陈赛男的母亲刘爱玲,自她4岁起就背着她上学,从学前班、小学、初中,直到升入高中。如今,她与女儿的教室一墙之隔,每天和学生一同作息,陪女儿上厕所,为女儿打饭,她的世界全是女儿。
16年里,手术动了10次,骨折80多次
1997年,在济源轵城镇东轵城村,陈家二女儿出生了。但出生没过多久,却不知为何突然间大哭起来。
此后两三天内,除了看病吃药外,刘爱玲发现,女儿的一只胳膊无力地耷拉着,而且不能触碰。一碰,女儿就立即哭闹起来。几天后,陈家人得到了诊断书--脆骨症!2000年,女儿3岁,能走路了。那年秋收时,家人忙着掰玉米,没有顾及女儿,女儿不小心摔伤,骨折,大哭。2002年,女儿5岁,第一次动手术。腿内植入一分米长的髓内钉,手术后三天,在女儿的号啕大哭中度过。2009年,女儿12岁,小学六年级。冬天很冷,女儿在睡觉时因为多盖了一床被子,太厚,翻身时发生骨折。
"陪读妈妈"再艰苦的路,也要陪女儿一起走
"这样的身体,还是早点退学吧。"自从女儿开始上学后,刘爱玲耳边经常刮过这样的闲言碎语。
"不上学咋办?以后离开了我们她该怎么生活?"刘爱玲知道邻居们善意的劝解,但她也倔强地认为,干不了体力活,学点文化总是好的。从此,刘爱玲便开始了背女儿求学的艰难之路,这一背就是12年。
就在去年秋天,小赛男考上了济源一中。刘爱玲也跟着女儿,继续陪读生活:"只要女儿有能力读下去,自己就会陪下去。"为了方便刘爱玲照顾女儿,学校专门腾出一间杂物室当做母女俩的宿舍。刘爱玲也开始了和女儿一样的三点一线的生活,奔忙于教室、食堂、宿舍之间。
脆骨症症状表现
(一)蓝巩膜约占90%以上。这是由于患者的巩膜变为半透明,可以看到其下方的脉络膜的颜色的缘故。巩膜的厚度及结构并无异常,其半透明是由于胶原纤维组织的性质发生改变所致。
(二)骨脆性增加轻微的损伤即可引起骨折,严重的病人表现为自发性骨折。先天型者在出生时即有多处骨折。骨折大多为青枝型,移位少,疼痛轻,愈合快,依靠骨膜下成骨完成,因而常不被注意而造成畸形连接。长骨及肋骨为好发部位。多次骨折所造成的畸形又进一步减少了骨的长度。青春期过后,骨折趋势逐渐减少。
(三)关节过度松弛尤其是腕及踝关节。这是由于肌腱及韧带的胶原组织发育障碍。还可以有膝外翻,平足。有时有习惯性肩脱位及桡骨头脱位等。
(四)耳聋常到11~40岁出现,约占25%,可能因耳道硬化,附着于卵圆窗的镫骨足板因骨性强直而固定所致,但亦有人认为是听神经出颅底时受压所致。
(五)肌肉薄弱。
(六)头面部畸形严重的颅骨发育不良者,在出生时头颅有皮囊感。以后头颅宽阔,顶骨及枕骨突出,两颞球状膨出,额骨前突,双耳被推向下方,脸成倒三角形。有的患者伴脑积水。
(七)牙齿发育不良牙质不能很好的发育,乳齿及恒齿均可受累。齿呈黄色或蓝灰色,易龋及早期脱落。
(八)侏儒。这是由于发育较正常稍短,加上脊柱及下肢多发性骨折畸形愈合所致。
(九)皮肤疤痕宽度增加,这也是由于胶原组织有缺陷的缘故。
骨科专家温馨提示:患有这类疾病一定要及时治疗,不要抱有侥幸心理,也不可讳疾忌医,以免给自己带来更大的伤害,科学的防治才是真正摆脱此类疾病的王道!
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