用“普通”对待“特殊”自闭儿康复离不开家长的参与

　　“如果我的一己之力足够强大，或许我可以改变一个家庭，甚至一个家族的命运。所以，我不敢懈怠。”山西省康复研究中心儿童康复科负责人杜妍不久前从由中国残联康复部主办的“第四期全国孤独症儿童康复学科带头人研修班”结业。来自全国29省的60多名学员以及孤独症研究领域的专家学者参加了研修班。

　　今年，是29岁的杜妍入行的第七年。从2009年7月组建科室至今，作为科室负责人的她对特殊儿童康复工作从了解到熟悉，从理论到理念，从服务到支持。

　　有时，会累；有时，会更拼

　　朋友们经常会问杜妍：“自闭症儿童是不是心理有障碍？”“智障儿童是不是什么也学不会？”“脑瘫儿童是不是傻子？”面对这些问题，杜妍是有些庆幸的，因为社会在慢慢地了解这个群体并接纳他们。他们的父母可以大大方方的带孩子去游乐场，不必遮遮掩掩、躲躲闪闪。

　　“星儿”“折翼的天使”“小蜗牛”是人们对孤独症儿童亲切的称呼。网络上、电视上、报纸上，媒体纷纷报道他们的事迹。

　　“起初，负能量时时处处在影响着我，我未因此动摇，这个工作让我上瘾。”刚干这一行时，家人的阻力特别大，认为跟此类人群打交道让本不擅长沟通的杜妍更加缺乏社交手段；在同学和朋友眼中这是最简单、最没技术含量的工作；相亲时，一些男士听到她从事的工作一脸失望。

　　初出校园时，她便从事了特教工作，单一的教育背景不得不促使杜妍去学习医学的相关知识。只有这样，才可以更好的胜任工作。2009年7月组建科室时，作为单位唯一有特教背景的员工，杜妍和另一名老师开始在一间40平方的房子里“创业”。生源由5人增加到现在的75人，老师由2名增加到现在的18名。

　　“单纯、善良便是‘傻子’；简单、快乐也是‘傻子’。”随着业务一天天做大，排队等候的孩子越来越多，杜妍肩上的担子也越来越重，教学和管理的双重压力，让她常常拖着疲惫的身子回家后还得打开电脑继续工作。这种近乎疯狂的工作状态，令她时常听到大家称自己为“傻子”，杜妍却因此感到欣慰。“面对特殊儿童这个最最纯洁的群体，似乎一切付出都是值得的。孩子一点小小的进步，家长们的满足，都会令我雀跃。”杜妍说。

　　每年正月初六一过，杜妍的工作电话便接踵而至。有时，深夜十一点也会接到家长咨询的电话。于杜妍而言，工作和生活似乎已经粘到了一起。

　　因为接触了这些“小蜗牛”，杜妍的步伐也慢了下来，遇事不再着急。因为有些孤独症儿童的反应能力异于常人，杜妍在教学过程中必须要把握住他们的每一个反应，抓住最好的教学时机。半小时的个训或集体课下来，常常令她筋疲力尽。“工作给予了我成长，也给予了我另一番风景。”杜妍如是说。

　　作为科室负责人七年来，杜妍一直坚持一线教学。可是一己之力实则有限，她希望用自己的热情感染更多的同伴加入到他们的队伍里，让更多的家庭受益。

　　如今，大家听到杜妍的工作，会流露出些许敬佩，理解他们教学的不易。

　　从“普通”中发现了“特殊”，现在用“普通”对待“特殊”

　　楠楠是杜妍曾经带过的一名学习能力较好的自闭症儿童。外人眼里所有的自闭症典型特征在他身上都有着完美的体现。当然，情绪问题也不例外。有段时间，杜妍的身上经常可见块块淤青。上课时杜妍既要提防他的“暴力”，还要跟他平和互动。一节课下来，杜妍觉得自己近乎魂魄脱壳，体力严重透支。

　　后来，杜妍试着把感情带到课堂中，楠楠发脾气的时候，她不再去制止，或者运用某种行为矫正，“絮絮叨叨”成了她的法宝，以理服人很快在楠楠身上得到了印证。“楠楠，你天天上课发脾气，不学习，以后出门小朋友谁会跟你玩儿？小朋友会喜欢你吗？妈妈辛辛苦苦挺着大肚子陪你上课，你觉得妈妈累不累呀？你弄坏玩具，妈妈赔钱就没有钱给你买吃的了…”楠楠的情绪一天天好转起来，即便有脾气，在杜妍的唠叨下很快平复。

　　有时候，说到动情处楠楠会流泪。有时候，杜妍轻轻搂他，他便开心地窝在她的怀里不肯出来，脸上满是幸福。杜妍发现，有些自闭症儿童的情感比普通同龄儿童还要丰富。“就是在这些点点滴滴的平凡中，我们被感动着，被幸福之感包围着。他们容易感受到我们的‘好’，我们的‘坏’。”杜妍表示。

　　“过去的几年甚至十几年中，我们从普通中发现了特殊，现在再用‘普通’的方法去对待特殊。”在杜妍看来，自闭症康复的方法由传统刻板的ABA，过渡到灵活的现代ABA，康复方法在向普通儿童的教法靠拢。康复形式由传统课堂教学逐步趋于生态化教学，正在把这群特殊孩子带到自然的大家庭里来。

