我对强直性脊柱炎AS治疗十多年失败的几点总结

2016-12-10 来源：全球强直性脊柱炎之家标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：没有持续的、系统的治疗。这是我近十年来治疗AS失败的最根本原因。从2001年身体有了疼痛反映到2009年初的这一段时间内，我一直没有坚持系统地、持续的治疗，三天打鱼，两天晒网，今天吃中药，明天吃西药，有时心情一低落、烦燥，将所有的药全部给扔掉，让其任意发展。

　　我的AS发病至今已近11年了，虽然一直也有四处求医治疗，但都不成系统，断断续续，耽误了最佳治疗时期。导致现在发展到晚期，整个脊柱生理曲度变直，脊柱呈竹节样改变，椎体小关节间隙模糊，小关节呈骨性强直，双侧骶髂关节间隙消失。这些年治疗AS失败既有工作冲突的原因、也有对这个病认识不足的原因，既有治疗不系统的原因，也有缺乏经常性的运动原因。下面我将自己这些年看病治病的经历体会与大家交流一下（都只是个人的看法，与大家的想法有冲突的地方，请病友们包涵）。

　　一、基本情况：我是2001年冬天，突然感到骶髂关节（当时只知道是屁股疼）和大腿根部游走性痛疼，时好时坏，当时以为是天气寒冷所致，也就没有重视。2002年5月，在本地一家三甲医院骨科怀疑AS，于是就开始了漫长的求医治疗路。中医、西医都看过，中药、西药和生物制剂都用过，都是以失败告终。从2010年才开始持续系统治疗，但中间也有因为特殊原因短暂停过其中一种药。目前的状况如前否所述。

　　二、治疗失败的主要原因：

　　1、没有持续的、系统的治疗。这是我近十年来治疗AS失败的最根本原因。从2001年身体有了疼痛反映到2009年初的这一段时间内，我一直没有坚持系统地、持续的治疗，三天打鱼，两天晒网，今天吃中药，明天吃西药，有时心情一低落、烦燥，将所有的药全部给扔掉，让其任意发展。看的医院很多，看的医生也很多，但都不能坚持下去。其中与工作性质的特殊性有很大关系，我的工作是高压力、高负荷、精神压抑紧张，而且每年只有一个月的休假，平时不能请假。加班加点是家常便饭。中间也想辞退工作，但一想到自己几年辛苦奋斗的前途就这么放弃不甘心、不死心。加之没有收入怎么治病，将来生活怎么办，爱人、小孩子、父母怎么办，等等。一直不能下定决心放弃工作专心治病（我要想治病，必须放弃工作），导致持续系统治疗跟不上，造成现在AS晚期，现在虽然生活有一定的保障，也获得了一串串的不大不小的荣誉，但这些与身体相比真是不值一提啊。人为什么总是在失去了以后才珍惜呢？现在是后悔莫及，悔之晚矣啊。俗话说，留得青山在，不怕没柴烧。身体是革命本钱，只要身体好了，什么时候挣钱都来得及。

　　2、对非甾类抗炎药（简称抗炎药）的认识极端错误。以前，我对这类药了解不得很多，认识也肤浅，总感觉那个药就是止痛，副作用也大，能少吃一样药就少吃一种。从2001年到2008年期间，我基本很少使用消炎止痛药。遇到疼痛十分厉害的情况下，我就用自己的意志和毅力去硬扛，用加班工作分散疼痛，不管再怎么疼，我也没有卧床休息，坚持上班，瘸着腿走路，只是做不了剧烈动作，有一点令人欣慰地是同事们并没有歧视我，一如既往的对我，还不时体贴从精神上关心我。不知怎么回事，在那种忙碌紧张，严肃严格的氛围里，我最怕别人关心，总感觉自己不如人。后来，疼痛是被意志扛住了，但身体没扛住，残疾了。现在想起来，有些事并不是有了坚强的意志和毅力就能实现或去完成（当然也包括工作等其它的），还要讲究方式方法。从2010年开始，我开始规范长期服用消炎止痛药，一直到现在。后来每年拍片子检查，结果基本是与前片对比无变化，也就是说没有发展，也没有好的改善，不知是喜还是忧。这些主要还是得益于在风湿家园看了大家（泥虫、张一芸、老掌柜、何必认真、简宁、三棵树、小老百姓、上阵父子兵等……等）经验帖和回复中取得的认识，再就是北京301医院风湿科的杨春花医生要求我坚持长期吃，但她说不管任何一种非甾类抗炎止痛药都不要服用超过一年，最好换一种。这种说法后来我找301医院的黄烽看病时，黄烽也说过类似的话。我第一次服用的是消炎痛栓，时间一年2个月；第二次是阿西美辛缓释胶囊，时间一年，这中间有段时间每隔一天服用一次；现在是服用西乐葆，也是每隔一天一次，外加配合中医针炙中的火针治疗，效果还不错，特别是扎一次火针，两三天浑身感觉比较舒服。所以不要害怕这类药的带来的危害，大家不都说：两权想害取其轻吗，宁愿高质量的活个40岁，也不愿身体残疾的躺在床活到60岁。

