这几天,美国一个沉寂已久的案子又被翻了出来。
那是医学史上最恶名昭著的一个实验。整整二十年前,时任美国总统克林顿代表美国政府为这个实验向受害者正式道歉。
1997年5月16日,塔斯基吉受害者来到白宫,接受美国政府的正式道歉
如今,当事人业已逝去,但相关的诉讼仍未彻底结束,有些赔偿金仍然躺在法院控制的账户里,而当事人的子孙们依然被那段黑暗的历史纠缠……
那个实验,就是塔斯基吉梅毒实验(Tuskegeesyphilisexperiment)。
塔斯基吉被试者们
起因
塔斯基吉位于美国东南部,是阿拉巴马州的一个贫穷小城。当时梅毒正在贫困的黑人居住地流行,35%的育龄居民患有梅毒。1932年起,美国公共卫生部(U.S.PublicHealthService)在那里启动了一项人体试验,计划观察男性黑人梅毒患者在未经治疗的情况下,疾病会如何发展。
梅毒是种可怕的疾病。到了发病期,病人会出现许多红疹,全身器官如神经、心脏、骨骼都会受累,可能的后果包括失明、耳聋、神经失常、心脏衰竭、乃至死亡。梅毒会通过性行为传给伴侣;母亲在怀孕分娩时也会传给孩子,导致先天性梅毒。
梅毒患者身上的红疹图片过分刺激,已码,回复后台“梅毒”可查看原图。
眼睁睁看着梅毒患者病情发展却不予治疗,这样的实验计划怎么会通过呢?
首先,在1932年,梅毒的特效疗法还未出现,当时治疗方案是用砷,但效果并不太好。其次,研究者用“这个试验计划并不会对那些黑人造成伤害,反正本来以他们的经济和知识水平,就不太可能得到有效的梅毒治疗”、“反正就算教育他们,也不能降低他们的性欲(所以他们的伴侣和孩子也是注定要受伤害的)”这样的理由说服了自己。最后,最开始的实验计划没那么丧心病狂,最初主持研究的TaliaferroClark医生计划是“先观察6~9个月,然后就给予治疗”。
但开始执行后,这个实验就慢慢变了。
诱骗
第一个变化,是研究者们蓄意隐瞒了实验目的,并且用谎言(比如不存在的“治疗”)来诱骗黑人们与之长期合作。他们告诉黑人们自己提供“免费体检,免费治疗‘坏血病’(badblood)”——当地人因为医学知识不足,将梅毒、贫血、疲劳等都以为是“坏血病”,研究者则利用了他们的无知。
同时,研究者还提供一些小福利,比如免费饭菜,免费乘车来往诊所,免费治疗一些其他小病,偶尔还送一点现金和小礼品。这样的条件当然吸引了不少当地人。最终,他们招募到了600个“志愿者”,其中411人患有梅毒,200个没有梅毒的人是对照组。
参与塔斯基吉实验的黑人们还一直以为,这项医学实验是为了帮助当地贫穷的黑人居民。
满心喜悦,以为自己得到了医疗帮助的被试者
TaliaferroClark医生发现这些变化后难以接受,他在实验开始一年后就退休了,主动退出了这项实验。
然而,其他人(其中好几个甚至自己就是非洲裔)接手了这项罪恶的实验,一直做了下去。
欺瞒
而实验也发生了第二个变化,从最初的“观察6~9个月后给予治疗”,慢慢变成了“长期观察,不予治疗”。患者们得到的“治疗”,只是几片维生素和阿司匹林而已。
研究者不但不主动给予治疗,甚至在一些患者有机会从其他地方得到治疗时,还出手阻挠。二战期间,有250个被试者被征召入伍,在入伍体检时被检查出梅毒,军方要他们接受治疗后再入伍,而当时公共卫生部的研究者想方设法阻止他们接受治疗。
不止如此,1943年,研究界终于发现了梅毒的有效疗法——青霉素。弗莱明爵士发现的青霉素当时风头正盛。很快有人试着用青霉素治疗动物和人身上的梅毒。就在美国纽约,JohnF.Mahoney医生用青霉素治疗梅毒病人,结果大为成功,1947年,青霉素成了梅毒的标准用药。而塔斯基吉的研究者们没有给那些相信他们的病人打青霉素。事实上,试验主持者之一RaymondA.Vonderlehr在1952年直接表态说,希望抗生素的出现不要影响到塔斯基吉实验。
试验主持者之一Vonderlehr
杀戮
他们任这些病人被梅毒折磨,任他们无意间将梅毒传给伴侣,传给孩子。造就一个又一个的悲剧。而他们只是冷漠地记录下一个个数据。
更甚者是,随着没有得到治疗的人不断死去,研究者还申请了新开展一项后续研究——不是给予治疗,而是申请解剖去世者的尸体,通过尸检来印证他们此前的观察,并进一步研究梅毒如何伤害大脑等器官。为了让受害者们同意死后接受尸体解剖,研究者承诺负担他们的丧葬费用。结果受害者们不但在生前被盘剥,连死后都继续被欺骗利用。
