说说儿童白血病治疗费用及预后

2018-02-08 来源：健客社区标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：在世界范围内，五年生存率代表了一个国家肿瘤的诊治水平。美国儿童肿瘤的五年无病生存率平均为78%。我们国家2014年的统计显示，儿童肿瘤的五年生存率仅仅略低于美国，可以达到72%。

今天要跟大家说的是白血病的治疗费用和治愈率，这都是很多白血病患者家属急切想知道的问题。

记得当年全国在制定儿童白血病新农合政策之前，据调查，发现如果治疗非常顺利，低危急淋的全程费用（2年或者2年半）大概是20万－30万的花费，这是指低危的病人。后来根据这些数据，在制定全国的新农合政策的时候就制定了这个标准。但是，如果在治疗过程中，孩子并发了多次严重的感染或者其他的并发症需要进行抢救治疗的时候，这个费用就会翻倍甚至更高。所以常说，儿童白血病的化疗费用是有限的，绝大多数家庭都能承担的。但是一旦出现感染，所需费用就是一个无底洞，而且每个人对于感染的耐受程度是不同的，发生感染的几率也是不同的。对于常规的白血病儿童来说费用不像大家想象的那样高，但是如果家长把在医院附近的住宿、交通、营养品等费用都算上，那么这个治疗费用的变化范围就会非常大了。

而且目前对于儿童急性白血病来说，国家层面已经实行了新农合政策，同时不同省市都制定了儿童白血病大病医保政策，那么实际上儿童急性白血病的报销可以达到80-90%。自费的费用比例并不会太高，当然这个报销范围在不同地域差别会很大。对于少数高危的或者表现为耐药难治型的、复发的急淋患者，后续就要加上放疗，甚至造血干细胞移植的费用，这个费用就会相应提高。儿童急淋和急非淋的移植一定是做异体干细胞的移植，即把别人的骨髓或造血干细胞给你，这个费用会很高。前些年就会达到40万元以上。有的时候，这个孩子和供者的配型完全吻合，可能也要30多万，这还不算后续的抗移植物排斥的费用。然而，几十万的费用对于普通家庭来说依旧是个天文数字。

在最后我们来谈一下儿童白血病的治愈率。首先讲几个概念。儿童白血病到底是否可以治愈呢？按照专业规范的标准，用五年总体生存率和五年无病生存率来评估，五年总体生存率是说五年都存活，五年无病生存率是说五年内白血病细胞都检测不到。但这并不是说白血病儿童只能活5年，而是指如果五年不复发的孩子，那么他将来复发的概率就很小，这些儿童会和正常的孩子一样，升学、就业、结婚、生子方面并不会出现太多的困扰，会和正常孩子一样生活。因此可以认为白血病被治愈了。

在世界范围内，五年生存率代表了一个国家肿瘤的诊治水平。美国儿童肿瘤的五年无病生存率平均为78%。我们国家2014年的统计显示，儿童肿瘤的五年生存率仅仅略低于美国，可以达到72%。不过由于我国地域非常广大，各个地区发展不平衡，肿瘤诊断水平存在差异，肿瘤登记网点也不均匀不全面，存在肿瘤数据漏报。在一些农村地区的儿童肿瘤患者往往不进行治疗，因而得出的这个数据可能存在一定局限性。但是2014年这个统计结果是从年龄和性别比例两方面，根据不同地区的人口分布进行矫正过的统计数字，所以这个数据是具有科学意义和参考价值的。因而我们应该普及一个概念，如果你看到一篇文章或者媒体报道“什么什么病又延长生存了几个月，1年，2年，5年，10年生存率多少多少”时，一般而言一个病观察到生存率的周期越长，往往证明它的治疗效果越好。因而我们说5年生存期不是说只能活5年，而是5年之后复发的风险就很小了。在国外甚至开始使用10年总体生存率和10年无病生存率。

但是儿童白血病有很大的异质性。可以理解为：即使不同的孩子被诊断为同一种白血病，使用相同的化疗方案治疗，最后他们的治疗效果也可能是不一样的。但是白血病早已不再是不治之症，虽然儿童是发生白血病的主要群体，成人白血病发病率相对较少，但是多数孩子都是低危或中危型的，因此儿童白血病的治愈率是很高的。在过去的三十年中，随着诊断、危险度分型水平的改进和化疗方案的不断优化，儿童白血病的总体生存率和无病生存率都得到很大的提升。目前在国外先进的治疗单位（例如美国波士顿儿童医院和St.Jude儿童研究医院等）儿童急淋的整体生存率都达到了90%。现在由于信息技术的极大发达，国内紧跟国外的进展并不断优化着我们的治疗方案，同样取得了很好的疗效。我国儿童急淋的无病生存率也可以达到70-80%，低危组的孩子可以达到85%，基本接近于国际先进水平。所以有的家长询问是否有必要去国外治疗时，其实国内现在对于急淋的治疗不比国外差。随着传统治疗方案的不断优化和新药的不断研发，还有一些检测技术的提高以及靶向药物的应用，过去治疗效果不好的一些白血病现在得到极大程度的提高。

除了M3以外，过去的急非淋治疗效果都不好，但由于M3发病的时候白细胞很高，很容易发生凝血功能障碍，而导致孩子发生猝死。现在采用了维甲酸还有三氧化二砷（俗称砒霜）联合治疗作为首选治疗方案以后，M3的治愈率（长期存活率）达到了90%以上，所以认为这是可治愈白血病。另外随着基因分型检测的普及，大家希望对于儿童白血病实现真正的个体化治疗，达到精准治疗。例如最近三年比较热门的CAR－T免疫治疗，其实对于一些少数复发的、难治的急淋患儿带来了福音。不过，国内在CAR－T的治疗方面没有国外做的那么好，目前还处于一个探索阶段。

所幸的是，绝大多数的急淋患儿采用传统的化疗治疗手段，停药以后这些孩子都可以恢复正常的学习和生活，并且不会遗留任何后遗症。而且这些孩子由于在童年时期经历了特殊的磨难，他们往往变得意志非常坚强。在停药以后，他们会成长为非常优秀的人才。随着随访时间的延长，儿童急淋，甚至一些儿童急非淋的孩子，他们都能长大成人，能够正常生活。愿每个孩子都健康快乐的成长！