慢性活性EBV感染患者移植后痊愈出院

　　移植后整4月，慢性活动性EBV感染的小患儿甜甜（化名）在血液全体医护人员的精心治疗及爱心人士的关爱下终于痊愈出院了。这位坚强的小女孩经历了常人难以忍受的病痛折磨，迈出这一步实属不易。长达整整1年的病痛折磨终已让这个家庭负重不堪，现在甜甜的顺利出院让全家人终于松了一口气，他们可以一起欢欢喜喜过春节了。

 

　　甜甜小朋友是一位留守儿童，80后父母在北京的餐厅工作，年仅5岁的她跟随着爷爷奶奶在陕西老家生活。她乖巧懂事，已经上了幼儿园，老师和同学们都特别喜欢她。2016年1月，噩运之神悄悄降临，活泼可爱的她突然高热不退，并出现了肝脾、淋巴结的肿大，从此走上了漫漫求医路。

 

　　甜甜于当地医院诊断了慢性活动性EB病毒感染，该疾病是由于患者免疫力低下，不能清除体内EBV，使得EBV感染后出现慢性或复发性IM样症状，伴随EBV抗体的异常改变。本病可引起各系统严重并发症，其治疗困难，预后差，死亡率高。诊断时的年龄越大、血液系统的改变越严重、外周血EBV-DNA载量水平越高、发病至确诊的时间越长，则预后越差，半数病人起病后4-5年死亡，死亡原因多为噬血、肝衰、心衰、各种淋巴增殖性疾病、机会性感染等，其中EBV相关噬血细胞综合征为主要死亡原因，本病的根治需行异基因造血干细胞移植让患者重建免疫。

 

　　2016年3月，甜甜辗转来到了我院进一步治疗。多种化疗并不能控制疾病症状，病程中出现了严重的肺部感染。多次和患儿父母沟通造血干细胞移植治疗，都因巨额的移植费用而退缩了。看着疾病一天天的进展，已经没有机会继续等待了，终于在8月份做了移植前准备入仓了。因为患儿病情仍处于活动期，移植风险高，师晓东主任带着全科人员，多次讨论病情，做好充分评估，亲自制定移植方案，数次与家长沟通病情，启动了移植治疗。

 

　　移植过程中的甜甜小朋友

 

　　甜甜最终采用了CIP-2015-BMT移植方案，该方案就有免疫重建快，和免疫调节作用诱导免疫耐受缺点少风险小的特点。但甜甜的移植过程并不是一蹴而就的，其并发症比预料中更猛烈，预处理第4天就开始出现细胞因子释放综合征，后来紧接着肠道感染、大量消化道出血、移植物抗宿主病接踵而至，同时亲戚朋友筹集的30万已经不够了。师主任多次组织大家学习各种并发症的处理，指导患儿的治疗。看着住院费上逐渐增加的负数，师主任并没有给家长施加压力，而是默默地为甜甜想办法。功夫不负有心人，甜甜的各种并发症被我们科一个个攻破的同时，医疗费用问题也得到了解决。原来首儿所志愿者中心主任杨学静老师了解到患儿及其家庭情况后，深深被甜甜小朋友勇于同病魔做斗争的精神所感动，不辞劳苦，多方联系慈善机构，最终为甜甜争取到了捐助的机会，解决了后顾之忧。“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间”，感谢杨学静老师、众多志愿者、慈善基金和社会各界爱心人士，在大家的共同努力下，甜甜克服种种难关，最终移植后痊愈出院，又可以过上正常小朋友的生活了。

 

 

　　望着顺利出院的小甜甜，师主任和血液科全体医师觉得所有的努力和辛苦都是值得的。自首儿所专业化改革后，我血液科在各专业疾病诊治上都得到了长足的发展，特别是移植技术的进步，已从血液系统恶性肿瘤拓展到骨髓增生异常综合征、先天性骨髓衰竭性疾病、免疫缺陷病（甜甜的慢性活性EBV感染即属于此类）、重症皮肌炎、遗传代谢性等疾病的治疗，技术水平已与国际水平接轨。同时感谢院所领导对血液科的大力支持和帮助，我科病房装修改造后，移植仓已增至15张，国内领先的移植技术和崭新明亮的移植仓环境为更多患儿带来曙光。

 

　　正如患儿家长所说，“这是一个有爱的团队，这是一个技术精干的团队，她们给血液患儿带来了生命的希望，给每个家庭带来了阳光，感谢师主任，感谢血液科。”向新春佳节仍然奋战在一线的医务工作者致敬。