　　3、两次用生物制剂（益赛普）的感受。第一次了解生物制剂治疗AS的是在2007年冬天，当时因病情加重，严重影响了工作，是一个三甲医院的风湿科医生推荐我使用的。于是我到领导那儿死缠乱磨，领导给批了治疗三个月的药，这是第一次用益赛普，效果明显，打到第二个月的时候，整个人感觉浑身轻松，各项指标正常，原来想也不敢想的五公里长跑，也敢跑了，打完三个月后停药，没想到在一次酣畅淋漓的长跑后第二天，大腿开始隐隐作痛。在第五个月的时候，又恢复到了打针以前。第二次是在2009年的时候，又想办法在住院的时候搞了三个月的益赛普药，也是单位给报销的，但自己找人送礼花了几百块。但这次打的效果的明显没有第一次好，只有一部分好转和改善，在这期间，我也坚持吃西药，并听取医生的建议，症状缓解后，开始逐步减量使用，一来减轻经济压力，二来可以维持药物效果。两次用生物制剂治疗总体感觉：一是经济负担太重，如果家庭经济一般，不能连续足量打五到十年的话，还是不要选择。我2010年到北京301医院找黄烽看病时，碰到一个40多岁的病友，是个公司的老板，一直让黄烽给看的，打益赛普快十年了，但不知他具体怎么打，个人感觉他的效果不是很好，因为他的外形改变很明显。二是下定决心要用的话，一定要在医生的规范指导下，持续用药。切记一点，第一次用效果最好，并和其他药一起用。第二次就不行，就是足量用也不行。三是关于逐渐减量使用的问题。不知道别的用过生物制剂的病友什么情况。我个人感觉这个不好把握，什么时候开始减？减到多少？间隔多久？药效能持续多久？并且治疗效果也不一定明显。我第二次用生物制剂治疗三个月后就是医生建议逐渐减量使用（主要是因为当时考虑要小孩），每次打完后前两天内还行，到了下一针前两天就不行，总想快快打上，有点像吸毒上瘾一样。后来孩子要上了，我就把口服药跟上一段时间后，把生物制剂停了，因为医生说就是减量使用也得四五年时间，这跟吃消炎止痛药没什么区别了，只不过是个高级止痛药而已，如果你相当的富裕，那就另当别论了。

　　4、对中医治疗的认识有失误。一直以来，我对祖国中医擅长治疗疑难杂症抱有很大希望。2004年，我满怀希望到北京寻求中医治疗。先是到北京北亚医院看，没看上肖正权，被下面的一个医生忽悠了一千多元，买了一袋子没用的口服药和外用的膏药。后来在朋友的介绍下来到中国中医研究院望京医院治疗，在望京医院住了一个多月医院，血沉和C反应蛋白不仅没降，反而升到了90多（入院时70多），一下子让我紧张了，花了一万六千多块，那个时候每月的工资只有一千多一点，家里又没什么钱，自己跟同事借了几千块。于是，我就出院了，这中间，我一直是吃中药治疗，但病一直没有控制住，现在回想起来，当初就一直没有治对症。2006年，利用休假机会，我去江苏朱良春那儿求医，没有找到朱良春，他的大女儿朱婉华给看的，开了浓缩型益肾蠲痹丸、蝎蚣胶囊和30多付中草药，一个月的药，花了三千多，三种药同时吃，胃难受得很，吃得上吐下泄，饭也吃不下，人也瘦了一圈，最后药也不吃了，全丢了，随它去吧。从那以后，开始对中医失望了，也就放弃了中医治疗。采取西医治疗，主要是吃柳淡、甲胺，痛得很了就硬扛。2010年去北京中医院看病时，从一病友手中买到了王为兰著的《中医治疗强直性脊柱炎》一书，看到了王老的医术医德，看到了中医治疗AS的优势和光明。于是在西医治疗的同时，个人开始慢慢运用中医调理。后来，由于去北京很不方便，一年去一次效果也不行，于是就在本地找一个老中医调把脉调方。

