几手绝活,一旦搞对象的时候突然之间他还会炒菜什么的。我就想尽量想把他往有趣方面培养。事实证明,世界上凡是有趣的人活得不会很惨。

  姜英爽:现在离这个目标……

  蔡春猪:我还是让他成为一个可爱的不受人讨厌的人吧。

  “不喜欢别人说我伟大”

  姜英爽:很多父母,尤其是爸爸,是不愿意承认孩子有问题的,你却站出来,大声说我儿子是自闭症。你公开他时顾虑过吗?

  蔡春猪:我是不想公开的,有好几个月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周围的人知道了,后来我想通了,你看,你我都有小区都有人际圈,别人家发生什么不幸的事,他绝对不会跟我们说。但我们都知道的,尤其是老人都知道的。是瞒不住的,那我就索性不瞒了。

  姜英爽:你害怕别人同情你吗?

  蔡春猪:我害怕,我不喜欢别人同情。我也不喜欢别人说我伟大。

  姜英爽:其实我们都知道,没有人想要这个伟大,只是这个命运给你了,你不得不去伟大。

  蔡春猪:我不是伟大,我就做一个父亲对儿子应该做的吧。我做的也不会比别的人多。每个爸爸都爱自己的小孩,只是表达方式不一样而已。有的是内向,我就属于那种很轻率的、外向的、奔放的。这是一个表达。恰好我这个表达形式更容易被大家看到。

  姜英爽:事实上,你是个好父亲吗?

  蔡春猪:不好也不坏,很普通的父亲。我在青岛看到很多孩子的爸爸,为了孩子放弃工作,三年就在那里训练,而且他们对孩子不计一切的付出,很让人震撼。

  希望社会“不要对他们做什么”

  姜英爽:最后一个问题,社会对自闭症的宽容度,你希望,这个政府或者这个社会做哪些方面的事情?

  蔡春猪:真的不是对他们做什么,而是不要对他们做什么。比如九年制义务教育的权利,就不要去拒绝他们。如果他是一个普通人,(就当)他就是一个普通人嘛,我们不要对他们……你们强调对他们做什么,本身就是把他们抛除在外了。这是好像在那里进来,好像是给你一个特别的恩赐什么的。我觉得能否释放最大的善意就在这个地方。

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