先心病天使爸妈有话说（十九）

2017-07-29 来源：二师兄先心病讲堂标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：孩子是6月2日手术的（手术时6个多月大），现在已近半年，现在情况很好，体重也慢慢长上来了，过些日子再约朱大夫复查。

　　孩子是6月2日手术的（手术时6个多月大），现在已近半年，现在情况很好，体重也慢慢长上来了，过些日子再约朱大夫复查。

　　我觉得孩子看病手术能遇到朱大夫是莫大的幸运，本来我多少对医生是有些顾虑或怀疑的（毕竟现在社会风气不好），但是和朱大夫打交道的半年多中，这些顾虑和怀疑被一一打消。患儿家属可以加朱大夫的微信，有疑问、约门诊和手术都可以和他联络，只要他不是手术或门诊时间，都会尽快回复，这些及时的反馈无疑给了我定心丸，也是医患关系建立的良好基础，我敢打包票地说真没有几个医生能做到这样。术前的管理，一直和朱大夫保持联系，寻找最佳的手术时机。

　　关于手术，一般都会想找最好的大夫给孩子做手术，我和我老公也不例外，当我在网上查了无数医生和评价之后，我去了另外一个著名的心血管病医院，瞄准了几个专家，等了半天挂上号之后发现门诊处坐着的医生竟然不是他本人，而是该名医团队的一名普通医生在问诊，有时甚至是助理（或者学生的可能性更大），简要交流之后发现这位医生的主业就是帮忙安排手术时间的，丝毫没有说为患者评估最佳手术时间的意思。他们的手术台像饭店里的桌台，手术台患者的手术最佳时机并不重要，重要的是手术台的使用效率。想到这里，我顿时就觉得心里非常不舒服，行医如是，纵有再大的名声，如何取得患者信任？在等待的时候与其他患者家属交流得到的信息大多负面，就不再一一列举了。

　　俗话说久病成医，我慢慢认识到室缺属简单先心，在中国（特别是北京），这类医疗水平在全球属领先位置，手术难度并不大，“三分术中，七分术后”，因而术后照顾更加重要，需要的是一位负责任的、细致照料术后的医生。收集了一些信息后，我知道朱大夫是一个非常合适的人选，认真尽责，不管手术到多晚，每天都会去ICU、PICU跟踪术后孩子的恢复状况，周末也不例外，他的术后管理在安贞医院也当是数一数二的吧。于是，我说服了老公，决定由朱医生给孩子手术。

　　因安贞定期会接治西藏的先心病孩子，并且和我们选择的手术时间正好在一起，床位紧张，但是朱医生也给了很好地安排和协调，血库A型血紧张需要献血，需要等待确定手术时间，和朱医生商量后可以向病房请假先回家等待，避免孩子术前在医院交叉感染感冒。安排手术时考虑到孩子月龄小，如果空腹太长时间影响体力，保证确定安排在第一台手术（早上8点）。方方面面，都体现了朱大夫的细致和人性化考虑，非常贴心而且安心。

　　手术主刀医生由张晶主任担任，朱大夫任第一助理，手术非常顺利，很幸运的是伤口在腋下（术前谈话说只有50%的可能，要看孩子麻醉状态来判断）。但因手术发现病情比术前检查情况严重，术后的护理更为重要，孩子在ICU住了6天，未拔呼吸机之前我们一直不敢离开医院，我和孩子爸爸轮流守着，每天清早6-7点朱大夫门诊或手术前一定会查房并告知最新情况，晚上有时因手术拖延不确定时间，但是每天必然出现，甚至10-11点或更晚，但是只要看到朱大夫的身影，就对孩子的恢复更有信息，面对如此勤勉认真的术后管理大夫，相信ICU的护理员也必不敢掉以轻心细致照顾的。焦灼地在ICU等待到第3天得知孩子撤了呼吸机，心中一颗大石落地，接下来就是耐心等待孩子恢复了。担心孩子情况反复，我们在ICU多守了1天，待和朱大夫确认孩子情况稳定后，我们晚上就回家休息了，白天到医院给孩子送东西，并且咨询最新情况，有时候我们等不到朱大夫，也可以通过微信联系咨询孩子情况，朱大夫每天晚上都会回复，看到朱大夫的回复我才能安心睡下。经过朱大夫和ICU、PICU护士的悉心照料，孩子术后第11天顺利出院。出院前，朱大夫细致交代了用药情况和孩子饮水量控制的注意事宜（饮水量控制很重要，防止术后胸腔积液或者心包积液，后来才知道有些医生根本不交代这些）。术后孩子身体虚弱，加之天气突变，孩子感冒咳嗽控制不住，我非常担心孩子会得肺炎，又及时和朱大夫联系去医院又住了3天院，通过输液和雾化治疗，很好地控制了咳嗽，朱大夫每天也都会早晚查房关注孩子的情况，第二次出院回家后孩子状况明显好转，过了2-3天就好了，我买的雾化器至今还是新的，没有用上。此后，一个月复查，三个月复查，都是提前和朱大夫约好时间，一次就能完成所有检查，孩子恢复得很好。

　　至此，简要记录了整个就医过程，非常顺利，朱大夫的医术、医德都让我十分敬佩。非常辛苦，每天工作时间12个小时以上，门诊、手术、术后管理、医院行政工作，估计还要写论文。我经常感叹，朱医生真的是一位非常好的医生，由衷地感谢你！并且在我觉得工作辛苦、照顾孩子的事情太多的时候，想想朱医生的不容易，就觉得特励志，我也得继续努力才行呐！

　　我还加入了朱大夫的病友微信群，宝宝妈妈们也一直互相支持、鼓励，亦是莫大的精神慰藉，只要有时间，朱大夫也会在微信群中出现，宝宝妈妈们的热情那叫一个高涨，嘿嘿！再，一直有一个还未实践的想法，因为我本人从事的是公益行业，有基本的公益组织管理和运作的专业能力。只要能腾出些时间、精力，我愿意成立一个简单的先心病患儿家属的互助组织，做一些切实能帮助到各位患儿的事情，或许也可以协助朱医生减轻一些工作量，希望这个心愿会尽快变成现实。