　　“或许发现他们的长项才是我们的工作，而不是把大量工作投在补短上。一切又回到了原点：他们不过是一群普通的孩子。”杜妍说。

　　杜妍正在给家长培训。

　　杜妍正在给家长培训。

　　研修班为大家搭建了交流平台

　　“中残联每年举办的孤独症儿童康复技术培训班大大小小有很多期，从本土行业专家到国际专家将康复理念和技术上最前沿的信息传递给了我们。”杜妍说。山西省残联每年也会举办全省的培训班、进修班，这样新的理念可及时落实到基层康复机构。

　　第四期全国孤独症儿童康复学科带头人研修班的学员好多位已经年过半百。四年来，每期近半个月的培训，前辈们除了上课速记般的笔记，课后的提问，晚上还要整理笔记，常常忙到凌晨。前辈们的热情也影响着同杜妍一样的年轻一代。

　　“来自全国各地孤独症康复工作的精英们，个个一腔热诚对待工作，课上课下的交流，常常觉得自己脑容量爆棚，铺天盖地的信息让我觉得字字珠玑。信息的共享，让我们的工作不再孤单，中残联为大家搭建了平台，也是大家的跳板。”杜妍表示。

　　据杜妍介绍，第一批“孤独症儿童康复学科带头人研修班”的学员基本为全国各地康复机构的负责人，在学习康复技术的同时，中残联每年也会安排一些管理培训、团队建设、经验分享等相关内容。“层层递进的培训，环环相扣的教学，使得我们在收获方法的同时，也能学习到其他机构优秀的管理经验。四年的培训，结识了一大批优秀的同行。”她说。

　　山西孤独症儿童面临幼儿园融合、普通学校融合难题

　　目前国家对特殊儿童重视度越来越高，孩子们从出生到义务教育阶段都能享受免费康复。

　　据杜妍介绍，随着孤独症儿童发病率的增长，整个行业存在特教老师配比严重不足，教师流动性比较大，工资待遇低，工作压力大。特教学校配比也跟不上，好多特殊儿童到了七周岁以后，享受不到就近入学的政策，普通学校进不去，特教学校也进不去，只好在家待着。

　　杜妍告诉记者，尽管山西特教发展较晚，但是近年来机构数量发展较快，现在全省登记在册的康复机构近40家，基本能满足七周岁以前孩子的需求。但是，现在面临的主要问题是孤独症儿童与幼儿园、普通学校的融合问题。

　　“近半的孤独症儿童智力是没有问题的，他们只是沟通障碍，有的孩子伴随一些刻板行为，或者行为问题。”据杜妍介绍，常年的机构康复，让他们脱离了普通孩子的环境，同时，成长也脱离了普通孩子的轨道。因此，特殊变得更特殊。有些孩子能力不错，可以进入幼儿园，可是幼儿园没有特教老师的配备，去了幼儿园也得不到真正的系统康复，康复效果得不到质的改变。有些孤独症儿童即使可以进入普通学校，情况也大体相似，保证不了康复的持续性。

　　“社区康复”“融合教育”：回归主流才是最终趋势

　　特殊儿童康复需要教师具备普教背景、普教知识、特殊教育、心理学等相关专业知识，同时还要学习特教的康复技术和最新理念。

　　教师是知识的直接传递者。据杜妍介绍，由于业务的需要，每年山西省康复研究中心派近四十人次外出培训学习，回到机构后再进行二次培训。几年来，几乎从未间断过每周的业务学习。每年年底会对教师进行技能大赛大比拼，从理论考试、实操、才艺、先进技术等多方面考核教师能力。

　　此外，作为全省康复机构示范、指导机构，山西省康复研究中心每年要接收近50名地市康复人员前来机构进修。通过理论、实际操作、下乡指导、全省康复培训等多种形式，把先进的理念和技术教授给各级教师、工作人员。

　　特教发展了近二十年，飞跃发展的时期是在近几年。“在更多人了解这个特殊群体的今天，在我们给孩子进行社会实践课的时候大众不会抵触他们。康复方法越来越回归自然化，有助于他们实现真正的社会融合。”杜妍表示。

　　家长对于康复方法掌握的好坏直接影响孩子的康复效果。杜妍和她的同事每周举办家长培训班，每天教师对家长进行不少于5分钟的技术指导。保证家长学会基本的康复方法，把教学渗透到家庭生活中。

　　“如今，‘社区康复，融合教育’的一次次提出，都在告诉我们回归主流才是最终趋势。我们为此努力着。”杜妍如是说。

　　家长寄语：“活在当下”走好现在的每一步，康复是终身的事

　　“康复是终身的事。前期的努力，会换来后期的轻松，特教康复伴终身。”杜妍建议广大孤独症儿童的家长，要让孩子尽可能地融入主流社会，该玩的时候玩，该学的时候学，遵循正常儿童发展规律。

　　同时，家长对康复方法的学习尤为重要，父母是孩子终身的老师，时时处处是教学，时时刻刻是“个训”。

　　“‘活在当下’走好现在的每一步，担忧解决不了问题，只会制造麻烦。相信政策会越来越好。”采访的最后杜妍说。