加强类风湿关节炎患者的自我管理 控制

类风湿关节炎（RA）是一种以累及全身关节为主的系统性、炎症性、自身免疫性疾病，不但影响关节功能，致残率较高，还可累及心脏、肾脏、呼吸等多个系统，严重影响了患者的正常生活和工作。

RA患者需要长期甚至终身用药来缓解症状、控制病情反复发作，对患者治疗及用药依从性的要求较高。但临床实际情况是：大部分RA患者随诊时间间隔较长，近50%患者随诊间隔超过半年，甚至有部分患者从不复诊，规范化、个性化治疗程度低，导致疾病进展、关节畸形、甚至危及生命。因此，加强RA患者的自我管理教育，提高患者的自我管理能力，对减少疾病发作次数、延缓关节病变的发展、降低致残率、改善患者的生活质量意义重大。

国内外临床RA自我管理实施的现状

自我管理是指患者在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理、心理变化以及做出生活方式改变的一种能力[1]。近年来，患者自我管理在慢性病管理中的作用越来越受到重视。相关研究证实[2]，以患者为主体的自我管理可以帮助患者更好的参与到疾病治疗中，改善如类风湿关节炎、高血压、糖尿病等慢性病的疾病进程，提高患者的生活质量。

国外开展RA自我管理已30余年

1976年Creer基于Bandura的自我效能理论首次提出“自我管理”的概念，认为患者既是参与者也是管理者，慢性病患者进行自我管理是非常必要和不可或缺的。20世纪80年代，美国斯坦福大学患者教育中心的Lorig团队专门针对关节炎患者创建了关节炎自我管理计划（ASMP），应用于类风湿关节炎患者，以自我效能为基础，以社区环境为主，运用同伴支持的方式，在患者间提供自我管理支持。之后，这类自我管理项目开始在多国开展应用。此外，国外各项护理指南及标准均强调自我管理，认为在循证基础上实施自我管理，可对患者产生积极的影响，显著控制疾病，提高患者的自理能力。

我国开展RA自我管理时间较短

我国从1998年起，开始学习国外慢性病管理经验，复旦大学最先在社区开启具有中国特色的慢病自我管理支持项目，之后逐渐开展针对单病种和慢性病普适性自我管理支持项目[3]。但相对于国外而言，国内RA患者的自我管理研究和开展均起步较晚。但越来越多的医务工作者及学者认为RA对健康所造成的危害程度丝毫不亚于心脑血管疾病，因此，RA实施慢性病管理势在必行。

2014版类风湿关节炎患者的慢性病管理专家共识强调[4]：患者一经确诊RA，在接受治疗的同时，应开始慢病管理。RA慢病管理内容应包括自我管理、症状管理、药物管理、并发症管理、心理支持、社会及职业支持、康复锻炼。

实施RA患者自我管理的意义

临床上大部分RA患者只有在病情发作期才会寻求专业的医疗帮助，在症状缓解期，则忽视了疾病的自我管理，从而造成疾病的反复，最终导致病情进一步恶化。

1、激发患者主观能动性，化被动为主动

国内外研究显示，自我管理是用于慢性疾病管理的有效方法之一。从字面意思上来看，自我管理提倡的是患者自己管理疾病；但实质上，获取专业医护人员充分的帮助对患者自我管理是尤为重要的。高质量的健康调护需要医护人员、患者及患者家庭或亲友等共同参与、合作，致力于恢复或维持患者的健康状态。因此充分发挥RA患者的自我管理潜能，不断激发他们的主观能动性，变被动治疗或护理为主动治疗或护理，是RA疾病自我管理的最终目的。

2、病情有效控制

许多患者病情稳定出院后仍存在不同程度的功能障碍，或是患者缺乏对安全用药的认知导致治疗和用药依从性差，病情得不到有效控制，影响疾病缓解，导致病情加重和复发。如果对患者实施自我管理，促使其行为发生改变，并对自身行为和情绪进行调节，患者的病情能得到有效的控制。

目前，已有部分学者开展了RA自我管理实践，取得了一定成效。顾巧英[5]通过研究发现形式多样的自我管理教育，可以提高患者的住院满意度及依从性，让患者对疾病有更为全面、正确的认识，并能主动参与疾病治疗、监测和管理中，改进患者的不良生活行为，建立正确的院外行为模式，最终更好的控制病情，减少疾病复发率，提高患者生活质量。

