类风湿关节炎患者长期综合管理的策略

类风湿关节炎（RA）是一种以慢性、对称性、多关节病变为特征的，累及全身各个系统的进行性、炎症性、自身免疫性疾病。近年来，以RA为代表的风湿免疫病患病率在全球范围内呈明显上升趋势，随着我国人均寿命的延长和人口老年化的加剧，我国RA的患病率将会进一步升高。但是目前，RA从临床诊断到治疗到长期管理都还有很多不足，这将造成患者生活质量的下降、社会经济负担的加重。本文将就RA的长期管理策略进行阐述和讨论。

我国RA长期综合管理中存在的问题

体系方面

疾病分级管理体系尚待完善，应当充分调动不同层级的医疗机构为患者提供具有针对性的，且持续性的医疗卫生服务。

医护方面

缺乏专科医护人员。在我国医改的新形势下，公立医院人才流失严重，导致RA等慢性病的医疗服务水平严重不足。有的护士可能在病人出院一周内进行电话随访，此后便不再随访；有的护士可能不能解答RA患者的疑惑，增加了患者的不信任感，降低了患者的治疗依从性……

患者方面

a.客观因素：在一项针对175例RA患者的调查中发现，RA患者的治疗依从性与经济、文化程度、医保状况、家庭及社会支持之间存在相关性，一般情况下，经济条件、医保状况越好，依从性也就越好。

b.主观因素：缺乏对患者基本医疗知识和生活指导的教育。

很多RA患者由于对疾病特点不了解、过度担忧药物安全性、渴望彻底根治疾病等原因，造成治疗不规范，依从性差（中断用药、频繁更换药物或不适当减量），不能定期随访、复查、调整治疗方案，导致病情控制差、疾病进展快。据统计，超过60％的RA患者曾经漏服或自行减用、停用治疗药物，由此导致致残率和病死率的升高。这既加重了患者的身体和心理负担，使个人生命质量下降，同时也导致国家医疗资源的消耗和家庭经济负担的加重[2]。

综上可见，合理的、规范的长期综合管理策略，确保RA患者及时并持续获得医疗卫生保健服务，对于延长患者生命、改善患者生活质量是尤为重要的。

长期综合管理策略建议

体系方面

医生在“价值化导向”的风湿病慢性病管理中指出，RA患者的长期管理可以从两个模式进行探索：契约打包服务模式和网络型联盟式区域协调化管理模式。

成熟合理的就诊和管理模式可以统一协调患者在区域内不同级别医院就诊的需求，根据患者病情轻、重、缓、急合理安排至相应医院就诊，有序协调患者多院间双向转诊。各家医院共享患者数据库资源，带动区域内医疗水平“同质化”提升，快速实现“一市一科一中心”的目标[2]。同时，可以充分发挥综合医院和社区卫生服务机构的优势，两者共同管理，根据患者病情，按照转诊条件和转诊路径进行转诊，保证患者在综合医院和社区卫生服务机构之间一体化的连续动态管理。类似这种系统的就诊模式既可以使不同病情的RA患者得到有效的治疗和连续性照顾，又能减轻就医负担。

医护方面

长期综合管理对医护人员知识的全面性、精力的投入、专业知识的精准性均提出了一定的要求，所以医生、护士和康复师均应该接受专业的、有关RA长期综合管理的培训课程，并进行相关考核，考核成功通过的相关医护人员才可参与到RA患者的长期综合管理中去，后期也应每月定期培训，以期为患者提供优质的延续性服务。

有条件的科室可成立管理小组，由该RA患者的主治医师、责任护师、康复技师组成。制订各成员工作职责，合理分工，互相配合，通过收集患者的资料及对病情的观察，及时了解患者疾病动态。从患者入院开始，就由管理小组完成流程设计，包括科普宣教、检查、康复治疗注意事项、用药指导、身心护理措施、功能锻炼方法、出院随访等。

a.自我管理：开发患者主动参与的意愿，提高患者主动参与的能力，指导患者进行自我管理。

b.个体化管理：医生与患者采取一对一的管理模式，根据患者病情，确定分类管理水平，同时考虑患者个人需求和客观因素，制订个体化的管理计划。

c.随访管理：正规的随访管理有助于医生及时发现病情改变，有效地根据患者病情变化进行方案调整，避免不必要的治疗，减轻患者负担。

事实上，这些都需要一个非常规范化的流程才能真正发挥积极作用，下面就让我们一起来看一看。

1）随访频率：关于RA的随访间隔没有确切研究，可根据患者的具体情况酌情拟定随访计划。一般建议启动治疗后两周左右进行随访，活动期要每月随访，缓解期2-3个月随访一次即可。一查病情活动度，二防药物副作用。

