成功使用生酮饮食控制癫痫

　　本文来自一位成功使用生酮饮食控制癫痫发作的家属对生酮饮食的总结评价，该家属还专门把孩子看病的经历撰写了博客，句句发自肺腑的话语，时刻在鞭笞着医生和各位家属，当我们在遭受疾病折磨与摧残的时候，如何给自己给家人树立信心，鼓足生的勇气，比什么都重要。癫痫是一个慢性的脑部神经元异常放电的疾病，部分需要长期的治疗，甚至是终身的治疗，任何人在患有这种疾病，几乎可以说是人生的灾难，在灾难来临时，有的人退缩了，有的人跑掉了，有的人放弃了，有的人坚持了，这期中的辛酸故事，也许只有经历了，才能深深体会，娓娓道来，失败的背后，往往隐藏着成功的经验，无论成功与失败，把经历分享给大家，希望在更多还在坚持治疗的患者中，减少就医曲折的弯路。

　　以下就是家属发自肺腑的告诫：有很多东西也只有用过了，有很多事情只有经历过了才知道其中的一些道道。我想说生酮饮食是有效果的，特别是对我们这样的小孩。效果真的不错，我们早就应该过去，早就应该用了。我想说几点：

　　1.用了几种药，但效果仍不太理想的朋友，一定要试一下生酮。

　　2.生酮不是喝油，也不是什么难吃的东西，难不难吃关键看是谁在做这餐饭。

　　3.生酮当然有副作用，当然麻烦，但相比我们的小孩的发作，我想怎么选择大家都心里有数吧。

　　4.坚持！很多家长讲不能坚持，理由有N个。能不能坚持完全不在小孩，完全在家长，小孩没有行为能力，自己做不了自己的主，都是我们这些作家长的来决定小孩是不是要用生酮，要用多久。不要拿自己的想法来想小孩。

　　5.试一种药的时间也就是一个月多一点的时间，能用的药也就那么几种，全试试过来也就半年多的时间吧，试过后，行就是行，不行的话就要想别的办法了，千万不能拖。

　　6.统计表明，联合用药，用了二种药后仍不能控制的，再联合三种，四种药，此时能控制抽搐50%的机会只有15%到20%，这是一个非常低的比例。

　　7.中药。中药对个别人的确有效果，但对有DX的多数人来讲，一点普遍意义都没有，更是绝大多数中医的所谓老同志，号称能治DX，但竟然没听说过婴儿痉挛症。寒心啊！个人建议，中医可以去试试，但千万别往心里去，就是试试吧了。所谓偏方也一样道理。

　　8.生酮饮食是一种方法，不是从天上掉下来的，是一百多年前就有的东西，再远的话可以从《圣经》里找到影子的，其理论在上世纪三十年代就论述的已经很明白了，我们现在用的生酮只是细节有所不同，个别地方有所改进，理论是完全一样的。中国是找不到太多论述的，要找的话就找国外的资料吧。

　　9.特别要讲的是就是对婴儿痉挛症这样的情况，第一选择应该是生酮，而不是妥泰，也不是ACTH，更不是中药。这个病会对几乎所有的药产生耐药性，所有的药到最后都被证明是无效的。这几乎是一定的，多数人都是这样的。外国的资料是这样讲的，中国的也是这样的。千万不要有一点点侥幸心理。

　　我们用这一个月的评价：

　　1、生酮饮食对我们小孩有效果。

　　2、效果是可以肯定的，很明显的。拿我们开始生酮以前相比的话，控制了有80%左右了，拿情况最不好的时候比，控制了80%-90%了。

　　3、小孩一个月来最大的变化，或者讲最大的副作用就是没劲，没有以前闹人了。但小孩别的情况都要比前面好，无论是说话还是走路。我们比较满意。

　　4、在用生酮的前期会有各种各样的问题，每一个我们都没经验，每一个我们都没遇到过。不过没关系，这些都是可以解决的，都是有专业人员可以指导和帮助解决的。

　　5、按生酮的理论，前三个月，效果能达到控制50%以上的，坚持用的话，效果会比前面更好。我们现在早就达到50%以上了，我很高兴看到这些，我也很有信心接着用下去。理论上讲，坚持三个的，基本上多数都可以达到控制或者；实际控制抽搐的发生。且基本上都可以达到停用所用的抗DX药。我有信心做到。

　　2009年10月16号到现在我们小孩已经用生酮饮食有二个月了。每一个月的主要内容都是不一样的。这一个月我们都在高原，高原当然缺氧了。小孩当然会有一段时间的不适应，这也应该是意料之中的事吧。经历过那难过的几天后，我们也想了一些办法。小孩的情况现在比前面要好的多了。现在的小孩的情况也比较稳定了。这是我们愿意看到的。

　　2009年11月14日到现在我们用生酮有三个月了。我想说几点这一个月来的感受：

　　1、没有任何的疑问，生酮是有效的，效果是非常肯定的。

　　2、LGS及WEST的，最好是直接用生酮就好了，目前为止我还没有发现更好的更有效的方法了。

　　3、如果在用生酮期间，小孩的情况不好的，且没有血酮仪的情况下，把尿酮测的多一些，这样能发现很多原来没有发现的问题。可以的话，小孩每次尿尿都测一下，观察一下一天来小孩酮体的变化，结合小孩吃东西的时间及量来比对，这样能给第二天我们的操作提供证据。

　　4、生酮配餐的比例不是越高越好，有时候太高了会起来相反的作用的，对于每一个具体的小孩来讲，是要找到适合他的比例而不更高的比例。

　　5、坚决不要用花生油及调和油及菜子油这些。橄榄油是比较贵一些，但橄榄油的效果是其它别的油没法做到的。当然棕榈油及椰子油更好，也更贵，不过在我们这边市场上根本买不到。

　　6、德巴金，这个药的确有点问题，不是讲这个药不好。是讲，如果用生酮的话，最好尽快把这个药减完。当然最开始的时候也不会感觉到别的什么，但一个月，二个月后，累积的效应就出来。这个药会影响小孩的酮体的产生的，这一点非常不好，要坚决把这个药减掉。（个人建议，不可能对所有的人都有效，可以听一下医生的意思。或者试着减就好了。）

　　个别人不要动不动就讲：生酮也不行，也骗人的玩意，你看，我们都尿酮都四个加还是不能控制。生酮最可爱的地方就是，前面出现过的最好控制效果，就算是后来因为我们什么地方没有做好，又反复了，只要我们用心排除所有的对生酮不利的东西后，这个效果还会回来，这是所有的西药不可能达到的。

　　生酮要我们注意的事太多，我们每天要注意的事也当然很多，小孩的现在情况比较稳定，我们很有信心，我们要做的事情还有很多，远没达到自己想要的完美，我们正在努力。