　　5、缺乏经常性的运动锻炼。没有坚持经常性的运动锻炼是我治疗AS十余年失败最主要的原因。在没有得AS前，我是一个非常爱好运动的人。自得了AS以后，不知什么原因，就渐渐喜欢静了，不太爱运动了，加上我的工作也主要是静，所以就更加使我运动的机会越来越少，这样就与AS的治疗与好转背道而驰了。虽然在得AS前期，我没有服用止痛药坚持工作，也算是让自己动了起来，但不是正规的、经常性的功能性锻炼。所谓经常性的锻炼必须是：不怕痛、不怕累、不怕烦，天天如此，持之以恒，不能活动的关节偏要动，越痛越要动。而我是三天打鱼，两天晒网，想起为就动一下，忙起来就算了，有时闲起来也不想动，久而久之，能动的关节也不能动了，想动也动不了，岂不知为时已晚。这是对我最深刻的教训。古语言：“流水不腐，户枢不蠹”。王为兰讲道：“三分吃药七分锻炼是治疗AS的基本法则，因为AS是一种慢性的终身病，它是逐渐隐匿性发展的，它的发展是破坏脊柱的关节、韧带等，它使其僵硬，从炎症开始，炎症有发热，灼热破坏组织，组织一旦被破坏，待炎症缓解后，必生长一些新的肉芽，把灵活的关节、韧带长在一起，失去活动能力，它就强直了，再想叫它恢复活动就难了。如果经常性的活动保持不固定，就长不到一起，炎症好了，活动关节仍能活动。另外活动也能增加体力，还可起到稳固关节的重要作用。”这段话，病友们一定要切记！有计划有目的的功能性锻炼是治疗AS康复的最有效、最直接、最管用的手段。我的失败主要原因就在这儿。

　　三、目前的病情和生活情况及下一步的目标愿望

　　目前思想心态上也放开了，事已至此，一切随遇而安，这也可能就是我的命吧。现在通过中医、西医共同的治疗，再配合适当的体育锻炼，病情还算稳定，症状也不重，身体整体改善可以。但脊椎已驼背、有轻微侧弯，外人一看就知是AS。一些做饭、洗衣服、做家务等轻松的生活还能自理，但照顾小孩的工作还不能胜任。下一步就希望病情控制在目前的状态，不能再发展了，当然能出现奇迹的话还是很高兴。两个愿望就是：一是尽最大的努力维持在自己能照顾好自己的状态，好好享受生活，畅游祖国大好河山；二是在风湿家园这个大家庭里，和病友们一起相互学习、激励、支持，希望未来治疗AS就像治感冒发烧一样简单。

　　以上是自己的一些粗浅认识，是在浏览学习了广大病友们的经验贴后的体会，是一些个人看法、想法和心情愿望，不到之处，请病友们见谅！

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本品为非甾体抗炎药。临床可用于下列情况。 1、镇痛、解热：可缓解轻度或中度的疼痛，如头痛、牙痛、神经痛、肌肉痛及月经痛，也用于感冒和流感等退热。本品仅能缓解症状，不能治疗引起疼痛和发热的病因，故需同时应用其他药物对病因进行治疗。 2、抗炎、抗风湿：为治疗风湿热的常用药物，用药后可解热、使关节症状好转并使血沉下降，但不能去除风湿热的基本病理改变，也不能治疗和预防心脏损害及其他合并症。 3、关节炎：除

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本品适用于风湿性关节炎、类风湿性关节炎、骨关节炎、强直性脊柱炎、肩周炎、颈肩腕综合症、痛风发作以及外伤和手术后消炎、镇痛。

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活血化瘀，活络通脉，改善脑梗塞、脑缺血功能障碍，恢复缺血性脑代谢异常，抗血小板聚集，防止脑血栓形成，改善微循环，降低全血粘度，增强颈动脉血流量，主要用于心脑血管栓塞性病症，主治中风、半身不遂、口舌歪斜、言语骞涩、偏身麻木。

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本品主要用于抑制血小板聚集，减少动脉粥样硬化患者的心肌梗塞、暂时性脑缺血或中风发生。同时可用于镇痛，消炎，解热，抗风湿。详见说明书。

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