2）管理方式：包括电话、上门和门诊三种方式。每位患者均应进行单个护理方案，设立个人档案。可开设公开咨询电话，向患者宣传电话号码并说明其功能，设立专职管理人员，建立随访登记表，详细记录患者的个人信息和疾病信息，对患者提出的问题给予答复或解决。同时登记患者联系电话，以便定期进行电话预约随访，了解病情变化。

3）随访内容：

①电话

由管理小组的专人对患者以电话形式沟通，询问具体情况，包括患者目前的不适主诉、服药情况、仍需的治疗和护理要求等。根据患者反馈的结果，及时进行治疗和护理形式方面的调整来尽量满足患者的需要[3]。

②上门

由管理小组的专人对患者实施上门随访，进行阶段性康复宣教（用药、护理、饮食、运动、心理等），仔细回答患者的问题并予以处理，增强患者对疾病预后的了解，保证患者护理及时跟上；管理好患者按时服药的习惯、以免遗忘，确保家庭服药治疗的连续性；同时了解常规药物的不良反应，并及时对用药方案进行调整。

③门诊

门诊复诊通常检查血常规、肝肾功能、CRP、ESR、RF、粪便常规、尿常规、自身抗体、影像学、感染指标、血糖和眼底等。这里要注意的是，任何临床指标都不能独立作为治疗的依据，这是风湿性疾病的共性之一，RA也不例外。RA是一个系统性疾病，病情千变万化，且没有确切的规律可言，如果理解不当，极易曲解病情，造成严重后果，所以一定要向专业人士寻求意见。

4）规范化评估：定期为患者进行病情和相关因素的评估，目的在于评估治疗效果，根据病情及时调整方案，提高患者的治疗依从性。RA患者的规范化评估是一个复杂的长期过程，需要综合临床表现、实验室检查等多个指标才能做出完整准确的判断。

患者方面

a.客观因素：

如上文所述，经济、文化程度、医保状况、家庭及社会支持等诸多客观因素共同造成了我国RA患者复诊率及依从性普遍较差的现状，社会各界需对此高度重视，采取相应措施。比如对经济落后的地区予以一定力度的医疗卫生支持，让患者有能力去接受正规治疗，医院及社区提供RA相关健康教育，使患者了解复诊的意义，达到有效治疗的目的。

b.患者教育：

1）基础知识教育：通过宣传册，公众号，多媒体授课，定期举办知识讲座、病友会等多种形式对患者进行疾病知识及科普宣传、生活指导，鼓励患者间相互沟通、交流，由专科医生进行授课、咨询、答疑；介绍MTX、SSZ、羟氯喹及艾拉莫德等新型药物的作用、副作用，减少患者擅自减药、停药的可能性；介绍定期随访，坚持随访的重要性。也可采用灵活的方式让患者管理自己的疾病，比如：可将基础知识以表格的形式呈现，采用打卡奖励等方式提高患者的参与度，让他们形成只要坚持系统性治疗，病情就能控制改善的意识。

2）饮食教育：

饮食是患者日常生活中的一个重要部分，虽然还没有充分的证据说明饮食能改变RA的进程，但是显然，饮食对RA患者的长期恢复还是很有帮助的。宣教时，告知患者RA的饮食宜忌，并鼓励患者通过回顾或拍摄食物等方式，让负责护士或医生了解自己每日的饮食情况，确定饮食是否合理，若不合理，可予以及时纠正。

3）运动教育：运动可改善RA患者的心血管功能、心理状态，提高生存质量。医生或护士可评估RA患者的病情分期，然后根据分期选择适当的运动干预方式，制定短期和长期目标。宣传手册或者视频上可进行详细的运动指导说明，护士可为患者制定每日的运动表格，患者运动后写上时间并打勾，这样随访时医生或护士就能掌握患者的运动情况呢。

4）心理教育：RA疾病的疗程长、预后差、患者经济负担重等一系列负面特性，对患者负面情绪影响明显，表现为多方面复杂的心理障碍，心理障碍又可诱发或加重病情。改善RA患者负性情绪已成为治疗RA的一个重要部分。在做基础知识教育的同时，使患者从思想上正确对待疾病的发生、发展和转归，培养患者积极乐观的心态。鼓励患者和家属一起参加，家属既可以对患者的自我管理进行监督，又可以分担患者所承受的心理压力，使患者心理上得到依靠，从而增加治疗的信心。