孩子出现血尿怎么办 谨防Alport综合征

　　据北京大学第一医院儿科副教授王芳介绍，Alport综合征又称遗传性进行性肾炎，在肾脏方面的临床表现主要包括血尿、蛋白尿等。除此之外，患者还会出现一些“肾外”表现，如感音神经性耳聋和眼部异常包括黄斑病、视网膜病变等。Alport综合征患者往往在青壮年时期（20-30岁）发展至终末期肾脏病，因而预后差。对于出现终末期肾脏病的Alport综合征患者，肾移植是有效治疗措施。

　　丁洁表示，Alport综合征目前国内尚没有确切发病率，但该病并不罕见。随着认识和诊断水平的提高，将会有越来越多的患儿被诊断出来。在治疗方面，尽管目前对Alport综合征缺乏根治的方法，但国际专家已形成共识，可以用一些药物如血管紧张素转化酶抑制剂、血管紧张素受体拮抗剂和醛固酮抑制剂以减少尿蛋白水平，延缓病程进展。

　　“提高患者对Alport综合征的认识、意识及诊断手段，早期明确诊断更为重要，明确诊断后避免使用一些不必要的药物如激素、多种免疫抑制剂，减少家庭经济负担及药物毒副作用。”丁洁说，作为一种遗传性疾病，Alport综合征目前还不能预防。但是，随着诊断水平或手段的提高，特别是基因诊断的普及，未来可以做到优生优育，进行产前基因诊断，避免患儿的出生。

　　对于已经患了肾脏病的儿童来说，日常生活中如何进行科学护理呢？

　　北大第一医院儿肾专业护士长贾玉静从“如何服药、预防感染（包括手卫生）、测量体重、记录出入量”四个方面做了详细讲解，“比如给孩子服药注意什么？首先，不要平躺着吃药；其次，剂量一定要准确（滴管、注射器、分割器）；再次，孩子服药不要说成喝糖水或吃糖豆。特殊药物要遵守治疗计划，不能自行停药。一旦忘记服药，不要随便补服，不能将两次药合在一起服用。”

　　延伸：孩子出现血尿怎么办

　　发现小儿血尿该怎么办呢？专家建议，首先就是要通过相关检查确诊为何会形成血尿，然后对症下药。根据血尿来源可分为肾小球性和非肾小球性血尿两大类。前者指血尿来源于肾小球，包括肾小球肾炎、其他肾小球疾病、单纯性血尿等；后者指血尿来源于肾小球以外的部位（如肾盂、输尿管、膀胱和尿道）及全身性疾病的局部表现，包括尿路感染、尿路结石、高钙尿、肾脏肿瘤、创伤、血小板减少性紫癜等出血性疾病。

　　在诸多病因中，专家特别提醒家长应注意“高钙尿”的问题。现在有些家长担心孩子缺钙，不管三七二十一都给孩子补钙，造成了尿钙高，显现出血尿症状。通常这部分孩子采取低钙饮食一段时间后再复查，就会恢复正常。因此不要盲目补钙，孩子只有在缺钙的情况下才需要补钙。

　　此外，对于血尿的孩子，生活上有一些特别需要注意的事项。

　　1.不建议长时间剧烈运动。绝大部分血尿的孩子可以参加体育课，但不宜参加太剧烈的运动。

　　2.饮食上，要避免高盐饮食。但不用特别忌口。

　　3.适当多喝水。多补充水分有利肾脏毒素排出。但医生也提醒家长，喝水不等于喝饮料。加工饮料尤其是碳酸饮料，对孩子健康没有什么好处，甚至可能导致结石，也会引起血尿。平时喝水只要将自来水烧开后放温饮用即可。