癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度和患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等都密切相关。
癫痫是一种复杂疾病,不仅需要临床医生的专业诊治知识,还需要患者、患者家属及朋友和其他照顾者的积极参与,需要各种社会组织、社区服务提供者的知识和技能。
根据目前的生物-心理-社会医学模式,癫痫治疗与康复的目标不再局限于发作的控制和症状的缓解,而是如何使患者的健康状况全面改善或恢复,即在最大限度控制发作与提升患者生活质量之间找到一个最佳平衡点。
因此,癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心,以抗癫痫治疗为基础,整合临床医生、照料者、社会组织等多种力量,帮助患者提高自我管理的技能,从而改善健康和提高生活质量。
自我管理是患者(患儿及家属)对癫痫发作和日常生活的管理策略。
癫痫自我管理包括了患者及其家庭建立自我管理技能和行为所需的信息和资源,以便他们能够积极参与以患者为中心的护理过程。
其核心要素包括知识、态度、技能和行为、个人对发作的处理能力、药物治疗的安全性考虑、医患沟通和生活方式的选择等。自我管理必须的知识和技能有两类:癫痫特定的管理和慢性病保健管理。
癫痫特定的管理涉及癫痫发作、药物治疗、安全性问题、发作的诱发因素和合并症等方面的管理。慢性病保健管理包括保持健康的生活方式、积极建立与医生的合作关系、培养独立生活技能等。
获得癫痫自我管理的知识和技能有助于癫痫患者及其家庭成员建立自信,了解自身需求和调动资源以满足需求,提升生活质量,获得最优质的幸福生活。
记录病情
临床医生很少能有机会观察到癫痫发作,他们往往根据患者自述或家属对癫痫发作的描述来进行判断。
因此,通过手机和录像设备拍摄视频、日记或日志等手段能对癫痫发作的形式和频率进行精确记录,为临床医生制定和调整治疗方案提供依据,还有利于评估药物治疗及其他的干预手段的效果。
提高药物依从性
坚持用药是对患者的巨大挑战。导致患者服药依从性差的原因主要是对副作用的恐惧、忘记服药和认为有段时间不发作就可以停药等。提高依从性的方法有:加强对副作用的监测、对药片服用作记录、应用有日期的药盒、使用提醒便签和闹钟、为方便服药而调整生活作息等。
其他疗法
作为药物治疗的补充,其他一些辅助的治疗方法也有利于控制癫痫、教育患者进行自我管理和改善生活质量。如有研究表明生酮饮食、低血糖指数饮食等能减少患者发作次数,但仍需要更大规模的人群研究。
同时,严格的饮食治疗计划,对患者及其家庭来说是一个挑战。行为治疗通常教育患者如何识别发作的诱发因素,并改变不健康的行为(如睡眠缺乏、闪光、过度劳累,饮用酒类、咖啡、浓茶等)。癫痫患者不宜做有危险性的运动,如游泳,登山,跳伞等。
由于害怕发作,癫痫患者的家人往往过度限制其外出活动,使得患者社交能力降低,社交圈减小,加重了自我封闭和焦虑抑郁等心理障碍的发生,从而影响了生活质量。
适当的、有陪护的户外集体活动有利于改善注意力、情绪调适,并有助于患者增强体质。如保龄球、乒乓球、慢跑、步行、瑜伽等。另外,其他的行为治疗方式包括听音乐、弹琴、绘画、书法、做手工、冥想、心理咨询、利用聚会的形式交流等都能在一定程度上稳定患者的情绪、陶冶情操。
有效沟通
对癫痫的危险性、可能的治疗副作用和自我管理的重要性的讨论是临床医生、患者、家属之间有效沟通的主要内容。临床医生应在癫痫疾病确诊后即明确地告知患者及其家属癫痫的危险性,包括癫痫发作本身和药物副作用对身体的影响、癫痫发作所导致的意外伤害、自杀等。
目前,癫痫猝死在西方国家引起极大的重视,但在我国几乎还未能引起广泛关注。
经常性的有效沟通能使患者及家属了解癫痫相关危险的信息,并学会如何在最大限度上降低风险,提高自我管理能力。有条件的话,可以聘请专业护士、自我管理能力较好的现(曾)患者和家属、志愿者等来帮助沟通,能取得更好的效果。
拉莫三嗪片,适应症为癫痫: 对12岁以上儿童及成人的单药治疗: 1. 简单部分性发作 2. 复杂部分性发作 3. 续发性全身强直- 阵挛性发作 4. 原发性全身强直- 阵挛性发作目前暂不推荐对十二岁以下儿童采用单药治疗,因为尚未得到对这类特殊目标人群所进行的对照试验的相应数据。 两岁以上儿童及成人的添加疗法 ( add-on therapy ) : 1. 简单部分性发作 2. 复杂部
