理性关爱自闭症儿童应从师资和设施做起

　　近年来，自闭症患者逐渐引起公众的关注。为提高人们对自闭症的认识以及对自闭症患者的关注，联合国大会2007年12月通过决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日。

　　我国残疾人联合会发起的残疾儿童康复救助项目“七彩梦行动计划”，为每位3至6岁的贫困家庭自闭症儿童提供每年1.2万元的资助，同时还有中残联公益彩票助学项目每年资助3000元。云南省政府和省残联也有相应的配套资金资助自闭症儿童及家庭。同时，壹基金等国内外机构也有专门针对自闭症儿童的资助项目，其中包括教师培训、活动经费支持等。

　　有这样一群孩子，不聋，却充耳不闻;不盲，却视而不见;不哑，却闭口不言。他们按自己的规律生活，不与人交流。他们被称为医学界的难解之谜——自闭症患儿。

　　“每一位怀孕的妈妈都是一位梦想家。”在宝宝还未来到这个世界的时候，妈妈就为孩子的将来作了很多规划。但是当一个自闭症儿童出生在一个家庭时，也就意味着这个家庭要面临更多的不幸和困难，再美好的愿望也会被击碎，这个家庭将长期背负沉重的精神枷锁和经济负担。

　　近年来，自闭症儿童数量在不断增多，但是人们对自闭症儿童的关注度和接纳度依然很低，他们在生活中处处被人歧视，在受教育等方面遭遇到重重阻力，由此带来的社会问题已经不容忽视。

　　自闭症患儿数量日趋上升

　　自闭症也称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。自闭症具有先天性和不可预测性，在孩子出生之前无法用任何医学手段提前检查出来。目前，国内外也尚未发现导致自闭症的原因和有效的治疗方法，在医学界尚属难解之谜。

　　医学界普遍认为自闭症的发病率大概为88:1，即每88个新生儿中就有1位患有自闭症，并且发病率还在不断上升。在2013年全国孤独症服务机构负责人联席会议上，有专家提出目前该病发病率已经达到50:1。

　　据全国残疾人普查数据表明，自闭症儿童人数已占我国精神残障人数首位，我国目前发现的自闭症儿童在164万以上。就我国目前的情况来看，由于受到诊断水平和公众对自闭症了解不足等因素的影响，很多自闭症儿童都还没有被发现、诊断，真实数据可能远远高于上述数据。

　　记者通过调查了解到，昆明虽然有1万多名自闭症儿童，但是能够提供康复训练的机构却很少，接纳能力也有限。目前只有昆明市儿童医院、云南省红十字会医院等少数几家医院能够进行一些康复性治疗，专门的自闭症儿童康复机构只有昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心、昆明洛克米儿童潜能拓展中心等少数几家，目前昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心每期能容纳自闭症儿童数量仅为60人，昆明洛克米儿童潜能拓展中心为30人。

　　希望孩子有一个生存的价值，哪怕是一颗小草

　　由于自闭症无法彻底根治，因此，一个家庭如果有一名自闭症孩子，那么对于整个家庭来说，不仅要承担巨大的经济压力，还要长期背负着常人难以承受的精神压力。甚至有些家庭因无法承受长期的精神压力和巨大的经济负担，最后家庭破碎。

　　“我的孩子长成不了参天大树，不能做社会的栋梁，那就让他做一棵小草吧，也可以装饰大地。生命可以以不同的形式存在，假如连大地都不能装饰，那么，活着就好。”从大连带女儿到昆明自闭症儿童康复中心接受康复训练的刘女士说。

　　据刘女士介绍，她和丈夫都是大连一家煤业公司的普通职工，女儿上3岁时被发现和周围的同学交流出现问题，她不能用语言表达自己的意愿，周围小朋友的举动也不能引起她的注意。随后，全家人开始了漫长的求医之路，为此，刘女士还被迫辞了工作。

　　最终，她女儿被确诊患有自闭症。“面对这个结果，我真的无法接受，那种令人窒息的绝望和长期的心理焦虑差点让我彻底崩溃。”刘女士说，长期的检查和治疗花费了大量的金钱，家中的经济来源仅有她老公一个人的工资，根本无法满足治疗所需的费用。

　　刘女士带女儿到昆明接受康复训练已经将近9个月了，她们母子每个月的房租费为1500元，孩子每个月的培训费为2200元左右，再加上生活费等方面的开支，每个月大概需要5000元左右，长期的入不敷出，让这个家庭早已负债累累。

　　谈到今后的打算，刘女士说：“虽然很累，经济压力很大，但是看到孩子经过训练之后能够用眼神和父母交流，并开始会叫爸爸妈妈了，我们打算继续让孩子接受康复训练，只要她能变得越来越好，我们再苦再累也值得。”

　　别让自闭症儿童被孤立

　　和所有父母一样，自闭症儿童的父母只希望自己的孩子能拥有一个快乐的童年，能够正常地接受教育。但是由于人们的不了解和歧视，自闭症儿童在现实生活中经常遭遇到不公待遇，致使他们日常生活和上学都受到很大影响。

　　“除了自己的家人，我都不敢告诉别人我家孩子患有自闭症，因为这样只会让周围的人用异样的眼神看他，有的人甚至以为自闭症是传染病，叫自家的孩子刻意孤立和远离他。”送孩子到昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心接受康复训练的王女士说。记者采访时，她也一再要求记者不要透露她的真实信息，怕周围的邻居看到报纸后发现她的孩子患有自闭症。

　　据她介绍，她原来租房的房东知道她的孩子患有自闭症之后，要求她们搬到别的地方去住。从此，她去租房的时候都不敢跟别人说实情，带孩子外出的时候也是小心翼翼，生怕孩子的异常举动引起别人的注意。

　　“不告诉别人，孩子还会有一些小伙伴，一旦别人知道孩子患有自闭症，她马上就被孤立了。”王女士说。

　　这样的例子还很多，曾经有学生家长联名要求学校开除班上患有自闭症的学生，这些举动不仅伤害了自闭症儿童，也给社会安全埋下巨大的安全隐患。相较同情和怜悯来说，自闭症儿童和他们的家庭其实更需要的是得到尊重，人们的不理解和不包容，都很容易使自闭症儿童及家庭产生挫败感。

　　提高师资力量和硬件设施是关键

　　近年来各级政府和机构不断加大对自闭症儿童的资助力度，还有部分爱心企业和志愿者积极加入到关爱自闭症儿童的队伍中来，现在，虽然每年都有一部分自闭症孩子接收到不少的爱心捐赠，但力度还是不够。

　　由于各界社会人士爱心捐赠的对象都是患有自闭症的孩子，捐赠的方式也多为发福利式的把捐款和物资直接发给孩子，而很少有人去考虑如何通过这些资助改善自闭症儿童的现状，盲目的爱心捐赠一定程度上会造成资源的浪费。

　　有一次，他们中心收到一批书包，由于中心的孩子数量有限，对书包的需求也有限，结果中心发放了几年才把这些书包发放完，如果把买这些书包的钱直接捐赠给自闭症儿童家庭和自闭症康复机构，就可以发挥更好的作用。

　　自闭症孩子需要大家的热心关爱，自闭症机构也需要政府的大力支持，更希望这些爱心资助资金能够真正用到实处，将这些资金用来培训提升教师的专业水平或是改善自闭症康复机构的硬件设施，这样能让有限的资金发挥更大的作用，更好地帮助自闭症儿童及家庭。

（实习编辑：潘炽彬）