小宝生酮需过去很久,但我想把我小宝的治疗经验分享一下,希望对新妈有帮助!
两年前的今天,上天为我带来了一位可爱的小天使——我的宝贝小语语。还记得我为了孩子能以天然的方式降生,我毅然选择顺产。都说如果把人的痛觉分为1~10,那么生孩子的痛楚绝对是属于10级的剧痛。这话我算是真真切切的体会到了,整个过程持续1个多小时的阵痛,我想当时我的脸一定是痛得极度扭曲的,当我快要接近虚脱的时候,小语语才肯乖乖的出来了。虽然生孩子是那么的痛,但是,当听到小语语的第一声啼哭,当护士把她抱到我怀里时,看着她稚气的脸庞,再多的痛也都不算什么了。
小语语这个小天使的到来,为我全家带来了无尽的欢乐。宝宝的每一个表情,每一个动作,我都觉得那么的可爱,就算是啼哭,哭声也是那么洪亮。宝宝3个多月就能自由的翻身了,而且很活泼,会爬来爬去的,躺着的时候小手一抓一抓的。
然而,快乐的时光在小语语六个月大的时候戛然而止。那是2009年2月初的一天,我在带宝宝的时候发现她总是莫名其妙的爱哭,眼睛也经常向左斜视,翻身也总是往一个方向多一些。当时我只是隐隐觉得有点不对劲,但是也没有很在意,接下来两天也都同样出现这样的情况,从第4天开始异常情况就变严重了,眼神惊恐,四肢发凉,同时手向上举,头向前,抽抱式的发作,一天有两~三串,每窜有2~3次的发作,这些发作很快就过去了,对她也没什么影响,但连续几天都出现这样的情况。我们就开始急了,马上把小语语送到最近的市人民医院就诊,挂了专家号。专家听完我们的叙述后刚好宝宝又发作了一次,初步怀疑有可能是癫痫,然后先让我们做脑电图,结果正常,接着又做了24小时的动态脑电图,显示脑波高度的失律,据此专家确诊是婴儿痉挛症,这是癫痫中比较重的一种,而且预后很差。这个结论像睛天霹雳一样,我瞬时就蒙了。
接下来的日子就开始了漫长而且曲折的治疗过程。最开始宝宝吃的是德巴金,刚开始吃的时候感觉还比较有效,发作次数在减少,但一周后发作次数又开始增加,而且程度在加重。后来医生又加入妥泰和氯硝安定,使用效果也不是很理想。后来宝宝的发作每天都有8串左右,每串20~30次不等,而且发作后会晕睡,整天没精神,对外界的刺激反应也很迟钝。看着原来机灵可爱的小语语变成现在这个样子,我说不出的心痛,整天以泪洗面,后来我干脆把工作辞了专心照顾宝宝。
开始治疗10个月以来,小语语情况一直都不是很好,试了5种药效果都不是很理想,有的药甚至导致发作增多了,医生说小语语对西药产生了耐药性,所以药物对她的治疗效果很不好,建议我可以尝试生酮饮食疗法。生酮饮食疗法?以前从来没有听说过,我就去网上搜了一下,了解到生酮饮食是一种高脂,适当蛋白质和低碳水化合物和饮食,是将身体的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪的饮食,在医学上用来控制癫痫。这种疗法在国外已经有90多年的历史了,疗效确切,尤其是对于婴儿痉挛症。这无疑对于我来说是一个天大的好消息,小语语又有救了。第二天我便联系了金酮公司的营养师,再联系他们合作医院北大妇产儿童医院,要求给小语语进行生酮饮食疗法。医生先为小语语进行了遗传代谢病禁忌症排除的检测,然后又进行了一些基本生化检查(血、尿常规,肝肾功能等)。3天后,检查结果证明小语语可以进行生酮饮食疗,开始生酮饮食的前一周必须要住院。经过和医生的商讨,确定小语语2天后住院开始生酮饮食疗法。
开始生酮饮食疗法的第1天,小语语要禁食,不能吃东西的宝宝只要醒来就老是哭闹着喊饿,我只有耐心的安慰着宝宝,后来拿了半盒牛奶给她喝,傍晚开始也许是小家伙累了就乖了很多。刚开始生酮饮食的前三个月,宝宝都要以健酮生酮营养粉作为主食。第2天开始按照营养师的指导,我们给予宝宝每天热卡摄取总量的1/3的饮食,第3天给予2/3,第4天开始就给予全量。整个住院期间,医院会每隔6小时监测一次血糖和血酮的变化。
