2009年初,我的第一篇关于抽动症的文章《和爱一起成长》在网络发布;三月,第二篇关于抽动症的文章《爱是最好的良方》发布;为了帮助更多的家长,沐浴阳光QQ群同年五月建群,从此我踏上了分享、交流、提高、探索,互助之路。
近十年来我一直没有停止分享,一直致力于提醒家长正确面对孩子身上所表现出来的问题,提醒家长正面面对孩子的抽动症;我一直致力于帮助抽动症群体的事业,不断分享传播正面、积极、阳光的理念;迄今,我们沐浴阳光群在线群友一万多,我的好友数万,每天都能收到家长们在群里,或者专门向我汇报孩子好转稳定甚至康复的好消息。
我持续分享传播让更多民众认识抽动症,了解抽动症,减少民众对这个群体的误解和贴标签的行为。
1、对抽动症的思考
这十多年来我接触了无数家长,包括一些成年妥瑞症,随着持续的分享交流,我对这个群体也越来越了解。
很多家长会反复纠结:“为什么我的孩子会有抽动症?我们邻居夫妻比我们夫妻关系还差,他们的孩子为什么没有抽动症?”
有的家长自从孩子有了抽动症,就和症状干上了,症状便是仇人一样,一定要消灭,为了消灭症状不惜任何代价:哪怕给孩子动手术,手术后孩子变为残疾;哪怕给孩子一次开颅,再次开颅;哪怕十多年都重复奔波在求医问药的道路上。
有的孩子哭着跟妈妈说:“妈妈我没病,不要给我吃药了!”,但是没用,孩子被逼着每天上学带着
中药,一带就是五年。
抽动症目前具体成因不明。抽动症的形成与
遗传,感染、生化、免疫及社会心理因素有关,但是哪一种因素又都不能完全解释抽动症的特殊表现。
除去医药的理论和常识,在面对孩子的抽动症还有一个最根本的关键因素,那就是抽动症孩子也是普通孩子,他们需要基本的理解和接纳,他们需要正确的家庭教育,学校教育,社会教育。甚至因为抽动症孩子本身敏感的特点,家庭教育对他们而言尤为重要。
抽动症的出现本身对家长是一个提醒,孩子是一面镜子,孩子作为社会和家庭中的弱势群体,尤其是敏感的抽动症孩子会最先表现和反应出问题。
2、家长们的误区
我遇到过很多因为孩子的症状而焦头烂额的家长,有的完全处于失控的状态,有的为此严重抑郁,有的甚至
精神分裂。为什么?家长接受不了!
抽动症的症状是一种准确的表达、症状的出现表明孩子的身心处于不平衡的状态,这个时候家长只需要积极努力的帮助孩子,做到身体平衡(多运动),情绪平衡(情绪疏导),心理平衡(增强心力),这个做到的过程就是康复抽动症的过程。
当家长全神贯注盯着症状,关注着症状,这个时候家长热爱的是症状,而不是孩子。当家长不惜一切代价的去切割掉这些症状,症状本身不是原因,原因没有解决,症状会继续出现。
问题出现了,需要去面对,而不是快刀斩乱麻的切割掉,因为问题本身并不是原因,当你仅仅只是切割问题,那个原因还在,结果便还会生成。
当孩子的身心出现状况,出现问题,孩子需要的是帮助,是爱,而不是家长的
焦虑和崩溃。任何时候,孩子身上出现问题,家长不是要分分钟盯着孩子,觉得孩子病了,而是在孩子的问题中家长能够反思并反省,摒弃以前错爱的方式,用正确的方式爱孩子,让自己和孩子共同成长。
3、妥妥的代言人
有一次,一个北京家长向我倾诉,她的孩子17岁,因为秽语,在地铁上被人嘲笑辱骂。
