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【学科资讯】青少年癫痫患者的照料

2016-12-15 来源:健客社区  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:确定潜在的预防战略,并设法将癫痫控制纳入当地卫生系统.英国-确保青少年癫痫患者得到及时正确的诊治 癫痫是一个长期的在该...
WHO
“摆脱阴影”的全球运动
     WHO在2015年指出:在低收入国家中,因为药物的缺乏,患者本身的病耻感,以及癫痫科医生的短缺,仅仅有25%的癫痫患者得到正规的治疗,有大部分的癫痫没有得到正规的诊治,而实际上70%的癫痫患者经过正规治疗是可以完全控制的,应该在国家的层面上认识和强调癫痫疾病的诊治对社会、公众健康卫生的重要性,提高癫痫疾病的诊治降低癫痫患者的病耻感。
      早在1997年,世卫组织、国际抗癫痫联盟以及国际癫痫社开展一项“摆脱阴影(OUT OF SHADOWS”的全球运动,以提供更好的信息,提高人们对癫痫的认识,并加强公共和私立部门作出的努力,改进治疗并减少该病带来的影响。这项研究以及世卫组织关于癫痫的其他项目已表明,存在简单和具有成本效益的方法来治疗资源贫乏环境中的癫痫,从而明显缩小治疗差距。例如,中国有相关的流行病学调查筛选了超过5万人,报道的癫痫发病率大约在7/1000左右,这个数字大概是之前预估的两倍。许多国家正开展项目,力求缩小癫痫患者的治疗差距和发病率,培训和培养卫生专业人员,消除与该病有关的耻辱感,确定潜在的预防战略,并设法将癫痫控制纳入当地卫生系统。
英国-确保青少年癫痫患者得到及时正确的诊治
       癫痫是一个长期的在该年龄段影响青少年身心健康的疾病,有资料显示,在少于25岁的群里里,每200个人就有一名癫痫患者,英国总共的癫痫数量通过估算大约超过11万,这是一个非常庞大的群体。癫痫的诊治不仅包括对癫痫疾病的诊断,正确的治疗,还包括对非癫痫患者误诊的排除诊断,一项2006年的报道提出,有超过40%的青少年因为“癫痫”到神经科医生就诊,而最终被诊断为不是癫痫。这也就意味着既有一部分癫痫的患者没有得到正规的治疗,同时也有一部分实际上并非是癫痫的青少年被误诊而正在服用抗癫痫的药物。在2003年,英国儿科神经病协会发布的一项报告指出,在全国一级到四级的诊疗机构中,应该使所有的青少年癫痫患者更容易找到癫痫专科的医生,在早期发现和排除癫痫,给予适当的抗癫痫药物,对于符合手术的患者给予恰当的手术治疗,并加强社会和癫痫疾病知识的教育和癫痫疾病的关爱。除此之外,英国也发布了儿科癫痫的诊治指南,对儿科癫痫的诊断和治疗做出了进一步的规范。
青少年癫痫患者的身心健康
        一份2013年研究儿童和青少年时期癫痫发病率和死亡率的报告指出, 大约24%在儿童或青少年癫痫患者的死亡是可避免的。 该报告强调秉承现已确立的癫痫诊治指南的重要性 ,并建议儿科医生也需要具备适当的专门知识,以提高协调诊治癫痫的手段,并指出癫痫患者家庭护理和照料的重要性。 关于癫痫病的护理质量的担忧有很多方面,包括误诊,沟通不畅,癫痫专科护理护士的缺乏。越来越多的证据表明,即使癫痫发作症状已经控制的儿童,还可能遇到学习问题和行为方面的问题,癫痫的儿童需要关注的方面很多,除了发作被控制,还包括身体健康,心理卫生,社会服务和教育。虽然这些方面已经被认识到,很少有真正实际行动去关注和改善这些方面。
青少年癫痫癫痫需要社会的关爱

        青少年癫痫需要综合的管理和各方面的努力和关注,提高癫痫患者和家人、医生以及同学之间的交流,可以保证所有有关各方都知道了解,并可以从学校得到足够的支持和关照,例如,使周围接触密切的人知道患者在什么情况下是是癫痫发作的一个表现,并使周围的人可以在患者癫痫发作的时候作出及时适当的反应。这可以减少癫痫患者在学校和社会活动期间癫痫发作带来的伤害,最小化癫痫病对她的情感和社会生活的影响。来自各方面的个性化的护理计划可以促进癫痫患者和家人、专业医师之间的沟通,多与患者进行沟通,从而寻找适合的解决方法,共同帮助患者树立信心和目标。避免青少年患者因此产生家庭矛盾、经济和工作问题,常常遭受社会歧视,癫痫病患者群体已然成为社会上的弱势群体。因此,癫痫已不仅是一个医学问题,而且已经成为国家一个重要的公共卫生和社会问题。

【Reference】

Arch Dis Child. 2016 May 24. pii: archdischild-2015-309794. doi: 10.1136/archdischild-2015-309794.

Integrated care for childhood epilepsy: ongoing challenges and lessons for other long-term conditions.

Bali A, Hargreaves DS, Cowman J, Lakhanpaul M, Dunkley C, Power M, Cross JH.


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