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直播粘宝宝“果果”的造血干细胞移植术

2017-08-21 来源:儿研所血液科  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:果果”来到我院后,迅速完善移植前检查,师晓东主任带领团队为“果果”制定移植方案,采用我们CIP-2015-BMT移植体系,选取患儿父亲作为供者
  “粘宝宝”是对粘多糖贮积症孩子的爱称,因为他们大多身材矮小,所以被冠以“宝宝”的称谓;同样也因为“长不大,活不长”是很多医生对粘多糖宝宝的残酷论断,所以被称为长不大的粘宝宝。
 
  可爱的粘宝宝“果果”
 
  粘多糖的治疗方案主要包括基因治疗、酶替代治疗和造血干细胞移植。基于我国基因治疗技术尚不成熟,酶替代治疗价格昂贵(200万/每年),造血干细胞移植已经成为中国治疗粘多糖的唯一有效方案。我院血液科良好的治疗效果在粘多糖病友群里树立了良好口碑,各地的患儿慕名来到我院,希望在我院进行骨髓移植。“果果”就是其中之一,一位II型粘多糖的患儿,今年4岁,虽然是一位东北小伙儿,但“果果”笑起来却像个羞涩的小女孩儿,得益于爸爸优良的基因,果果长得个子很高,但跟其他粘宝宝一样,“果果”面容特殊,手指粗短,语言、运动发育迟缓,智力低下,辗转多家医院,最终经基因及酶学检测得到确诊。
 
  果果”来到我院后,迅速完善移植前检查,师晓东主任带领团队为“果果”制定移植方案,采用我们CIP-2015-BMT移植体系,选取患儿父亲作为供者,为“果果”进行骨髓+外周血造血干细胞移植。粘多糖贮积病是一个罕见病,“果果”爸爸愿意让更多的人知道造血干细胞移植能够治疗粘多糖贮积病,由此我们在移植当日,对“果果”的造血干细胞移植在网易及CCTV-12进行同步直播,移植当天有数十万网友同步观看,纷纷为果果祈祷、祝福。
 
  移植仓内果果的小手和仓外高大的果果爸爸
 
  师晓东主任接受采访,介绍此次造血干细胞移植
 
  在全体医护人员的配合下,“果果”移植过程顺利,顺利的把爸爸的细胞回输给“果果”,当然,移植跟普通外科手术并不一样,移植后仍有一个又一个的挑战,回输爸爸的干细胞后“果果”出现先后出现过发热、皮疹、浆膜腔积液等情况,得益于我们的后置环磷酰胺技术,并配合免疫抑制治疗,“果果”病情及时得到控制。移植+13天粒细胞植入,+14天血小板植入,植入后患儿病情平稳,血象稳定,移植+15天及+30天检测嵌合度99%以上,酶学已恢复正常。由于既往有重症肺炎的基础疾病,移植后由于免疫低下,移植40余天“果果”出现了肺部感染,经有效治疗,很快得到控制并逐渐好转。现在的“果果”没有移植后排异的痛苦,爱说、爱笑,好似没经历过移植这场风雨的洗礼一样。
 
  移植仓内顺利移植的粘宝宝果果
 
  成功移植后,粘宝宝顺利出仓回家
 
  我们不是害怕死亡,我们只是留恋生活的美好。我们并不害怕等待,我们只是害怕没有希望的等待。这是来自我们罕见病人群的一句话,然而,当前罕见病的诊疗体系尚不成熟规范,值得庆幸的是,在“Forourkids”的理念支撑下,儿研所血液科师晓东主任针对如何对患儿进行规范系统的个体化治疗进行不断的思考与摸索,借鉴国际移植中心相关方案,制定了CIP-2015-BMT移植体系,不仅解决了骨髓移植供者难求的问题,使每一位患儿都能找到与之骨髓半相合匹配的父母及家人作为供者,使得移植手术可以及时有效的进行。同时,该移植体系具有缺点少,风险小,排异可控性的安全特性,能够有效提高患儿移植后的长期生存,并降低患儿家庭经济负担。自2015年起,儿研所血液科已经积累了丰富的经验,血液科将会不断优化移植体系,造福更多患儿。身为血液科的一员,能够参与到这场“与生命的赛跑”的直播中,我感到非常荣幸,我们呼吁更多的粘多糖患儿能够进行造血干细胞移植,尽量在脏器受损前接受造血干细胞移植!
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