老实说,在开始生酮饮食前,我对它的疗效还是有疑问的,虽然我查了不少资料,也详细的咨询了医生和营养师,多数都肯定了生酮饮食的疗效,但是在没有亲眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。然而,奇迹很快就发生了,小语语血酮从住院第一天的0.8,到第二天1.9,第三天2.6,第五天开始就比较稳定在了3.4~3.9之间。相对应的,小语语的病情也随着血酮的升高而慢慢好转起来,住院第二天发作次数就减少了1/4,此后便一天天的减少了,到第五天的时候发作次数更是减少了差不多80%,看到宝宝控制住了发作,我的心里踏实了不少,看来生酮饮食对小语语非常有效果,连医生也说小语语对酮体的反应效果良好,以后的治疗效果应该会比现在更好,恭喜我们。住院期间,宝宝也出现了一些不适应的情况,先是宝宝有点吃不惯生酮粉的味道,有点不愿意吃,含在嘴里不往下咽,我只能想着法子哄她逗她,真是斗智斗勇,好在2天后宝宝习惯了才吃的比较顺利。拒食刚解决,宝宝就腹泻了,而且还是绿色的便便,刚开始把我吓坏了,怎么是这个颜色?赶快叫医生过来看看,医生看了一下说是小孩肠胃可能一下不能适应高脂饮食,引起了绿便和腹泻,隔几天适应了就好了,父母不用太担心。听到医生这样说我的心才安定了些,果然3天后宝宝就慢慢好了。住院最后一天,经过检查基础血糖,血尿常规,肝肾功能,血脂等情况都没有异常,下午小语语就可以出院了,然后在家里继续进行生酮饮食,在这期间会有营养师继续跟踪和指导我们。
如今两个多月过去了,小语语虽然还是会发作,但是只是隔几天发作一,两串,每串5~6下,有时只是轻微的眨眼睛。更重要的是无论是智力还是运动恢复都比较快,只是身体还有些软。每天我用尿酮试纸测宝宝的尿酮,也都是显示颜色最深的那一格。前天回去复查的时候医生告诉我,再观察一个月,只要小语语的情况保持的比较稳定,就可以开始尝试减药了。听到这个消息我欣慰的忍不住又红了眼眶,我的宝贝小语语,只要你一天天好起来,就是妈妈最大的幸福了,你一定要好好的,健健康康,快快乐乐地长大。
后记:每一个宝宝生下来都会经历这样或那样的风浪,特是一些难治病打击年轻人家庭,特别是在经济上,生活也许无耐,但是还是选择继续,退一步海阔天空,自己把自己要求放低,开心点放低,这样才过的快乐一点!
本品适用于经饮食控制和其它非药物治疗(如:运动治疗、减轻体重)仍不能适当控制血脂异常的原发性高胆固醇血症(IIa型,包括杂合子家族性高胆固醇血症)或混合型血脂异常症(IIb型)。 本品也适用于纯合子家族性高胆固醇血症的患者,作为饮食控制和其它降脂措施(如LDL去除疗法)的辅助治疗,或在这些方法不适用时使用。
健客价: ¥19高胆固醇血症 原发性高胆固醇血症患者。包括家族性高胆固醇血症(杂合子型)或混合型高脂血症(相当于Fredrickson分类法的IIa和IIb型)患者,如果饮食治疗和其他非药物治疗疗效不满意,应用本品可治疗其总胆固醇(TC)升高、低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)升高、载脂蛋白B(Apo B)升高和甘油三酯(TG)升高。 在纯合子家族性高胆固醇血症患者,阿托伐他汀可与其他降脂疗法(如LDL血浆
健客价: ¥56用于2型糖尿病。 单药治疗:可作为单药治疗,在饮食和运动基础上改善血糖控制。 联合治疗:当单独使用盐酸二甲双胍血糖控制不佳时,可与盐酸二甲双胍联合使用,在饮食和运动基础上改善血糖控制。 重要的使用限制:由于对于1型糖尿病和糖尿病酮症酸中毒的有效性尚未确定,故本品不用于1型糖尿病或糖尿病酮症酸中毒的患者。
健客价: ¥54.9配合低蛋白饮食,预防和治疗因慢性肾功能不全而造成蛋白质代谢失调引起的损害。通常用于肾小球滤过率低于每分钟25ml的患者。低蛋白饮食要求成人每日蛋白摄入量为40g或40g以下。
健客价: ¥140本品适用于治疗2型糖尿病:当饮食和运动不能有效控制血糖时,本品可做为单药治疗,或者当二甲双胍作为单药治疗用至最大耐受剂量仍不能有效控制血糖时,本品可与二甲双胍联合使用。
健客价: ¥601.本品用于单纯饮食控制及体育锻炼治疗无效的2型糖尿病,特别是肥胖的2型糖尿病。 2.对于1型或2型糖尿病,本品与胰岛素合用,可增加胰岛素的降血糖作用,减少胰岛素用量,防止低血糖发生; 3.本品也可与磺脲类口服降糖药合用,具协同作用。
健客价: ¥36单药治疗 本品配合饮食控制和运动,用于改善2 型糖尿病患者的血糖控制。 与二甲双胍联用 当单独使用盐酸二甲双胍血糖控制不佳时,可与盐酸二甲双胍联合使用,在饮食和运动基础上改善2 型糖尿病患者的血糖控制。本品单药或与二甲双胍联合治疗的推荐剂量为100 mg,每日一次。本品可与或不与食物同服。 肾功能不全的患者 轻度肾功能不全患者(肌酐清除率 [CrCl] ≥ 50 mL/min,相应的
