我五岁的儿子不是淘气,不是异类,而是因为他患有孤独症。下面这些话写给那些每一天都盯着我们看的每一个人,那些瞪着白眼或对我儿子品头论足的人。
孤独症或者泛孤独症障碍是一种在100位孩子中影响1位的一种障碍。泛孤独症障碍不只是与众不同的行为,不只是在角落里摇晃,不只是排列东西使色彩协调完美,也不只是大喊大叫,遭遇”灾难“。泛孤独症障碍有上面所有的表现,但还有更多。
作为一个患有孤独症的孩子的母亲,当我的孩子被感官超负载过渡刺激时,我就心碎了。
有时候刺激来自别人不以为然的事情,比如,床单铺错了。当人们在商店里评价他的行为,并不知道首先对他来说穿好衣服,高高兴兴到商店里去是多么大的成就时,我很伤心。
另一方面,当他终于在5分钟内穿上了校服,没有争吵时我心里充满了骄傲。
患有孤独症的很多孩子都有感官问题,影响他们处理的周围环境。他们经常不能处理噪音,灯光有时候甚至是像咖啡那样的强烈气味。
试想一下,如果有一个安全的避风港,但是每次你离开这个避风港,就会遇到麻烦。比如你灯嗡嗡的响,但你却没办法,听起来像直升飞机在嗡嗡响。或者你个人在走廊里走着,但声音听起来像一群大象跺着脚从你身边经过。
或者一个人碰了你一下,但是你感觉皮肤像触了电一样。
现在想象一下,每次离开避风港,就会发生这样的事情。你就不会再离开了,对吗?
我们每天要求患有孤独症的孩子离开他们的避风港。这就是每次他们进入到新的或不熟悉的环境要面临的生活。
作为一位孤独症孩子的家长,我们要学会减少环境的变化,我们生活就变的很有规律。
对我们来说,仅仅离开家就是就意味着早上要例行的公事。早上要有七件事,但是我儿子被确诊患了孤独症后就要做10件事。
作为妈妈,我努力使我的孩子不不受伤害和每天都面对的嘲笑。但是,我不能使孩子免于那些不知道我们的处境的人的无知的评论。在他最脆弱的时候,人们看到了他并以此来评判他的行为。
当我要求你们下次评论之前要思考一下时,我是代表我自己,以及所有患孤独症孩子的家长和看护者。
(实习编辑:潘炽彬)
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