我告诉家长,这样的事情难免会遇到,我们无法要求所有人高素质,有爱心,但是我们可以坚定地和孩子在一起勇敢面对,永远鼓励孩子,接纳孩子,相信孩子,爱孩子。
同时,我告诉家长,我为什么近十年来都坚持分享,从未停止,因为我想让更多人知道抽动症,了解抽动症,当我的分享能够多让一个人了解抽动症,街上就会少一个嘲笑妥妥的人。
我们每个人都可以来做妥瑞症知识普及的志愿者,让更多民众知道抽动症,了解抽动症的另类和独特,从而接纳我们的妥妥,给他们一个善意的微笑。
当多一个家庭看到我这本《爱是最好的良方》,就多一个家庭避免错爱的方式对待孩子,就会多一个家庭了解抽动症,就会少一个家庭可能成为下一个抽动症家庭。
4、妥妥们的心声
有人说,我不想更多人了解抽动症,因为了解,就会有更多人对我孩子瞩目,我会有羞耻感,甚至有人说大蒋拍的《妥妥的幸福》纪录片会让他们或者小妥妥们交际环境更感压力。
从我深刻体会自己的孩子到和一些大孩子和成年妥瑞症的交流,我懂得、了解他们,我知道这些孩子的痛苦、烦恼,他们的心声,他们最想表达的,最想对爸爸妈妈,以及对周围人说的心里话。
4月30日我到上海参加大蒋举办的国内首个妥瑞症群体的音乐会,一个成年妥妥,深刻感言说:“我真希望大家对抽动症的了解就像对感冒、发烧的了解一样,这样我们妥妥出门就再也不用紧张,担惊受怕,怕别人的异样目光,怕别人的不理解。”,这个成年妥妥主要症状是发声和秽语,因为这样的与众不同,他很少独自出门,出门需要巨大的勇气。
一个正处于青春期的妥妥,对我说:他最烦爸爸妈妈整天盯着他的症状,有时候挺好,处于稳定中,只有一点点症状,但是对这一点点症状,爸爸妈妈四只眼睛看着,让他很烦恼。症状并不让他难受,因为他不厉害,只是有点身体动作,让他难受并倍感煎熬的是爸爸妈妈对症状的热爱和关注。
大蒋在4月30日音乐会结束的时候说了这样一段话:我们只希望大家能够知道有我们这样一群人,我们会有一些无法控制的身体动作、发声甚至秽语,我们内心全无恶意,我们不需要同情,我们只需要你在大街上遇到的时候能给我们一个善意的微笑。一个微笑就足够了。
和谐的社会当是包容的社会,友爱的社会,妥妥们的心声其实是所有人的心声。
最最重要的是,如果每个家庭,每对父母都能够正确的爱孩子,就不会有更多的小妥妥们涌现,出现症状的宝贝们也不会被误解被误诊而耽误康复。
三、困境中的成长——和爱一起成长
我曾经这样对我的朋友表达过我的经历:
当你因为人生的机遇和遭遇被围困,被厚重的茧罩着,这个时候你必须从里面破开这个茧,通过痛苦的挣扎和不懈的努力才能破茧成蝶。如果有人从外面帮你把这个茧破开,那是没用的,你还是哪个没有力量的毛虫。茧虽然被人用外力破开,你依旧是哪个痛苦的毛虫,因为你没有力量飞起来。毛虫成为蝴蝶本质源自自身的力量,源自自身内心深处从量变到质变的彻底改变,这个变化由心开始扩展到身体,从心到身,毛虫因此变身为美丽的蝴蝶。
沐浴阳光群已经从当初一个QQ群发展到现在的十二个,拥有上万群友。沐浴阳光群属于纯公益群,这么多年都是大家在共同维护。,
沐浴阳光群见证了很多家庭从迷茫到方向明确,从颓废不幸到积极阳光。
沐浴阳光群很多孩子在经历了家长的困顿焦虑到幡然醒悟,从稳定、反复到彻底康复。
沐浴阳光群很多人彼此接起了深厚的友谊,相互学习、交流,共同进步。