健客价: ¥103本品适用于经饮食控制和其它非药物治疗仍不能适当控制血脂异常的原发性高胆固醇血症(IIa型,包括杂合子家族性高胆固醇血症)或混合型血脂异常症(IIb型)。 本品也适用于纯合子家族性高胆固醇血症的患者,作为饮食控制和其它降脂措施(如LDL去除疗法)的辅助治疗,或在这些方法不适用时使用。
健客价: ¥51配合饮食控制治疗Ⅱ型糖尿病。
健客价: ¥62本品配合饮食和运动治疗,用于经二甲双胍单药治疗血糖仍控制不佳或正在接受二者联合治疗的2型糖尿病患者。
健客价: ¥138用于饮食控制、减轻体重及运动锻炼不能有效控制其高血糖的2型糖尿病(非胰岛素依赖型)患者。当单独使用二甲双胍不能有效控制其高血糖时,瑞格列奈片可与二甲双胍合用。治疗应从饮食控制和运动锻炼降低餐时的辅助治疗开始。
健客价: ¥571.用于单纯饮食控制不满意的2型糖尿病患者,尤其是肥胖者,还可能有减轻体重的作用。 2.对某些磺酰脲类疗效差的患者可奏效。 3.可与磺酰脲类或胰岛素合用以改善血糖控制。
健客价: ¥8FARXIGA是一种钠-葡萄糖协同转运蛋白2(SGLT2)抑制剂适用在有2型糖尿病成人中作为辅助饮食和运动改善血糖控制。
健客价: ¥189本品适用于经饮食控制和其它非药物治疗(如:运动治疗、减轻体重)仍不能适当控制血脂异常的原发性高胆固醇血症(Ⅱa 型,包括杂合子家族性高胆固醇血症)或混合型血脂异常症(Ⅱb 型)。 本品也适用于纯合子家族性高胆固醇血症的患者,作为饮食控制和其它降脂措施(如 LDL 去除疗法)的辅助治疗,或在这些方法不适用时使用。
健客价: ¥25配合低蛋白饮食,预防和治疗因慢性肾功能不全而造成蛋白质代谢失调引起的损害。通常用于肾小球滤过率低于每分钟25毫升的患者。低蛋白饮食要求成人每日蛋白摄入量为40克或40克以下。
健客价: ¥238用于单纯饮食控制不满意的II型糖尿病病人,尤其是肥胖和伴高胰岛素血症者,用本药不但有降 血糖作用,还可能有減轻体重和高胰岛素血症的效果。对某些磺酰脲类疗效差的患者可奏效,如与磺酰脲类、小肠糖苷酶抑制剂或噻唑烷二酮类降糖药合用,较分别单用的效果更好。亦可用于胰岛素治疗的患者,以减少胰岛素用量。
健客价: ¥3.5配合饮食控制治疗糖尿病。
健客价: ¥33.5配合饮食控制,用于:1. 2型糖尿病。2. 降低糖耐量低减者的餐后血糖。
健客价: ¥401.高胆固醇血症 (1)对于原发性高胆固醇血症患者,当饮食控制及其他非药物治疗不理想时,可予辛伐他汀治疗。辛伐他汀不但可降低总胆固醇、低密度脂蛋白胆固醇、载脂蛋白B和甘油三酯,而且可升高密度脂蛋白胆固醇,从而降低低密度脂蛋白胆固醇/高密度脂蛋白胆固醇及总胆固醇/高密度脂蛋白胆固醇的比率 (2)在高胆固醇血症和高甘油三脂血症并存而以高胆固醇症为主的患者,辛伐他汀可降低胆固醇水平。 2.冠心
健客价: ¥4.51.高胆固醇血症 原发性高胆固醇血症患者。包括家族性高胆固醇血症(杂合子型)或混合型高脂血症(相当于Fredrickson分类法的IIa和IIb型)患者,如果饮食治疗和其他非药物治疗疗效不满意,应用本品可治疗其总胆固醇(TC)升高、低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)升高、载脂蛋白B(Apo B)升高和甘油三酯(TG)升高。 在纯合子家族性高胆固醇血症患者,阿托伐他汀可与其他降脂疗法(如LDL
健客价: ¥461.高胆固醇血症: 原发性高胆固醇血症患者,包括家族性高胆固醇血症(杂合子型)或混合性高脂血症(相当于Fredrickson分类法的Ⅱa和Ⅱb型)患者,如果饮食治疗和其他非药物治疗疗效不满意,应用本品可治疗其总胆固醇(TC)升高、低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)升高、载脂蛋白B(Apo B)升高和甘油三酯(TG)升高。 在纯合子家族性高胆固醇血症患者,阿托伐他汀可与其他降脂疗法(如LDL血
健客价: ¥221.用于单纯饮食控制和/或运动疗法血糖水平未得到满意控制2型糖尿病病人。2.可作为单用磺酰脲类或盐酸二甲双胍治疗,血糖水平未得到满意控制的2型糖尿病病人二线用药。
健客价: ¥10配合饮食控制治疗糖尿病。
健客价: ¥87利格列汀与二甲双胍和磺脲类药物联合使用,配合饮食控制和运动,可用于成年2型糖尿病患者的血糖控制。
健客价: ¥59