带着呼吸机的女孩

　　郑宇宁，是广东省第一例“庞贝氏症”患者。庞贝氏症分婴儿型和晚发型两种，郑宇宁属于后者，表现为逐渐地肌肉无力，以及呼吸短促和逐渐衰竭。6年前被确诊后，由于呼吸衰竭，医生在她的喉咙里切开，插入了一个吸管来连接呼吸机，当她离开ICU病房的时候，她必须带上一个便携式的呼吸机。

　　2007年底，郑宇宁的身体状况开始变差，父亲郑洋带着她去广东省人民医院检查，当时的诊断结果是“间歇性肌营养不良症”。这是一种绝症，目前全世界都没有办法医治，直到2011年6月，把郑宇宁的血样寄到上海检查，最终确诊为“庞贝氏症”。这让全家人看到了希望。“因为‘庞贝氏症’是有药可救的，是有药可救的。”这几个字郑洋连说了好几遍。。。

　　父亲郑洋当时也不敢相信发生在他面前的一切。但他很快就从悲伤中走了出来，“与其在悲伤中消耗时光，不如行动起来，尽自己最大的努力去救助女儿，哪怕只为了多延长她一天的生命也是值得的。”他开始积极地寻求救治的方法，他了解到美国有一种特效药“Myozyme”对女儿的病情很有帮助，郑宇宁也因为这种药开始好转，声音也变得洪亮起来了。但这种药在国内没有进口，只能在香港购进，且价格高昂，一年的药费就将近200多万，并且需要终生用药。

　　女儿这一病，就一直住在ICU病房里，6年过去了，父母一直保持着她卧室的原样，桌上的合影照片和玩偶都摆在原处，随时等她回来。

　　今年52岁的郑洋原本是深圳一家小公司的副总，在女儿患病后辞职回清远专心照顾女儿。51岁的温美光之前在清远市区的一家邮政储蓄银行上班，现在已经退休。女儿患病住院的这几年，这个三口之家花光了积蓄。郑洋和温美光夫妇每天早上6点30起床，7点出门买菜，8点钟开始准备女儿当天的早饭和中饭，然后郑洋在8点30左右开着电动车送到医院去，让女儿能在9点之前吃到早餐。ICU的病房里时常可以看到张洋夫妇照顾郑宇宁的身影。每天如此。现在郑宇宁的情况有所好转，郑洋就每天带她出去晒晒太阳。

　　郑洋说：“现在自己的女儿还活着，这对我是莫大的鼓舞和幸福。医生都说，郑宇宁能有今天的状态，已经是生命的奇迹了。所以我不应该觉得不幸，而要珍惜这眼前的幸福，尽自己最大的努力去帮助女儿”。在面对如此顽疾，有人权郑洋夫妇再生一个孩子养老，郑洋表示不会那样做，并且要用余生去照顾女儿。