癫痫患儿艰难的生酮饮食治疗经历

　　两年前的今天，上天为我带来了一位可爱的小天使——我的宝贝小贝贝。还记得我为了孩子能以天然的方式降生，我毅然选择顺产。都说如果把人的痛觉分为1～10，那么生孩子的痛楚绝对是属于10级的剧痛。这话我算是真真切切的体会到了，整个过程持续1个多小时的阵痛，我想当时我的脸一定是痛得极度扭曲的，当我快要接近虚脱的时候，小贝贝才肯乖乖的出来了。虽然生孩子是那么的痛，但是，当听到小贝贝的第一声啼哭，当护士把她抱到我怀里时，看着她稚气的脸庞，再多的痛也都不算什么了。

　　小贝贝这个小天使的到来，为我全家带来了无尽的欢乐。宝宝的每一个表情，每一个动作，我都觉得那么的可爱，就算是啼哭，哭声也是那么洪亮。宝宝3个多月就能自由的翻身了，而且很活泼，会爬来爬去的，躺着的时候小手一抓一抓的。

　　然而，快乐的时光在小贝贝六个月大的时候戛然而止。那是2009年2月初的一天，我在带宝宝的时候发现她总是莫名其妙的爱哭，眼睛也经常向左斜视，翻身也总是往一个方向多一些。当时我只是隐隐觉得有点不对劲，但是也没有很在意，接下来两天也都同样出现这样的情况，从第4天开始异常情况就变严重了，眼神惊恐，四肢发凉，同时手向上举，头向前，抽抱式的发作，一天有两～三串，每窜有2～3次的发作，这些发作很快就过去了，对她也没什么影响，但连续几天都出现这样的情况。我们就开始急了，马上把小贝贝送到最近的市医院就诊，挂了专家号。专家听完我们的叙述后刚好宝宝又发作了一次，初步怀疑有可能是癫痫，然后先让我们做脑电图，结果正常，接着又做了24小时的动态脑电图，显示脑波高度的失律，据此专家确诊是婴儿痉挛症，这是癫痫中比较重的一种，而且预后很差。这个结论像睛天霹雳一样，我瞬时就蒙了。

　　接下来的日子就开始了漫长而且曲折的治疗过程。最开始宝宝吃的是德巴金，刚开始吃的时候感觉还比较有效，发作次数在减少，但一周后发作次数又开始增加，而且程度在加重。后来医生又加入妥泰和氯硝安定，使用效果也不是很理想。后来宝宝的发作每天都有8串左右，每串20～30次不等，而且发作后会晕睡，整天没精神，对外界的刺激反应也很迟钝。看着原来机灵可爱的小贝贝变成现在这个样子，我说不出的心痛，整天以泪洗面，后来我干脆把工作辞了专心照顾宝宝。

　　开始治疗10个月以来，小贝贝情况一直都不是很好，试了5种药效果都不是很理想，有的药甚至导致发作增多了，医生说小贝贝对西药产生了耐药性，所以药物对她的治疗效果很不好，建议我可以尝试生酮饮食疗法。生酮饮食疗法？以前从来没有听说过，我就去网上搜了一下，了解到生酮饮食是一种高脂，适当蛋白质和低碳水化合物和饮食，是将身体的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪的饮食，在医学上用来控制癫痫。这种疗法在国外已经有90多年的历史了，疗效确切，尤其是对于婴儿痉挛症。这无疑对于我来说是一个天大的好消息，小贝贝又有救了。第二天我便联系了生酮公司的营养师，再联系他们合作医院妇产儿童医院，要求给小贝贝进行生酮饮食疗法。医生先为小贝贝进行了遗传代谢病禁忌症排除的检测，然后又进行了一些基本生化检查（血、尿常规，肝肾功能等）。3天后，检查结果证明小贝贝可以进行生酮饮食疗，开始生酮饮食的前一周必须要住院。经过和医生的商讨，确定小贝贝2天后住院开始生酮饮食疗法。

　　开始生酮饮食疗法的第1天，小贝贝要禁食，不能吃东西的宝宝只要醒来就老是哭闹着喊饿，我只有耐心的安慰着宝宝，后来拿了半盒牛奶给她喝，傍晚开始也许是小家伙累了就乖了很多。刚开始生酮饮食的前三个月，宝宝都要以健酮生酮营养粉作为主食。第2天开始按照营养师的指导，我们给予宝宝每天热卡摄取总量的1/3的饮食，第3天给予2/3，第4天开始就给予全量。整个住院期间，医院会每隔6小时监测一次血糖和血酮的变化。

　　老实说，在开始生酮饮食前，我对它的疗效还是有疑问的，虽然我查了不少资料，也详细的咨询了医生和营养师，多数都肯定了生酮饮食的疗效，但是在没有亲眼看到它的效果以前，我心里依然是七上八下的。然而，奇迹很快就发生了，小贝贝血酮从住院第一天的0.8，到第二天1.9，第三天2.6，第五天开始就比较稳定在了3.4～3.9之间。相对应的，小贝贝的病情也随着血酮的升高而慢慢好转起来，住院第二天发作次数就减少了1/4，此后便一天天的减少了，到第五天的时候发作次数更是减少了差不多80%，看到宝宝控制住了发作，我的心里踏实了不少，看来生酮饮食对小贝贝非常有效果，连医生也说小贝贝对酮体的反应效果良好，以后的治疗效果应该会比现在更好，恭喜我们。住院期间，宝宝也出现了一些不适应的情况，先是宝宝有点吃不惯生酮粉的味道，有点不愿意吃，含在嘴里不往下咽，我只能想着法子哄她逗她，真是斗智斗勇，好在2天后宝宝习惯了才吃的比较顺利。拒食刚解决，宝宝就腹泻了，而且还是绿色的便便，刚开始把我吓坏了，怎么是这个颜色？赶快叫医生过来看看，医生看了一下说是小孩肠胃可能一下不能适应高脂饮食，引起了绿便和腹泻，隔几天适应了就好了，父母不用太担心。听到医生这样说我的心才安定了些，果然3天后宝宝就慢慢好了。住院最后一天，经过检查基础血糖，血尿常规，肝肾功能，血脂等情况都没有异常，下午小贝贝就可以出院了，然后在家里继续进行生酮饮食，在这期间会有营养师继续跟踪和指导我们。

　　如今两个多月过去了，小贝贝虽然还是会发作，但是只是隔几天发作一，两串，每串5～6下，有时只是轻微的眨眼睛。更重要的是无论是智力还是运动恢复都比较快，只是身体还有些软。每天我用尿酮试纸测宝宝的尿酮，也都是显示颜色最深的那一格。前天回去复查的时候医生告诉我，再观察一个月，只要小贝贝的情况保持的比较稳定，就可以开始尝试减药了。听到这个消息我欣慰的忍不住又红了眼眶，我的宝贝小贝贝，只要你一天天好起来，就是妈妈最大的幸福了，你一定要好好的，健健康康，快快乐乐地长大。

　　后记：每一个宝宝生下来都会经历这样或那样的风浪，特是一些难治病打击年轻人家庭，特别是在经济上，生活也许无耐，但是还是选择继续，退一步海阔天空，自己把自己要求放低，开心点放低，这样才过的快乐一点！