1953年,研究者在给塔斯基吉的被试者抽血。这时青霉素已经被认定为梅毒的标准疗法10年,而塔斯基吉的被试者们无人得到治疗。
实验表格,记录下了对照组死去97人,死亡率为53.3%;梅毒组死去276人,死亡率为62.3%。另外,对照组中有18人因为感染了梅毒被转入梅毒组……在这些冰冷的数据背后,是一个个备受折磨的生命。
截至1955年,塔斯基吉实验中死者有三分之一是直接死于梅毒,还有许多人因为多年拖延,已经处于梅毒最痛苦的发病阶段。
转折
在塔斯基吉实验持续的漫长时间里,世界发生了巨大的变化。
由于二战结束,纳粹做的一些残酷的人体试验被揭露出来。许多纳粹医生因此被送上了审判庭。在审判过程中,国际上逐渐形成了一些共识——认为医学的人体研究必须让被试者知情同意,必须纯属自愿绝无强迫,必须采纳正确的方法,必须考虑被试者的最佳利益……这些共识铸就了1946年的十项《纽伦堡守则》。
当然,纽伦堡守则并非尽善尽美。医学界仍然继续讨论,在纽伦堡的基础上,世卫组织在1964年又通过了更详尽的《赫尔辛基宣言》,同样规定了医学研究应该如何保障被试者的安全——比如被试者同意时必须是清醒的;被试者必须对实验有概括了解;人体测试前必须先做过细胞或动物实验;如果发现实验对被试造成身心伤害必须立刻停止;要事先拟好实验失败的补偿计划,才可在合法机构的监管下进行实验……等等。
世界变了。然而塔斯基吉实验没变。
终止
很显然,塔斯基吉实验根本不符合世界上已经确立的医学伦理新标准。然而,研究人员仍然固守着原本的试验方法,不做任何改变。塔斯基吉实验仍在持续,伤害也就从未止息。
这个实验得以终止,要归功于美国公共卫生部的一个小研究员PeterBuxtun。
勇敢的PeterBuxtun
Buxtun在1965年受雇于美国公共卫生部,是流行病学家,性病研究员。当他知道塔斯基吉实验后,就深感不安。从1966年起,他就开始给上级写信,表达他对这项仍在持续的实验伦理道德上的担忧。
1972年,35岁的PeterBuxtun向高层举报多年未果后,决定走向媒体。他把塔斯基吉实验的故事告诉了《华盛顿星报》的记者。1972年7月25日,《华盛顿星报》报道了这个实验。7月26日,《纽约时报》的头版也是这个故事。很快,塔斯基吉实验就被叫停了。
而这时候,美国政府和相关的研究人员,已经对被试者隐瞒了整整40年。
这40年里,塔斯基吉被试者里有129人因梅毒及其并发症死亡,40人的妻子受梅毒感染,19个孩子一出生就染上梅毒。被试者根本没有被视为应该好好对待的人,而是被视为小白鼠一样的实验动物。
也就在1972年,受害者们集体向美国政府提起诉讼,最终获得了900万美元的赔偿。从1973年起,美国政府陆续开始赔偿受害者。
1997年5月16日,当时的美国总统克林顿代表美国政府,对塔斯基吉实验中的受害者及家属正式道歉。
“这些实验本不应该发生,但是它却发生了。我们现在不再沉默,我们终于悬崖勒马。我们注视你们的眼睛并代表全体美国人民宣布,美国政府的所作所为是令人羞愧的,我感到很抱歉。对于我们的非洲裔美国公民,我再次为联邦政府实施了这样一个带有明显的种族主义的实验感到抱歉。”
当时接受道歉的几位受害者代表
结局
此时,距离实验开始,已经过去了65年……
没过几年,塔斯基吉的被试者就全部离开了人世。他们老了,疾病也折磨了他们太多年。
塔斯基吉实验是医疗史上最黑暗的一页,它造成的恶劣影响之一,是令许多黑人们对所有医学实验都抱着怀疑的态度。许多黑人不愿接受常规医疗保健,拒绝参与器官捐献等项目。
现在回顾塔斯基吉实验,我们能清楚地看到其中的错处——
人体实验必须落实“知情同意”,但在塔斯基吉梅毒实验里,研究者没有坦诚告知被试者研究的真正目的和流程。
研究必须基于人类福祉。倘若带来的风险和伤害小于可能给予的福祉,应该停止研究。但在塔斯基吉梅毒实验后期,研究者明知青霉素可治疗梅毒,却没有给被试者这些医疗协助。不但放任被试者病情恶化,还危害其他无辜者(患者的伴侣、孩子)的生命安全与健康。
塔斯基吉实验不该发生,但它发生了。我们要做的,是确保未来不再有类似的实验发生。即使要增进人类对疾病的认知,也绝不可故意以他人的生命和健康为代价。
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