因此，通过实施RA自我管理来提高患者及其家属的自我管理能力，不失为一种控制RA病情的可行方法。

影响RA患者自我管理的因素

RA患者的自我管理尽管初步建立，并取得了一定的成绩，但在进一步发展过程中，仍然面临着不少问题与难点。那么，究竟哪些因素影响着RA患者自我管理呢？

1、疾病知识欠缺

我国人口众多，国民知识水平及各地区医疗水平参差不齐，使得许多患者对于疾病知识不能全面的了解。许多患者通过非正规的保健品广告、网页等获取错误的疾病知识；而通过专业渠道（医护人员、社区健康教育宣传活动、药厂的患教活动）获取相关知识的人数较少。

2、不良情绪的影响

许多RA患者长期慢性疼痛，这可能会导致患者自控能力和自信心的丧失，引起一系列心理反应，如：情绪低落、愤怒、焦虑、抑郁等。这些负性情绪可能使患者不积极配合医护人员，消极对待，使得病情恶化，恢复缓慢。

3、家庭支持的影响

RA患者长期面对疾病疼痛的折磨，生活自理能力下降，工作能力受限，社交活动减少，这使得许多患者的家庭、朋友关系发生了一定的改变，从而产生较大的精神压力。如果患者在自我管理的同时，得不到亲人家属的支持与鼓励，是很难坚持下去的。而反之，患者亲人、朋友过度关怀，也同样会影响患者自理能力的形成，从而影响患者的自我管理。

RA患者如何做好自我管理

2015年ACR类风湿关节炎治疗指南中，也特别强调了患者在治疗方案选择中的重要地位，因此在治疗过程中，患者对疾病的了解和认识等就显得尤为重要，而这就离不开患者的自我管理。而自我管理必须安全、有效、患者容易接受、经济可行，才具有适用性。所以制定一项与中国国民相符的，可接受性好、可帮助患者更好控制病情的自我管理有着重要意义。

1、疾病相关知识的获取

当RA患者出现不适时，应及时到正规医院就诊。在就诊过程中，尽可能多的从医护人员处获得关于疾病的相关知识、可能的药物不良反应、以及自我缓解症状的指导、日常调护等相关健康知识。切莫抱着“忍忍就过去”的心态，尤其不能听信所谓的“江湖偏方”。

2、科学选择药物

RA患者一般需长期口服用药，甚至需终身服药，但大多数治疗RA的药物均起效较慢，有的甚至需2-3个月才起效，患者往往会出现因见效不快擅自增加剂量或服用“江湖偏方”；也有患者病情稍好转擅自减量、停药导致病情反复，给治疗效果带来一定影响。因此，做好用药安全指导、提高患者的用药依从性，是有效控制症状和减少并发症的关键。在药物的选择上，患者也一定要考虑药物的安全性、耐受性及有效性，除了经典的慢作用抗风湿药，如甲氨蝶呤、羟氯喹等可选，新型抗风湿药艾拉莫德也是临床的良好选择。

艾拉莫德作为我国研发的一种新型的慢作用抗风湿病药物，它不仅可以抑制相关炎性因子的表达，降低疾病活动度及炎性实验室指标，还能抑制破骨细胞、促进成骨细胞分化，从而保护骨及软骨，具有长期有效性及安全性[6]。

3、定期随访、复查

类风湿关节炎是终身性疾病，不论患者的病情是否已经缓解，定期在正规医院的风湿免疫科门诊随访，复查疾病活动度是非常必要的。因为通过定期随访，医生可以掌握患者的病情，了解患者对药物的反应、治疗效果，并可监测药物副作用等，根据病情变化对药物进行及时调整，从而提高治疗的安全性和有效性，达到个体化的最佳治疗效果。因此，定期随访、复查，对病情的控制是非常重要的。

4、自我心态调整

有研究表明[5]，类风湿关节炎本身就属于“身心”疾病的范畴。有些患者因疾病影响心理健康导致抑郁，如不及时合理治疗后果不堪设想。因此，患者应保持良好的心态和稳定情绪，减少焦虑、忧郁和恐慌。并鼓励家属亲友给予患者适当陪伴和支持，给予患者关心体贴和心里安慰。激发患者对家庭、社会的责任感，鼓励自强，正确认识对待疾病，达到身心逐步恢复健康的目的。