健客价: ¥87用于成人及4岁以上儿童癫痫患者部分性发作的加用治疗。
健客价: ¥209用于成人及4岁以上儿童癫痫患者部分性发作的加用治疗。
健客价: ¥128镇惊熄风,化痰开窍。用于癫痫风痰闭阻,痰火扰心,神昏抽搐,口吐涎沫者。
健客价: ¥35豁痰开窍,息风安神。用于风痰上扰癫痫病,发作时症见突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鸣,口吐涎沫或眼目上视,少倾清醒等症。或用于癔病、失眠等。
健客价: ¥28豁痰开窍,半肝清热,熄风定痫。用于风痰闭阻所致癫痫。
健客价: ¥28用于预防坏血病,也可用于各种急慢性传染疾病及紫癜等的辅助治疗。
健客价: ¥9.9癫痫既可作为单药治疗,也可作为添加治疗: 用于治疗全身性癫痫:包括失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作,特殊类型综合征(West,Lennox-Gastaut综合征)等。 用于治疗部分性癫痫;局部癫痫发作,伴有或不伴有全面性发作。 躁狂症:用于治疗与双相情感障碍相关的躁狂发作。
健客价: ¥60豁痰开窍,平肝清热,熄风定痫。用于风痰闭阻所致癫痫。
健客价: ¥55本品用于初诊为癫痫的患者的单药治疗或曾经合并用药现转为单药治疗的癫痫患者。本品用于成人及2-16岁儿童部分性癫痫发作的加用治疗。
健客价: ¥801.抗癫痫:用于治疗全身性或部分性癫痫,尤其是以下类型:失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作以及部分性癫痫:简单性或复杂性发作;继发性全身性发作;特殊类型的综合征(West, Lennox-Gastaut)。 2.抗躁狂:主要用于急性躁狂、双相情感躁狂相与分裂情感躁狂相疾病的治疗。
健客价: ¥38本品用于治疗带状疱疹后神经痛。
健客价: ¥77豁痰开窍,息风安神。用于风痰上扰癫痫病,发作时症见突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鸣,口吐涎沫或眼目上视,少倾清醒等症。或用于癔病、失眠等。
健客价: ¥92本品适用于治疗原发性全面性强直-阵挛发作和部分性发作,伴有或不伴有继发性全面性发作。 本品适用于成年人和5岁以及5岁以上儿童。
健客价: ¥164拉莫三嗪片:拉莫三嗪片,适应症为癫痫: 对12岁以上儿童及成人的单药治疗: 1. 简单部分性发作 2. 复杂部分性发作 3. 续发性全身强直- 阵挛性发作 4. 原发性全身强直- 阵挛性发作目前暂不推荐对十二岁以下儿童采用单药治疗,因为尚未得到对这类特殊目标人群所进行的对照试验的相应数据。 两岁以上儿童及成人的添加疗法 ( add-on therapy ) : 1. 简单部分性发作 2. 复杂部分
健客价: ¥124.54左乙拉西坦片(开浦兰):用于成人及4岁以上儿童癫痫患者部分性发作的加用治疗。 康恩贝 B族维生素片 0.7g/片*100片:补充B族维生素。
健客价: ¥280左乙拉西坦片(开浦兰):用于成人及4岁以上儿童癫痫患者部分性发作的加用治疗。 康恩贝 B族维生素片 0.7g/片*100片:补充B族维生素。
健客价: ¥162.16本品适用于治疗癫痫原发性全面强直-阵孪发作和部分性发作,伴有或不伴有继发性全面性发作。 本品适用于成年人和2岁以上儿童。
健客价: ¥42本品适用于成人癫痫部分性发作的单独治疗或添加治疗,可用于4岁以上儿童癫痫部分性发作的单独治疗,2岁以上儿童癫痫部分性发作的添加治疗。
健客价: ¥33用于癫痫与神经官能症等。
健客价: ¥42癫痫 部分性发作:复杂部分发作、简单部分发作。原发或继发性全身强直-痉挛发作。混合型发作。可单独或其他抗惊厥药合并服用,对失神发作和肌阵孪发作无效。 三叉神经痛 由于多发性硬化症引起的三叉神经痛 原发性三叉神经痛 原发性舌咽神经痛
健客价: ¥26用于治疗全身性、部分性癫痫或其他癫痫的治疗,在哺乳期妇女应用于严重病例或那些对其他药物治疗耐药的患者。
健客价: ¥11